Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Las mutaciones en el gen NEK8 pueden afectar a la función de diferentes órganos, especialmente riñones, hígado, páncreas y corazón. La única solución para los pacientes es el trasplante. Este proyecto busca desarrollar nuevos tratamientos para pacientes afectados por la mutación de esta proteína.
El objetivo de este proyecto es profundizar en la investigación sobre el Síndrome de Ondine para mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad. Se trata de una patología que implica el cuidado extremo de su periodo de sueño, y también de la vigilia, por no realizar una respiración efectiva, lo que les puede producir la muerte.
Este proyecto busca ayudar a los pacientes con AME a la hora de tomar decisiones clínicas relevantes para su día a día: intervenciones quirúrgicas, tipos de terapias, ensayos clínicos, tratamientos complementarios, etc. Son tutorías gratuitas atendidas por la Directora Médica de FundAME.
El objetivo de este proyecto es realizar sesiones de tenis para pacientes de esclerosis múltiple, con el fin de aumentar la flexibilidad y la movilidad y fortalecer la musculatura, y así mejorar también su estado anímico y relacional.
Este proyecto consiste en investigar la enfermedad rara Menke-Hennekam, que afecta a 100 niños en todo el mundo, para buscar fármacos que puedan ayudar en su tratamiento.
El Síndrome de Rett es una enfermedad grave que afecta a todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. Este proyecto busca realizar terapias de estimulación sensorial para poder interactuar con el entorno, gracias al aprendizaje y desarrollo de sus habilidades por medio de los estímulos, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Este programa de Atención Psicológica para pacientes con lupus consiste en atender a los pacientes de manera integral a través de sesiones clínicas individualizadas online que ayuden en su gestión emocional, y grupos de ayuda mutua para fomentar la socialización y prevenir el aislamiento y la soledad.
Este proyecto busca apoyar a las familias sin recursos que tienen niños que han de ser ingresados en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, para ofrecerles un soporte económico, además de darles apoyo anímico.
Proyecto que consiste en orientar y asesorar a las personas con TEAF para conseguir un trabajo adaptado y darles las herramientas necesarias para mantenerlo, clave para desarrollarse como personas de pleno derecho e integrarse en la sociedad. Se trabaja la orientación, se da asesoramiento, se ofrecen sesiones terapéuticas y talleres grupales, además de entrenamiento en desarrollo de rutinas, entre otras acciones de trabajo.
Esta enfermedad provoca disfunción en el esófago. Los pacientes no pueden tragar con normalidad, causando dolor, disfagia e impactación de alimentos. Esto les afecta a su estado psicológico. El objetivo de este proyecto es orientar e informar sobre la esofagitis eosinofílica para brindar apoyo emocional a los pacientes a través del acompañamiento de trabajadores sociales y pacientes voluntarios.
Este proyecto busca realizar sesiones de terapia acuática para niños con movilidad reducida y discapacidad, para desarrollar habilidades físicas básicas, mejorar la destreza motora, conseguir autonomía de desplazamiento y trabajar el plano cognitivo.
Este proyecto busca realizar el VI Encuentro Familiar de la entidad. En cada uno de estos encuentros el objetivo es disfrutar del entorno para que los niños disfruten y realicen terapias que mejoren su calidad de vida. Además, las familias se sienten libres de compartir todas sus preocupaciones y experiencias.
Se busca organizar grupos de apoyo para que familiares y afectados de este trastorno se reúnan y compartan experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación, disminuyendo su sentimiento de soledad y desarrollando actitudes positivas.
El objetivo de este proyecto es ofrecer un recurso de ocio especializado e individualizado durante la época estival para que puedan disfrutar de las actividades típicas del verano en entornos normalizados, además de facilitar la conciliación laboral, personal y familiar.
Se busca ofrecer atención psicológica individual a las personas en riesgo, portadoras, sintomáticas y sus familias para mejorar el impacto psicológico que supone la enfermedad y la aceptación de su diagnóstico, mejorando su conocimiento y comprensión.
