Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Recopilar las recetas de todos los asociados/as con alimentos aptos para nosotros/as para crear un recetario digital variado, ameno, accesible y comprensible que nos permita llevar una vida saludable y romper las barreras de nuestra enfermedad.
Con este proyecto se busca que los afectados compartan sus inquietudes y puedan estar informados sobre los avances del último año, además de dar formación sobre temas que son de interés para la familia, organizando dentro de estos encuentros talleres y charlas de diferentes temas.
Poder compartir nuestras experiencias, miedos y preocupaciones sobre: las distintas terapias que están llevando a cabo nuestr@s hij@s, los modelos educativos que están realizando, los sistemas de comunicación aumentativa que utilizan y cómo se relacionan con el entorno, etc.
El objetivo es brindar atención psicológica especializada al paciente oncológico y su familia durante su ingreso en el hospital Virgen de la Victoria de Málaga, ya que la enfermedad de cáncer supone un desafío emocional para el enfermo y su familia que condiciona el balance total de la vida familiar.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, este programa busca ofrecer atención sociosanitaria interdisciplinar (fisioterapia, logopedia, intervención psicológica, terapia ocupacional y trabajo social); actividades complementarias y alternativas de ocio, y humanizar los espacios creando un entorno acogedor para los pacientes que acuden a terapia.
Esta investigación busca fármacos que mejoren la contracción muscular y, por lo tanto, la calidad de vida de los pacientes con Miopatía Nemalínica. Es un proyecto revolucionario, ya que está trabajando directamente con las células de cada afectado, por lo que aquello que funcione en laboratorio tiene que funcionar en la persona propietaria de la célula.
Programa de Rehabilitación Alimentaria para pacientes que no pueden comer por la boca debido a una enfermedad rara: fallo intestinal. Para nutrirse necesitan estar conectados a una máquina vía intravenosa (nutrición parenteral) hasta 24 horas al día. Este proyecto mejora la calidad de vida de los pacientes y familias cuidadoras, y logra reducir el uso de la nutrición parenteral, evitando un posible riesgo de trasplante multivisceral.
Este proyecto quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para mejorar en la autonomía e independencia en el desarrollo de las actividades de la vida diaria de las personas con esta patología. 92 personas recibirán fisioterapia, terapia ocupacional, terapia acuática, logopedia, musicoterapia y cinestesia.
Con el desarrollo de este proyecto se realizarán acciones que faciliten la inclusión y adaptación de los menores afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD&B) en sus centros educativos. Se proporciona una vía de comunicación con el personal docente de etapa infantil, primaria, secundaria y bachillerato del sistema educativo.
Este proyecto se basa en el uso de Stimulus, un programa de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer y otras demencias mediante una plataforma que permite la intervención de manera individualizada mediante el uso de las TIC.
Proyecto de Rehabilitación Integral de las Secuelas del Cáncer Infantil que repercuten en alteraciones emocionales y en la calidad de vida. ASION, consciente de todas las secuelas que aparecen tras el diagnóstico oncológico infantil y sus tratamientos, lleva desde el año 2004 trabajando en su prevención y tratamiento.
Es un proyecto que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con distonía a través de la creación de Grupos de Ayuda Mutua para pacientes y sus familiares. Buscamos romper con el aislamiento que algunas personas diagnosticadas sufren, crear un espacio seguro para afectados y familiares en el que poder expresarse, escuchar y ser escuchados y enriquecerse conociendo otras experiencias y puntos de vista.
Es un proyecto de formación para la autonomía y vida independiente de las personas con diversidad funcional debido a la epilepsia refractaria. Está compuesto por grandes líneas de intervención como la autonomía personal, vida independiente y autocuidado, habilidades sociales, académica y estimulación de los procesos cognitivos básicos.
La finalidad es atender desde el área de la rehabilitación fisioterápica a todos aquellos que presentan dificultades físicas: pérdida de equilibrio, falta de coordinación, pérdida de fuerza en miembros superiores e inferiores, contracturas, etc. También se atenderá desde el área de rehabilitación neurocognitiva a los afectados por déficits a nivel de memoria, atención, compresión, razonamiento, etc.
Actividades orientadas a mantener o mejorar las funciones físicas, cognitivas y emocionales de los pacientes, a través de recursos como el movimiento libre y guiado, la música, la risa, la creatividad, el juego, las ruedas de escucha grupal, etc. Todos ellos favorecen el desarrollo y/o mantenimiento de la atención, la percepción, la concentración, orientación espacial y visual, entre otros.
Programa de Atención Integral a personas afectadas por la enfermedad de VHL y sus familiares. El objetivo es ofrecer atención directa para mejorar su calidad de vida, tanto de manera individual como grupal, a través de grupos de apoyo.
