Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Talleres de apoyo familiar para dotarles de más herramientas para afrontar el día a día de una persona diagnosticada con Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT). Se abordarán temas como el apoyo a los hermanos de personas con discapacidad o cómo enfocar las distintas etapas del desarrollo, incluyendo problemas que se dan de forma recurrente en la primera infancia, adolescencia y vida adulta, entre otros.
Este proyecto busca ayudar a las personas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica. Se hacen talleres de gestión emocional, pilates y rehabilitación funcional, además de actividades para mejorar la parte informativa y de sensibilización al entorno familiar y comunitario.
Este proyecto busca acompañar a las personas afectadas por SAMS en todo el proceso de aceptación y adaptación a la vida con una enfermedad cardíaca de este tipo. El compartir la misma situación hace que se den unas experiencias y vivencias comunes: se pueden compartir miedos, esperanzas, estrategias de superación y consejos.
El objetivo es ofrecer un sistema de comunicación a personas que presentan nulo o escaso lenguaje verbal. También se forma al entorno familiar y se dan pautas educativas y terapéuticas.
A través de este proyecto, investigamos soluciones tecnológicas a medida para que todas las personas con parálisis cerebral de nuestros centros puedan mejorar su autonomía, comunicación y participación en la comunidad.
El objetivo general que se persigue con este proyecto es el enriquecimiento global de la persona con discapacidad intelectual a través del deporte y del ocio, combinar los beneficios que reporta la actividad física y las actividades de ocio y tiempo libre que se desarrollan en el club, tanto para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, como para sus familiares y/o cuidadores.
Este proyecto se basa en el cuidado de animales como una terapia para personas con Alzheimer. Además de entretenimiento, ofrece unos beneficios físicos, emocionales, cognitivos y sociales.
El objetivo es crear un grupo de ocio desde el que se trabajen las habilidades sociales. Las personas con síndrome 22q11 son acompañadas por profesionales con amplia experiencia en este campo, con el fin de que puedan mejorar sus habilidades sociales, autonomía, comunicación, autodeterminación y el autoconocimiento dentro de espacios sociales.
Los objetivos de este proyecto son dotar al paciente de un mejor conocimiento de la afectación respiratoria propia de su enfermedad, mejorar el control de la disnea y la tolerancia al ejercicio físico y favorecer el bienestar emocional y la convivencia con los límites de la enfermedad.
Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y también son a menudo y, hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra inclusión en la comunidad. Se realizarán actividades como natación, pádel y piragüismo adaptado.
Programa personalizado de becas de Soporte Vital destinadas a familias de toda Galicia con niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales y sin suficientes recursos económicos, desde el que se pretende dar cobertura en ámbitos muy diferenciados. En función de sus diferentes diagnósticos y situaciones familiares, se becan sesiones de psicoterapia, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, musicoterapia o adquisición de equipamientos ortopédicos.
El objetivo general se basa en potenciar nuevas líneas de asesoramiento para mejorar la calidad de vida de las personas con Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright. Se realizan mesas de trabajo en las que se juntan familias, médicos, personas adultas con DF, etc., para buscar soluciones a las necesidades que tienen todos estos pacientes en las diferentes etapas de la vida y en los ámbitos de su día a día.
Programa de viajes a diferentes partes de la geografía española para niños/as y adolescente en tratamiento oncológico. Se da la oportunidad de vivir momentos únicos e inolvidables para ayudarles a paliar los efectos de los tratamientos provocados por esta enfermedad.
Nuestra psicóloga realiza un soporte psicoemocional a pacientes en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio y en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves varios días a la semana, de manera que, durante su tiempo de estancia en el hospital de día, la persona se sienta escuchada, comprendida y resuelva dudas.
Proyecto de nuevas tecnologías que busca facilitar el proceso de aprendizaje en las aulas y talleres a las personas con Parálisis y Daño Cerebral. Se enriquece el proyecto de enseñanza, se fomenta el bienestar de la personas y se favorece el trabajo en equipo, entre otros objetivos.
