Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Este proyecto se basa en la realización de actividades lúdicas extrahospitalarias para fortalecer la unión entre las familias con niños afectados por cardiopatías congénitas. Así, se da un paso más hacia la integración de estos niños en la sociedad, como cualquier niño de su edad. Algunas de las actividades que ponen en marcha son equinoterapia o jornadas en la naturaleza.
Este proyecto consiste en realizar un programa de dos sesiones de educación afectivo-sexual para personas con TEA, en el que se les proporcionarán herramientas para gestionar sus necesidades en este ámbito, previniendo riesgos.
El objetivo de este proyecto es contribuir a la normalización de la vida de los niños y niñas hospitalizadas durante el periodo navideño, procurando un espacio propio y diferenciado, además de compensar los efectos negativos de la hospitalización mediante actividades lúdicas, ayudándoles a aceptar su situación de una manera más positiva, activa y constructiva.
Programa de terapia con animales que se centra en mejorar la calidad de vida, promover la independencia funcional y emocional, así como fomentar el bienestar psicosocial de las personas afectadas de parálisis cerebral o patologías afines. A través de la interacción con perros especialmente entrenados, se busca estimular diferentes áreas cognitivas, físicas y emocionales, proporcionando un entorno de apoyo y motivación para el desarrollo personal y la integración social de los participantes.
Este proyecto busca realizar una investigación científica sobre las sarcoglicanopatías para la recopilación de datos clínicos, evaluación multidisciplinar y realización de biomarcadores serológicos, histológicos y radiológicos, que permitan desarrollar herramientas más eficaces para su seguimiento y tratamiento.
Al año de vida, las personas con Síndrome de Rett pierden la capacidad de hablar, la mayoría deja de caminar, aparecen la epilepsia, problemas respiratorios, digestivos, de conducta y se convierten 100 % dependientes de por vida. Este proyecto busca ofrecer ayudas económicas a familias de pacientes con esta enfermedad para la adquisición de material ortopédico que puedan mejorar su calidad de vida.
Este proyecto busca crear un espacio inclusivo en el que participen los niños con espina bífida, hidrocefalia y discapacidades afines, y también otros pequeños que no tengan problemas físicos ni psíquicos. Se realiza un programa de ocio inclusivo a través de talleres lúdicos temáticos (deporte, feria, cocina, etc.) con el fin de fomentar su estimulación cognitiva e interacción con el entorno.
La audición es fundamental para el desarrollo del lenguaje y como vínculo con el entorno. Este proyecto busca ofrecer un programa de talleres para que personas con discapacidad auditiva y problemas de lenguaje entrenen sus habilidades sociales y comunicativas para lograr su plena inclusión social, educativa y laboral.
Este proyecto tiene como objetivo dar apoyo psicológico, emocional y psicosocial a aquellas personas enfermas y trasplantadas de corazón y/o de pulmón, y también a sus familiares y cuidadores más cercanos. Se realizan sesiones psicológicas individualizadas, visitas al hospital de voluntarios/as y se ofrece un piso de acogida cerca del Hospital La Fe de Valencia.
Proyecto que busca ofrecer atención integral a través de un servicio de acompañamiento social, atención psicológica y fisioterapia respiratoria, además de brindar apoyo a las personas trasplantadas para hacer frente a los gastos generados por la intervención.
El objetivo de este proyecto es impulsar el desarrollo integral de los jóvenes con autismo, mejorando la comunicación, el desarrollo social y emocional, la conducta, la autonomía y las funciones ejecutivas, a través de excursiones y campamentos. El programa se desarrolla en dos partes: diferentes salidas durante dos sábados al mes y campamentos semanales al final del curso.
Este proyecto se basa en ayudar a cumplir los deseos de los pacientes (oncológicos, con enfermedades raras, degenerativas, enfermos en cuidados paliativos, y enfermedades crónicas e invalidantes de distintos grados y clasificación), atendiendo a las circunstancias personales y estados de salud del enfermo. La persona que solicita el deseo puede elegir entre sus anhelos, emociones, deseos y/o necesidades.
Este proyecto busca dar respuesta a una necesidad que tienen las personas que padecen Distrofias Hereditarias de Retina: la falta de accesibilidad y de autonomía en espacios de ocio. Consiste en adaptar al braille e incluir códigos Navilens en las cartas físicas de setecientos restaurantes, haciéndolos accesibles para personas con discapacidad visual.
Proyecto que tiene como objetivo ofrecer un programa de logopedia para personas con síndrome CDG centrado en la comunicación, lenguaje oral, escrito, habla y deglución, con el fin de mejorar su salud y calidad de vida.
Las enfermedades raras son un grupo heterogéneo, pero con un nexo en común que sitúa a los afectados y sus familias ante necesidades como la incertidumbre frente al diagnóstico y los tratamientos efectivos o el impacto emocional de los síntomas. Este proyecto ofrece jornadas de ocio a los afectados y sus familias para afrontar mejor la vivencia cotidiana de la enfermedad, mediante el intercambio de experiencias, el ejercicio físico y mental contra el estrés, además de un taller de gestión de las emociones.
