Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Pedagogía activa, participativa, bidireccional, buscando un aprendizaje significativo, teniendo en cuenta los diferentes niveles, edades y características personales de las personas con Síndrome Alcohólico Fetal o Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal y de sus familias.
El cáncer infantil no termina con el tratamiento. Esta enfermedad puede causar secuelas como disminución de la memoria, pérdida de equilibrio, dificultad para concentrarse… Con este proyecto, vamos a detectar y rehabilitar estas secuelas rápidamente, para que así los niños con cáncer tengan una buena calidad de vida cuando sean adultos.
Hemos creado un programa de intervención psicológica diseñado por y para las personas socias/ familiares/ cuidadores. Pretendemos que las personas que presenten limitaciones y/o dificultades en relación a la enfermedad que les afecta puedan acceder a terapias individualizadas para buscar estrategias que mejoren su calidad de vida y su día a día.
A través de esta iniciativa, podremos ofrecer materiales: bipedestadores, andadores, ortesis o lechos posturales, y servicios necesarios para ofrecer un mayor y mejor servicio a todas estas familias que no pueden costear estos tratamientos en muchas ocasiones y son tan necesarios para la recuperación de sus hij@s.
Este proyecto nace para mejorar la vida de niños con diversidad funcional y necesidades especiales y sus familias, dándoles la oportunidad de participar en actividades deportivas como salidas en bicicleta, paseos, marchas o carreras con carros y sillas adaptadas, buscando la inclusión a través del deporte.
Proyecto dirigido a pacientes de esclerosis múltiple que por la evolución de su enfermedad están capacitados para llevar a cabo una actividad física como la escalada, como terapia alternativa de bienestar físico (fortaleza, agilidad, flexibilidad, agarre, movilidad) y emocional (mejora de la autoestima, concentración, combatir estrés y depresión).
El esfuerzo principal del presente proyecto estriba en lograr la implantación de modelos de atención especializada para las personas con demencia, acordes a las necesidades que presentan, respetando su biografía, sus aficiones, sus gustos, etc. En definitiva, centrándonos en la persona.
Una de las complicaciones de esta enfermedad es, además de la casi no verbalidad, que su bipedestación, si se da, es muy tardía, por lo que es muy necesario y beneficioso que realicen terapias equinas e hidroterapia, así como logopedia. Por sus rasgos, autistas este tipo de terapias hace que se encuentren totalmente conectados con el mundo a su alrededor.
Nuestro proyecto se define a través de 3 servicios: servicio de orientación e información, servicio de intervención psicológica y servicio de orientación social. Ofrecemos las pautas necesarias e indicamos los pasos que tienen que dar para ser correctamente atendidos por un médico con experiencia.
Mediante este proyecto se impartirán talleres de danza dirigidos a niños y adolescentes con síndrome 22q11 con el fin de desarrollar y trabajar tanto las habilidades sociales, comunicativas y emocionales como las capacidades físicas. Con ello pretendemos mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con síndrome 22q.
En algunos casos, el cáncer de mama provoca trastornos de ansiedad y depresión asociados a la enfermedad: miedo a no superar el cáncer o a los tratamientos, deterioro físico etc. El proyecto consiste en ofrecer a las pacientes el acceso a consultas con un/a profesional de psiconcología que les ayude a superar estas situaciones.
Proyecto rehabilitador orientado a ganar funcionalidad en todos los pacientes. Cada paciente podrá elegir aquella terapia que considere más importante para su vida, así como el número de sesiones mensuales a realizar. Consideramos que una terapia de calidad mejorará significativamente la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores.
El proyecto tiene como objetivo ofrecer una red de apoyo que proporcione asistencia especializada a niños, adolescentes y jóvenes afectados por enfermedades que limitan su vida y que precisan una Atención Integral para la su enfermedad crónica grave, situación de alta Complejidad y Necesidades Paliativos.
El viaje de autogestores está dirigido a personas con síndrome de Williams mayores de 18 años y de cualquier provincia española. Su objetivo es proporcionar un plan de ocio alternativo en el que puedan ser autogestores de sus propias vacaciones, con el apoyo y supervisión de dos monitores. Se realizarán dos turnos de 7 días en julio de 2022.