Este proyecto tiene como fin ofrecer apoyo integral y gratuito a pacientes y familiares en el plano emocional, físico y social, a través de psicoterapia y fisioterapia para mejorar el bienestar emocional. Se ofrecerán las herramientas necesarias para afrontar el diagnóstico y el tratamiento, y se ayudará con los problemas que aparecen en el suelo pélvico, abdomen, etc.
El objetivo de este proyecto es realizar una formación práctica en fisioterapia y terapia ocupacional enfocada a enfermedades neuromusculares con ejercicios y herramientas de autocuidado, con el fin de empoderar a pacientes y cuidadores mediante el conocimiento y el fomento de la autonomía personal.
Este proyecto de fisioterapia respiratoria consiste en ofrecer atención en fisioterapia respiratoria a personas con fibrosis quística y sus familias, además de formación en la adherencia al tratamiento a niños y niñas con este trastorno, para enseñarles correctamente las técnicas, potenciando su autonomía personal.
Este proyecto tiene como objetivo realizar campamentos para promover el ocio en un entorno seguro en el que se realizarán labores de granja, ejercicio en piscina, juegos, manualidades, etc., mientras se facilita el respiro familiar.
Programa de habilidades sociales que busca establecer un espacio para mejorar la autonomía e inclusión de los menores con diversidad funcional en el entorno escolar, especialmente en la hora del patio, generando oportunidades de ocio lúdicas.
Proyecto que busca ayudar a las familias a costear actividades de verano como campamentos o ludotecas, donde los niños y adultos con esta enfermedad puedan disfrutar del ocio, al tiempo que están debidamente atendidos, además de dar la oportunidad a las familias de aliviar cierta carga de estrés.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultrarrara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Este proyecto busca ofrecer atención psicológica a personas afectadas y a sus familias, para apoyarles en el duro proceso que viven a nivel psicológico y emocional.
Taller de comunicación y habilidades sociales para jóvenes con discapacidad que consiste en ayudar a las personas con discapacidad intelectual a que desarrollen habilidades que les faciliten una relación positiva con su entorno y su inclusión en igualdad, mediante actividades grupales dirigidas por profesionales de la psicología, la logopedia y la pedagogía.
El objetivo de este proyecto es ofrecer información y orientación a las personas con artrogriposis y sus familiares, para mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno, proporcionando apoyo práctico y emocional.
Proyecto que busca proporcionar a los afectados y sus familias atención social y apoyo psicológico para ayudarlas de manera individualizada a aceptar y vivir con su patología y mejorar su calidad de vida, autonomía e integración.
Proyecto que busca ofrecer apoyo emocional y psicológico a familias de niños y niñas con cardiopatías congénitas ingresados en hospitales, mediante información, orientación y atención psicológica, reduciendo las consecuencias negativas que ocurren en momentos críticos como el diagnóstico, la espera de una cirugía o la espera de un trasplante.
El problema principal de este síndrome es el retraso mental y físico en el crecimiento. La mayoría de niños tienen ausencia o demora de lenguaje y dificultad para entender y para poder expresarse. Este proyecto se basa en el uso de nuevas tecnologías, bajo la supervisión de una logopeda, para ayudar en su comunicación.
Este proyecto consiste en realizar un taller para las familias de la asociación sobre un tratamiento terapéutico especializado en el que podrán aprender técnicas para mejorar y fortalecer el desarrollo y crecimiento de sus hijos.
Proyecto que busca ofrecer un programa para fomentar la inclusión sociolaboral del adulto con síndrome Rubinstein-Taybi, mediante actividades de ocio y tiempo libre, formación e iniciativas de acceso laboral.
Proyecto que tiene como objetivo ofrecer un programa de orientación e información para familias, con el fin de mejorar la calidad de vida de pacientes del síndrome de Phelan-McDermid y sus familiares a través de un seguimiento continuo.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