La llegada del cáncer infantil conlleva situaciones de multivulnerabilidad por los cambios que se producen en la rutina familiar, la relación con el entorno y los roles establecidos: dificultades laborales, largas estancias hospitalarias, un aspecto físico distinto, etc. Este proyecto consiste en ofrecer un programa de atención psicológica en oncología pediátrica que facilita apoyo psicosocial desde el diagnóstico y durante todo el proceso, para reducir su impacto y ayudar a afrontar la enfermedad.
La experiencia de cuidar a un hijo puede ser satisfactoria y gratificante, pero cuando se trata del cuidado de una persona con Síndrome de Williams, puede generar también una sobrecarga emocional y tensión en las relaciones familiares. Este proyecto busca organizar un campamento nacional en verano para facilitar la conciliación laboral y personal a la familia en la atención de su hijo/a, ofreciendo una alternativa de ocio estival.
La aciduria glutárica es una enfermedad rara con afectación neurológica que provoca barreras por la condición neurológica (trastorno motor similar a parálisis cerebral), sensorial y social con dificultades en el lenguaje y comunicación. Este proyecto busca la implementación de SAAC (Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación) para facilitar la comunicación de estas personas.
El objetivo de este proyecto es desarrollar un programa de atención psicosocial que ofrece apoyo emocional para afrontar las dificultades a través de grupos de apoyo y asesoramiento psicológico y social, además de talleres de empoderamiento. Se busca crear una red de apoyo integral que ofrezca herramientas para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados por esta enfermedad.
Este proyecto se basa en mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad mediante la práctica de boccia y hockey, dos deportes que se adaptan a sus capacidades individuales y les ayudan a aumentar la funcionalidad en miembros superiores, así como la fuerza y la agilidad mental, al tiempo que les permite mejorar su vida social.
Las personas con Miopatía Nemalínica se caracterizan por tener poca fuerza generalizada en todo su cuerpo, lo que dificulta la integración con el medio. Este proyecto busca ofrecer apoyo económico para el acceso a nuevas tecnologías que fomenten la autonomía de personas con miopatía nemalínica, como, por ejemplo, soluciones domóticas o un sistema alternativo o aumentativo de comunicación.
El objetivo de este proyecto es ofrecer un programa basado en cultivar para luego elaborar platos en un taller de cocina y ayudar a las personas con alzhéimer a mantener su salud física y mental, impulsar su autonomía y su autoestima y permitirles introducir hábitos saludables como una alimentación sana.
Este programa tiene como objetivo ofrecer atención psicológica para abordar los aspectos emocionales y guiar en las diferentes etapas vitales, con el objetivo de reducir el malestar emocional y el aislamiento de las personas afectadas por el Síndrome de Apert y sus familias.
Este proyecto se caracteriza por promover el desarrollo personal y mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad severa, aportando beneficios para la motivación, y los aspectos sociales y terapéuticos. Se realizará un programa de ocio asistido con animales para 3 grupos de 16 personas con discapacidad psíquica. Un perro adiestrado de intervención servirá de canalizador de los sentimientos.
Este proyecto busca ofrecer una terapia grupal impartida por la psicopedagoga de la entidad con el objetivo de proporcionar bienestar psicológico y emocional a los pacientes y a sus familiares. Gracias a ella, se adquiere más conciencia de la enfermedad y se realiza un ajuste mental y emocional reforzando las fortalezas, recursos y habilidades propias, al mismo tiempo que se produce el crecimiento personal de cada usuario.
El ocio para los niños con enfermedades raras es a veces un sueño sin cumplir. Los niños de esta entidad tienen afecciones y enfermedades neurológicas y metabólicas. Este proyecto busca ofrecer una actividad de verano para que ellos y sus familias olviden por unos días los ingresos hospitalarios y las terapias.
Este proyecto consiste en ofrecer talleres de terapia ocupacional que proporcionan a las personas con SED herramientas para lograr una vida diaria saludable y reducir su vulnerabilidad, al tiempo que las empodera.
Este proyecto quiere ofrecer un programa que integra las nuevas tecnologías en las sesiones habituales de rehabilitación del Centro de Día de la entidad con el objetivo de promover la sinapsis en personas con déficits cognitivos, a fin de mantener o potenciar sus capacidades cognitivas, funcionales y afectivas.
El objetivo de este proyecto es ofrecer un atención psicológica a niños con cardiopatías congénitas y sus familias, tanto de forma individual como grupal, y orientada a diversas problemáticas a lo largo de la enfermedad, además de talleres de fisioterapia respiratoria.
Este proyecto se basa en ofrecer asesoramiento y apoyo en terapia ocupacional a domicilio para personas cuidadoras de afectados/as de ELA, mediante formación específica para dotarlas de herramientas que les ayuden en las funciones de cuidado.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