Hoy en día no existe tratamiento para el Síndrome de Rett. Las terapias son el único medio para frenar la progresión de la enfermedad. 93 personas recibirán logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, así como terapias complementarias, tales como la musicoterapia y la equinoterapia.
Este proyecto pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ. En las personas con enfermedades reumáticas la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre y con otros afectados, resulta doblemente beneficiosa.
Con la puesta en marcha de este servicio, se ofrecerá información que garantice el acceso a los recursos sociales y médicos y la forma en la que proceder. El SIO ofrecerá, además de información de valor, un punto de referencia y acogida, con el fin de mejorar la calidad de vida y aumentar la inclusión de afectados y familiares.
Realización de una guía de alimentos manufacturados con su cantidad de fructosa, sacarosa y sorbitol. Permitirá tener un documento de consulta para afectados y poder conocer si existen otras fuentes de fructosa no declaradas en el etiquetado (aromas, aditivos, salmueras, etc.) que podrá presentarse a las instituciones para mejorar el etiquetado.
Más de un 50% de los/as niños/as intervenidos presenta alteraciones en algún área del desarrollo neurológico. Los niños/as con cardiopatía congénita tienen mayor riesgo de sufrir trastornos del desarrollo psicomotor y/o neuropsicológicos. Crearemos un sistema de valoración, intervención y seguimiento neuropsicológico a niños y niñas con CC.
Fisioterapia neurológica infantil interviene desde los primeros meses de vida. Su objetivo es favorecer al máximo el desarrollo motor del niñ@, permitiendo a los que han sufrido una lesión neurológica tengan un desarrollo motor adecuado y óptimo. Esto les permitirá alcanzar un grado de independencia en las tareas cotidianas.
El equipo de psicóloga y neuropsicóloga, junto con el equipo de cardiología pediátrica, trabajan de manera conjunta en la evaluación de los casos más susceptibles. Las profesionales de la asociación realizan la evaluación y el seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida pediátrica, ofreciendo a las familias las herramientas de apoyo.
El Proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para avanzar en su autonomía, en su control postural, tono muscular, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno y puedan mejorar la calidad de vida y la de sus familias.
El programa de atención sociosanitaria integral para personas con ELA se basa en ofrecer un servicio de orientación, apoyo y asesoramiento a personas afectadas de ELA, a sus cuidadores y familiares residentes en Galicia, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Cubrir necesidades concretas derivadas del Síndrome, mediante el apoyo económico para terapias y materiales, facilitando así el acceso de las familias a medios suficientes para conseguir un mayor desarrollo de la autonomía de las personas diagnosticadas, consiguiendo una mejora en su calidad de vida.
Nuestro proyecto pretende favorecer la autonomía y mejorar la calidad vida de los afectados por el SK, promoviendo que reciban el máximo apoyo y las terapias que necesitan para mejorar sus capacidades en las distintas áreas: lenguaje, comunicación, deglución, movilidad y sociabilidad para una buena integración en la sociedad.
La fisioterapia en ASION es un programa individualizado que agrupa todas aquellas actuaciones terapéuticas que ayudan a conseguir, en la mayor medida posible, una recuperación de la función perdida que permita llevar a cabo las actividades de la vida diaria de modo normal y la disminución del dolor asociado a los tratamientos o la enfermedad.
Prestar fisioterapia respiratoria a través de sesiones individualizadas a domicilio. El objetivo principal es mantener la vía aérea libre de secreciones. Se introduce el componente educativo en el aprendizaje de técnicas para adherir el tratamiento a las rutinas diarias de los pacientes y familiares.
Adquirir un bipedestador eléctrico para 42 personas con EM y que presenten dificultades en los miembros inferiores. Para el paciente proporciona una correcta alineación del tronco, facilita la respiración y expansión pulmonar, activa la circulación sanguínea, previene las úlceras por presión, etc. Además, evita el sobreesfuerzo del profesional.
Los pacientes y sus familias quieren sentirse integrados en su entorno social, para ello requieren que aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades y sentir que cuentan con un lugar en la sociedad en la que cuenten como individuos.
El programa SARA (Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados) proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento a pacientes, farmacéuticas y hospitales españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico de esta enfermedad. Además, brinda apoyo a todos los familiares a través de la atención psicológica.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