Anualmente organizamos encuentros de respiro familiar, una herramienta fundamental para el bienestar de los niños/as con SWH y sus familias. Además del apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad, conocen de primera mano los avances en investigación, información en cuanto a terapias y servicios, participan en talleres monográficos que les ayudan a mejorar la atención de sus pequeños, etc.
Proyecto social destinado a paliar las consecuencias sociales negativas de las hospitalizaciones de larga estancia o de las familias con riesgo social. Las ayudas buscan cubrir las necesidades de alimentación hasta pagar el alojamiento de los cuidadores principales.
Consiste en realizar dos Escuelas de Familias, una de ellas centrada en menores entre 4 y 10 años, y otra en menores entre 11 y 16 años. Son dirigidas a familiares de niños y adolescentes que presentan algún problema de Salud Mental. Se realizan ponencias y talleres.
Encuentros geográficos, tanto virtuales como presenciales, en distintos puntos de la geografía española, para unir más a las familias y compartir experiencias entre todos, padres, familiares, niños y adolescentes.
Programa para cubrir las necesidades personales de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, en relación a las necesidades físicas (aseo, lavado y planchado de ropa, limpieza hogar, etc.), mejora de su entorno y calidad de vida. Es un servicio social que se dirige a familias o personas que se encuentran en situación de especial necesidad y falta de autonomía personal para el desarrollo de las actividades de la vida diaria.
Las personas con parálisis cerebral presentan grandes afectaciones motoras que limitan su capacidad física y su autonomía. Por ello, la neurorehabilitación con sesiones de tratamiento con los equipamientos Theratrainer y Motomed permite a estas personas poder realizar sesiones enfocadas a distintos objetivos como aumentar la fuerza y resistencia muscular, mejorar el equilibrio y mejorar la capacidad de marcha, entre otros.
Mediante la fisioterapia especializada en enfermedades neurodegenerativas, se procura trabajar el aspecto físico-muscular. Pero el aspecto, sin duda, fundamental para la vida, es el de la respiración, y esto se trabaja también con la fisioterapia respiratoria, procurando mantener, en la medida de lo posible y durante todo el tiempo que la enfermedad lo permita, una calidad de vida adecuada.
Proyecto de atención integral para apoyar a la persona afectada desde el reconocimiento de sus derechos, capacidades y autonomía hasta conseguir su integración social en la sociedad en la que vive. El objetivo es poner a su alcance todos los medios disponibles, con el propósito de afrontar y mejorar situaciones de dificultad que estén atravesando, y favorecer su bienestar personal y familiar.
Los productos de apoyo son esenciales para fomentar la autonomía personal. Este Banco de Productos de Apoyo, compuesto actualmente por casi 600 productos, busca mejorar la calidad de vida de usuarios con ELA y evitar la sobrecarga del cuidador principal, reducir la carga económica en la adquisición de estos productos y fomentar la economía circular.
Este proyecto de acompañamiento psicológico de personas con diagnóstico de esclerosis múltiple busca que se generen estrategias de afrontamientos de su nueva situación. Para ello, es importante mejorar su autonomía y participación activa en el tratamiento. El objetivo es conseguir una mejor calidad de vida, aunque el diagnóstico esté presente, y para eso es importante trabajar en primer término la aceptación de la enfermedad.
Proyecto de formación integral e intensiva para nuevos debutantes con diabetes y sus familias. Comprende Educación Diabetológica, nutricional, cuidados de enfermería y apoyo psicológico. El apoyo mutuo, unido a la necesidad de formación en diabetes, son las dos herramientas que harán que convivir con esta enfermedad comience a ser un nuevo estilo de vida.
El proyecto se inicia con las valoraciones en niños/as con problemas de disfagia y de desarrollo del lenguaje, y simultáneamente con las valoraciones en el acceso a la comunicación e implementación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Se concretan en productos de apoyo tecnológicos como tablets, ratones de seguimiento visual, brazos de sujeción, pulsadores, entre otros.
El Programa de Actividad Física en el Medio Acuático es una de las intervenciones no farmacológicas más adecuadas para trabajar la movilidad articular y favorecer el tropismo muscular. Se pretende ofrecer una educación sanitaria mediante la cual los miembros de la asociación conozcan y practiquen un conjunto de ejercicios beneficiosos para ellos.
Este proyecto de musicoterapia busca mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares con el uso de la música y los diferentes elementos que la componen (ritmo, melodía, armonía y silencio). Estos elementos actúan de manera terapéutica en varios niveles, recogiendo, potenciando y manteniendo las capacidades latentes de los niños.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
