Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Este proyecto busca ayudar a que las personas con esta enfermedad puedan acceder a ayudas técnicas como audífonos o gafas adaptadas, a terapias de logopedia y fisioterapia, visitas médicas, etc.
Proyecto de tratamientos terapéuticos que consiste en ofrecer un tratamiento integral de fisioterapia, terapia en agua, atención médica y psicológica, etc. a niños con enfermedad neuromuscular genética, para potenciar su desarrollo e independencia.
El objetivo de este proyecto es ofrecer actividades programadas según las preferencias de los participantes, además de facilitar un punto de encuentro para disfrutar del tiempo libre y avanzar en la mejora de sus habilidades sociales e integración en la comunidad.
Proyecto que busca ofrecer un programa de actividad física que se desarrollará en sesiones teórico-prácticas con carácter bimensual con el objetivo de exponer los beneficios del ejercicio sobre la fuerza, flexibilidad y resistencia, y su impacto sobre la calidad de vida de las pacientes con cáncer.
Proyecto que se basa en organizar un grupo de apoyo para ofrecer información, educación y respaldo a todo el colectivo de personas ostomizadas. Se brinda un lugar donde los afectados y los profesionales sanitarios especializados comparten sus inquietudes y se da respuesta a todo lo que conlleva ser portador de una ostomía.
El momento del diagnóstico de FSHD (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) es el inicio de una nueva etapa llena de incertidumbres, impactos en múltiples aspectos vitales y temores sobre el futuro y miedos de la transmisión a los hijos. Este proyecto busca ofrecer sesiones individualizadas de terapia psicológica online para personas recién diagnosticadas que experimenten situaciones de malestar o afectación psicológica tras el diagnóstico.
El objetivo del proyecto es educar a los pacientes de retinoblastoma y sus familias para reducir su miedo, ansiedad y estrés antes de las pruebas, revisiones y tratamientos a los que se someterán.
Una de las características del síndrome de Angelman es que los afectados tienen dificultades motoras, así como problemas de equilibrio. Principalmente presentan ataxia al caminar (rigidez, torpeza y pérdida de coordinación) y movimientos temblorosos de las extremidades. Este proyecto busca ofrecer un programa intensivo de fisioterapia -tres horas diarias durante varias semanas- para que personas afectadas por este síndrome mejoren sus capacidades motoras.
Investigación de la caracterización del perfil neuropsicológico de pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 1 (AME 1) para identificar sus dificultades cognitivas, emocionales, sociales y funcionales, y poder realizar una intervención temprana involucrando al entorno de estas personas.
Proyecto que busca ofrecer una terapia grupal para madres de niños con diabetes mediante reuniones semanales moderadas por una psicóloga para aliviar el estrés, que se complementan con paseos con los niños, pilates, etc.
Proyecto que consiste en acompañar a las personas con enfermedad de retina y a sus familias en el día a día, para lo que una trabajadora social facilitará orientación básica y distintos criterios de actuación.
La vulnerabilidad del paciente oncológico afecta al equilibrio familiar y la salud física, mental, social y laboral del paciente. Este proyecto quiere ofrecer terapia psicológica individual y grupal, asesoramiento nutricional, talleres terapéuticos y actividades culturales para brindar un apoyo integral.
Muchas de las personas diagnosticadas de esta enfermedad necesitan diferentes tratamientos para poder ganar autonomía, combatir el dolor y el sentimiento de soledad y de tristeza, o prevenir futuras lesiones. Este proyecto tiene como objetivo apoyar económicamente las terapias de los pacientes de displasia fibrosa y Síndrome de McCune-Albrig para que puedan sobrellevar su enfermedad y mejorar su bienestar físico y emocional.
Proyecto que busca ofrecer un servicio de información y asesoramiento, encuentros de familias y talleres terapéuticos de zooterapia y musicoterapia para mejorar la calidad de vida de personas con esta enfermedad.
Este proyecto tiene como objetivo ofrecer atención integral y especializada a pacientes y a sus familias mediante el acceso a recursos de fisioterapia, logopedia y psicología para mejorar su calidad de vida.
Este programa de rehabilitación con un traje biónico busca ayudar a las personas con debilidad o parálisis en las extremidades inferiores a ponerse de pie y a caminar de una manera natural, con la mayor fidelidad posible desde el punto de vista fisiológico y biomecánico.