El objetivo es garantizar un espacio de ocio y tiempo libre, donde los menores afectados por el cáncer infantil puedan evadirse del ambiente hospitalario. También se quiere brindar un apoyo a los cuidadores, padres, madres y hermanos, proporcionándoles momentos de distracción y relax donde poder desconectar por unas horas de la realidad, y donde puedan fomentar lazos entre iguales.
El síndrome de Dravet tiene un alto impacto económico, tanto directo en el paciente y sus cuidadores, como indirecto. Este proyecto busca asignar una concesión de ayudas a las familias, en un intento de mitigar los efectos en sus economías.
Este proyecto se basa en la creación de una herramienta de búsqueda de ensayos clínicos para acercar al paciente la innovación médica de un modo claro, riguroso y sencillo con el objetivo de mejorar las opciones terapéuticas y la calidad de vida de las personas pacientes.
Recién diagnosticada la enfermedad, hay que aprender cuestiones como la dieta, las inyecciones de insulina o el análisis de la glucosa. Contamos con 2 psicólogas, que tienen diabetes desde niñas, que realizan terapias tanto individuales como de grupo para las familias o pareja.
Este proyecto tiene el objetivo de establecer un plan de intervención utilizando como herramienta de trabajo la Boccia, un deporte competitivo adaptado a personas con diversidad funcional y que aporta numerosos beneficios, como el desarrollo de las capacidades cognitivas, la mejoría de la condición física y el restablecimiento de las capacidades motoras y perceptivas.
Este servicio busca mantener y/o mejorar la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria; evitar la aparición de limitaciones, deficiencias o déficits secundarios y potenciar el desarrollo personal y la inclusión social. Todo ello con el objetivo de alcanzar el mayor nivel de autonomía personal y mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad.
Con este proyecto se busca ofrecer atención psicológica, nutricional y socio-laboral a pacientes renales y sus familiares, acompañándoles en el proceso de adaptación a la enfermedad y facilitándoles herramientas que les permitan afrontar su nueva situación vital.
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares, ofreciéndoles una atención multidisciplinar que atienda todos los ámbitos que se ven afectados por la enfermedad: sanitario, psicológico y social.
Se ayuda a las familias sin recursos que vienen de países desfavorecidos a operar a sus hijos afectados de cardiopatías congénitas en Barcelona. El objetivo es hacernos cargo de los gastos de alojamiento de las familias que vienen a recibir dicho tratamiento.
Proyecto para mejorar la calidad de vida y paliar los síntomas cubriendo todas las necesidades biopsicosociales de las personas afectadas a través de diversos tratamientos: fisioterapia especializada, fisioterapia supervisada, pilates, logopedia, psicología, transporte adaptado, atención social y talleres de ocio y tiempo libre.
El objetivo del proyecto es mejorar la calidad de vida, desde el punto de vista psicológico, de las personas afectadas por la FSHD (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) y sus familias. A través de este servicio, se darán herramientas para hacer frente al diagnóstico y evolución de la enfermedad.
Nueve de cada diez personas que viven con el Complejo de Esclerosis Tuberosa desarrollan trastornos neuropsiquiátricos asociados (TAND) en algún momento de sus vidas. Su valoración va a orientar y ayudar a los sistemas escolares a saber cómo impacta en la educación y la funcionalidad del estudiante con este trastorno.
Programa de emergencia social para personas con enfermedad renal crónica. El objetivo es cubrir las necesidades básicas de las personas afectadas, adquiriendo alimentos adecuados a su patología y que les permitan tener una mejor calidad de vida, con una adecuada adherencia al tratamiento.
Grupo de apoyo para jóvenes con patologías hematológicas, que conllevan un aislamiento social y restricciones para realizar muchas actividades normativas en esta etapa vital. El objetivo es mejorar su calidad de vida en su transición hacia la edad adulta.
Apoyo individualizado con psicólogas especializadas en el postrasplante cardiaco. Los problemas psicológicos más recurrentes que sufren las mujeres trasplantadas tienen que ver con la aceptación del corazón de un donante y la pérdida del suyo; con la disconformidad física, y con el uso de corticoides e inmunosupresores, entre otros.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
