Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Dos de las múltiples enfermedades asociadas al síndrome de Mowat Wilson, más complicadas, peor manejables y que más alerta mantienen a las familias, son la epilepsia y su discapacidad cognitiva con rasgos autistas y, por lo tanto, las complicaciones conductuales. Este proyecto busca detectar, ante cualquier movimiento brusco, un ataque epiléptico mientras duermen. La monitorización hace que la familia pueda estar siempre comunicada e informada en cualquier circunstancia.
Proyecto con actividades de ocio, terapéuticas y pedagógicas, con la intención de que las largas temporadas de tratamiento tengan el menor impacto posible en la vida diaria, una óptima recuperación y una plena integración social. El objetivo es reforzar la autoestima, las relaciones sociales, proporcionar diversión y nuevas experiencias.
El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas del Síndrome Cornelia de Lange y de sus familiares, a través de servicios como la acogida de las familias recién diagnosticadas, logopedia, psicología, acompañamiento psicológico, servicio de neuropsiquiatría y fisioterapia, y creación de redes de soporte entre familias.
Este proyecto pretende mejorar la comunicación y calidad de vida de personas con síndrome de Rett, mediante la utilización del sistema Eye-tracking, un sistema aumentativo y alternativo de comunicación controlado con su mirada. Los movimientos de los ojos de la niña son transformados en coordenadas de posición del ratón en pantalla. De esta manera, puede manejar el ordenador con el movimiento de los ojos de forma sencilla e intuitiva.
Creación de la App Mi-Lupus como apoyo fundamental para las personas con Lupus. Esta aplicación ofrece distintos servicios que facilitan los procesos de información, educación, gestión de la enfermedad, recordatorios de citas médicas y de toma de medicación, archivo de informes médicos, consejos saludables, etc., y que permitirán una mejor calidad de vida.
Espacio online, gratuito, semanal, de una hora de duración, dirigido a familias con adultos jóvenes con TEAF de alta complejidad. El objetivo es realizar un acompañamiento en el proceso de cambio personal para retomar el proyecto de vida y aprender a adaptarse.
Comunidad virtual de afectados y familias con Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, para la mejora de su salud mental y su bienestar emocional. El objetivo es crear grupos virtuales de afectados para que puedan compartir su situación con personas que están en su misma situación.
El proyecto busca realizar cursos de formación para padres, cuidadores, familiares y profesionales que cada día conviven con personas sin capacidad de comunicarse verbalmente. A través de talleres y jornadas, se explicará en qué consiste la comunicación aumentativa alternativa, qué aporta y qué ventajas tiene sobre otras formas de comunicación.
Servicio con el que se apoyará a las familias en la realización de terapias convencionales o alternativas, como fisioterapia o hidroterapia, adaptaciones funcionales de la vivienda o vehículo, gastos de farmacia no soportados por la seguridad social, y otros gastos derivados de la dependencia y/ la enfermedad.
Ofrecer apoyo presencial a las personas con Piel de Mariposa, familiares y profesionales del entorno cotidiano involucrados en el cuidado, desde tres líneas de acción principales: sanitaria, psicológica y social. El equipo de Apoyo Familiar se pone a disposición de las familias y de los profesionales, ofreciendo la posibilidad de acercarnos presencialmente a su entorno para observar su realidad, hacer seguimiento del caso y así poder dar respuesta a sus múltiples consultas.
Este proyecto consiste en la realización del Camino de Santiago. Es un programa de ocio inclusivo real, de respiro familiar y de hacer posible lo que, a priori, parece imposible. Es un proyecto muy ambicioso, porque realizarlo con un grupo de niños con discapacidad y movilidad reducida, algunos en silla de ruedas o dificultad para caminar, dependientes de medicinas o aparatología médica como oxígeno, requiere de gran planificación y recursos humanos, técnicos y económicos.
Con este programa queremos facilitar el acceso a tratamiento rehabilitadores en centros especializados a un precio privilegiado. Con ello, los menores afectados pueden conseguir dichas sesiones a un precio más ajustado. El objetivo es que el coste de cada sesión sea de un máximo de 20€ para la familia del menor.
El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Huntington, a través de una atención integral: psicología, terapia ocupacional y logopedia.
Este proyecto busca incluir la atención psicológica en los C.P.P. del H.U. Cruces, tanto hospitalarios como domiciliarios, desde el momento del diagnóstico hasta después del desenlace. De esta forma se podrían atender y cuidar las necesidades emocionales y los procesos psicológicos en los que se ven inmersos los pacientes y sus familias que se encuentran en estas difíciles situaciones.
El objetivo fundamental es proporcionar las competencias, conocimientos y habilidades necesarias para, por medio de la práctica personal, teoría y aplicaciones Mindfulness y la Risoterapia, promover la salud mental y el bienestar personal, fortaleciendo la acción preventiva y la autoayuda.
