Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Nuestra línea principal de trabajo es el apoyo a las familias con un miembro con Síndrome 5p-, sobre todo en momentos de diagnóstico con un recién nacido. Son momentos muy duros donde los padres se encuentran solos. Nosotros les ofrecemos apoyo psicológico y administrativo. El apoyo psicológico es fundamental para el día a día.
El objetivo es mejorar la salud de los pacientes hematológicos mediante el ejercicio físico, de una manera concreta y personalizada que les ayude en su recuperación. Para ello, un profesional desarrolla de manera individual los ejercicios que les ayuden a cumplir el objetivo.
Nuestro proyecto consiste en dar a las personas afectadas las terapias de rehabilitación y atenciones integrales necesarias para intentar que su calidad de vida se mantenga el máximo tiempo posible. Este proyecto tiene un alcance integral, tanto en todas las esferas de la enfermedad (física, cognitiva, logopédica, social, emocional y asistencial) así como en todas las esferas sociales (familiares, sociales dentro de su entorno).
Atención integral para preservar y potenciar la calidad de vida del cuidador (bienestar físico, psíquico y social) y aliviar la sobrecarga que genera el cuidado de una persona con una enfermedad de Alzheimer u otra demencia. Con ello, se tratará que el cuidado dispensado por éste sea lo más óptimo posible. Ante esta problemática, la realidad es que, salvo las asociaciones como la nuestra, no existe ningún otro recurso público que preste esta ayuda.
Nuestro proyecto persigue mejorar la coordinación y el equilibrio en los distintos patrones de movimiento funcional, paliar el retraso del desarrollo sensoriomotor y tratar los trastornos de la comunicación y de las funciones orales asociadas de l@s niñ@s afectos por CDG, favoreciendo así la integración de ést@s en su entorno familiar y social.
Los entrenamientos en el año para andar una etapa del Camino de Santiago son una motivación para la superación de temores, para el fortalecimiento de lazos de apoyo y la consolidación de las propias capacidades, tanto físicas como psico-emocionales. Alcanzar la meta en Santiago será un reto cumplido en el proceso de normalización de la cardiopatía.
Nuestro proyecto se basa en la atención psicológica. Es clave para las personas con SAMS, especialmente con los pacientes más jóvenes. Se enfrentan a muchos cambios vitales con una enfermedad crónica que puede provocar la muerte. En esta época se pueden desarrollar conductas de riesgo y presentan más dificultades en la adhesión del tratamiento.
Atención integral a familias y pacientes. Ayudamos a sobrellevar el elevado gasto generado por las ayudas ortoprotésicas y las terapias necesarias para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Tuberosa, así como su autonomía.
La necesidad de llevar a cabo esta escuela es clara y patente desde el primer momento en que se tienen en cuenta las amplias y continuas necesidades de apoyo, estructura y ocupación funcional del tiempo que precisan las personas con autismo, y más aun con la crisis del COVID-19, donde las rutinas de la vida se han modificado de forma drástica.
Este programa ofrece, por un lado, apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento terapéutico personalizado) y/o grupal dirigido a fomentar estrategias personales de afrontamiento y, por otro, busca materializar un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.
Con este proyecto, se propone que experimentemos con nuestro cuerpo y nuestra voz como hilos conductores para soltar, expresar, sentir e integrar formas de autocuidado y disfrute en nuestra vida diaria. Esta propuesta pretende proponer un espacio de crecimiento y autocuidado, usando la experiencia musical como conector. La relación y los favores que tiene la música en la vida y el desarrollo de las personas es una realidad.
Este proyecto impacta directamente en ODS 3 Salud y Bienestar, garantizando vidas saludables y seguras de los más vulnerables. Consiste en poner en marcha un servicio de becas para familias en riesgo de exclusión, para que sus hijos gravemente afectados por Parálisis Cerebral reciban los tratamientos de rehabilitación que necesitan.
Para A.E.S.U.R. es fundamental la difusión e información de esta enfermedad tan desconocida. Un encuentro de afectados y familiares es una actividad muy positiva para que se conozcan, den apoyo y compartan experiencias y vivencias con la enfermedad a través de actividades formativas y lúdicas cómo el “Taller de la Risa”.
El proyecto tiene como objetivo principal, ofrecer un servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, desde que son diagnosticados y a lo largo de todas las etapas de la enfermedad. Esto tendrá un impacto directo en el estado emocional de todos ellos.
La Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral es el conjunto intervenciones y terapias que rodean a la persona con Esclerosis Múltiple y a su entorno. En FEMM ofrecemos atención desde distintas áreas sociosanitarias y de rehabilitación neurológica con un enfoque multidisciplinar con el objetivo común de mejorar su calidad de vida.
Este proyecto pretende paliar y mejorar las situaciones económicas precarias de las familias de niños enfermos de cáncer. Para eso, desde Pequeño Valiente ayudamos con bonos de comida, gasolina, transporte, medicamentos y todos aquellos de primera necesidad que se consideren básicos y necesarios según cada situación.
El Programa de Autodeterminación tiene como objetivo promover la integración social de los jóvenes con SXF dentro de su entorno habitual, trabajando para conseguir la realización personal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes para la vida adulta, favoreciendo la máxima autonomía de la persona.
El Síndrome de Angelman esta dentro del espectro autista. Queremos mejorar los problemas conductuales que se generan en los afectados. Al no tener habla, padecer un retraso cognitivo severo y querer comunicarse, eso les genera frustración y acaba en un problema conductual. Las familias deben saber como reaccionar ante las conductas inapropiadas.
La Atención Temprana es un servicio preventivo que pretende limitar, y en su caso eliminar, los efectos de una alteración o discapacidad. En el caso concreto del modelo centrado en familas y entornos naturales, nos centramos además de en la intervención con los niños y niñas, en empoderar a las familias apoyándoles en la crianza.
Este proyecto tiene como objetivo contar en nuestros hogares con un programa deportivo para favorecer el desarrollo integral y mejorar la salud física, psíquica, social y emocional de las personas que viven con nosotros.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