Proyecto que tiene como objetivo ofrecer un programa de terapia ocupacional basado en la reeducación de las actividades de la vida diaria para mejorar la autonomía de la persona y en el asesoramiento y productos de apoyo.
Este proyecto busca ofrecer respiros familiares para que las familias afectadas puedan pasar unos días de descanso, desconectar y disminuir el estrés y la ansiedad, en un entorno natural, pero a la vez seguro para los pequeños, que en la mayoría de los casos se encuentran en tratamiento.
El proyecto tiene como objetivo organizar juegos y actividades deportivas para niños y niñas con y sin discapacidad, adaptados a su edad y capacidades, para fomentar la práctica deportiva como herramienta de desarrollo personal, social e inclusivo.
Este proyecto de promoción de la autonomía personal, prevención de la dependencia y vida independiente pretende empoderar a las personas con SAF/TEAF, mediante acompañamiento y actividades grupales para que sean partícipes de su propio desarrollo y potencien su autonomía, facilitando su incorporación al mercado laboral, a la comunidad y a la vida independiente.
La enfermedad renal es una dolencia que aísla. El diagnóstico viene acompañado de mucha incertidumbre, de nuevas pautas nutricionales y, con el tiempo, de un tratamiento de diálisis que va a suponer dedicar un mínimo de 2 horas diarias al mismo. Este proyecto busca ofrecer un programa de acompañamiento en el que las personas con enfermedad renal apoyen a otras personas con la misma dolencia, a través de visitas a pacientes y un grupo de apoyo.
Los hospitales de la provincia de Valencia son centros de referencia en España para el tratamiento de enfermedad oncohematológicas (leucemia, linfoma, mieloma...). Por este motivo, muchos pacientes deben trasladarse hasta ellos para recibir tratamiento. Este proyecto quiere facilitar la estancia a estos pacientes (leucemia, linfoma, mieloma...) durante este tiempo, con el fin de dotarles de un espacio privado y acogedor.
El diagnóstico de una enfermedad trae consigo sentimientos de miedo, incertidumbre, afrontamiento de la nueva situación, etc. Este proyecto busca ofrecer un programa de atención psicológica basado en sesiones de intervención a nivel grupal para garantizar el bienestar psicoemocional de las personas sin diagnóstico médico y sus familias.
Este proyecto tiene como objetivo organizar espacios semanales dirigidos a familiares de personas con cáncer, guiados por una psico-oncóloga, con el fin de ofrecer ventilación emocional, fomentar la comprensión familiar y adquirir estrategias para afrontar la enfermedad de un ser querido.
A través de este proyecto, se crea la red de pacientes expertos SAMS que pondrá en contacto a socios con otras personas afectadas. El objetivo general es acompañar emocionalmente y mejorar la salud mental de las personas afectadas por los síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita.
Proyecto que busca ofrecer una terapia asistida con aves rapaces para incrementar la independencia e integración de las personas con diversidad funcional y mejorar sus habilidades comunicativas y psicomotrices.
El objetivo de este programa es continuar con el proyecto DiversAspace, un canal de Youtube creado por personas con parálisis cerebral para contar, en primera persona, cómo es su vida, sus inquietudes, gustos y sueños. Para la elaboración de este canal la asociación realiza varios programas de intervención (logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional), que les permiten mejorar su locución, utilizar sistemas alternativos de comunicación y contar con las adaptaciones tecnológicas y ayudas técnicas que necesitan, entre otros.
Este proyecto busca crear una app para realizar el seguimiento y control de los pacientes con telangiectasia hemorrágica hereditaria que les permitirá disponer de información actualizada de cómo les afecta esta enfermedad genética en la que hasta el 96% de los pacientes puede presentar sangrados nasales.
El objetivo de este proyecto es apoyar un estudio pionero sobre la "Identificación de variantes genéticas asociadas a los Quistes de Tarlov” en pacientes sintomáticos para avanzar en su diagnóstico, prevención y tratamiento.
Este proyecto busca ayudar a cumplir sueños mediante actividades inclusivas para personas con movilidad reducida. Este año, el objetivo es hacer el Camino de Santiago o el de Liébana.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