Buscamos dar un apoyo psicosocial, tanto a niños como a familiares, para mejorar su calidad de vida y promover su autonomía. Se dará una atención social y psicológica, en la que tendrán cubiertas sus necesidades sociales y emocionales causadas por situación de discapacidad, además de recibir un acompañamiento en todo el proceso y favorecer su integración social.
Proyecto dirigido a jóvenes y adolescentes con Síndrome Alcohólico Fetal, cuya patología los hace más vulnerables a tener grandes dificultades para la inclusión en actividades comunitarias. El objetivo es otorgar a las personas afectadas las habilidades necesarias que los empodere y les impulse a trabajar en su propia autoestima y, como fin último, puedan participar en actividades normalizadas con sus iguales.
Con este encuentro de jóvenes con ictiosis queremos crear comunidad entre los pacientes y reforzar su autoestima, además de visibilizar la enfermedad contribuyendo a su desestigmatización.
Proyecto de convivencia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por SPW, basándose en el modelo de Apoyo Conductual Positivo A través de un programa de reforzamiento y empoderamiento de cada una de las personas que conviven en la residencia, se instauran comportamientos alternativos donde antes aparecían conductas disfuncionales.
Es un programa individualizado en el que se combina el uso del traje Spidersuit y la fisioterapia. Su duración es de 3 a 4 semanas, en sesiones de tres horas diarias. El SpidersuitTM es una ortesis dinámica que permite la estimulación multisensorial.
El objetivo es identificar y estudiar los indicadores clínicos de trastornos del neurodesarrollo, cognitivos, conductuales y emocionales y sus correlatos genotípicos en pacientes con ENM en edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, en seguimiento por la Unidad de patología neuromuscular de nuestro hospital. Se busca optimizar y afinar tanto el proceso de detección como el de tratamiento.
El objetivo de este proyecto es proporcionar (sin coste alguno) un alojamiento para familias con una persona con enfermedad de corazón que deben desplazarse a Madrid por tratamiento médico. Contar con una habitación por el tiempo indefinido que dure el ingreso hospitalario o la espera en lista de trasplante supone para estas familias tener estabilidad y tranquilidad en una situación de fuerte estrés e incertidumbre.
El objetivo es ofrecer un servicio de transporte a todos aquellos pacientes con Neurofibromatosis que deben desplazarse a otras Comunidades Autonómas para ser tratados de su enfermedad. Para muchas familias, el acceso a una atención de manera adecuada supone un quebranto importante en su economía.
Este proyecto se basa en una quedada semanal para acudir en familia y/o con amigos con el fin de pasárselo bien, desinhibirse y potenciar las capacidades de cada uno, sean cualesquiera que sean sus circunstancias, saliéndonos de la rutina, permitiéndonos, además, dar visibilidad a las distintas discapacidades con el fin de normalizarlas, a través de la actividad de baile.
Facilitar la vida de los afectados y sus familiares/cuidadores, dándoles las herramientas para poder llevar su día a día con más normalidad, ya que en estas familias el gasto en terapias es elevado debido a que las necesitan para poder obtener mejoría en su enfermedad.
Proyecto de atención integral específico para la osteogénesis imperfecta que va desde ofrecer información adecuada sobre esta patología a los pacientes y a sus familiares, a los profesionales de los ámbitos sanitario, social y educativo, hasta la atención directa desde el ámbito social, psicológico y de la fisioterapia, que ayude a paliar las carencias del sistema público.
Gracias a este proyecto, se financiará la investigación para encontrar el fármaco que será capaz de detener MSD, para dar tiempo, dar esperanza y dar felicidad a sus pacientes y familias.
El Síndrome de Rett provoca la alteración de todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. El entrenamiento tradicional de rehabilitación de la mano requiere mucho tiempo y trabajo al exigir realizar ejercicios repetitivos para sincronizar el movimiento de la mano y el cerebro. El guante robótico está diseñado para realizar estos movimientos repetitivos de los dedos de la mano con una mayor comodidad.
Este proyecto quiere dar una respuesta integradora y eficaz a las dificultades y déficits que observamos en el bienestar personal, emocional y social de nuestras personas usuarias y que influyen en la forma en que estas mantienen una vida activa y de calidad. En formato grupal, se fomenta un conocimiento realista y no estigmatizado sobre la salud mental y sus problemas, así como se fortalecen las capacidades individuales y se entrenan estrategias para regular el malestar psicológico.
Creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para intercambiar apoyo emocional entre sus integrantes, con el compartir la experiencia de enfermedad, verbalizar las situaciones que preocupan, crear un clima de aceptación incondicional, de no juzgar, escuchar, empatizar, comprender, reforzar, “normalizar” y acompañar.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
