Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
El objetivo es fomentar el uso de materiales ortopédicos que, unidos a varios tratamientos, mejoran notablemente la calidad de vida del paciente.
Talleres de apoyo bimensuales dirigidos a cuidadores que sostienen a estos pacientes. Estos encuentros estarán dirigidos por la psicóloga clínica de la asociación.
Promover la investigación científica, cooperar con entidades que mejoren la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma, promover la agrupación de afectados y cooperar a nivel internacional.
Tratamiento fisioterapéutico para personas con ostogénesis imperfecta.
Sesiones de rehabilitación mediante estiramientos, movilizaciones pasivas, trabajo del equilibrio, etc. Gracias a la terapia se fomenta la autonomía personal y su integración social.
Cumplir el último deseo de las personas que se encuentran en un estado crítico.
Entrenamiento en las actividades de la vida diaria, habilidades sociales y desarrollo personal a personas con síndrome de Williams para promover su participación autónoma y mejorar su calidad de vida física, emocional y social.
Servicio de atención psicosocial de la asociación con el que se apoyará a las familias aportando diferentes recursos, priorizando aquellas en situación de mayor vulnerabilidad económica.
Ofrece tres servicios a las familias y pacientes: información y orientación de la enfermedad, atención psicológica y segunda opinión médica.
Apoyo en tratamientos de logopedia, psicología, facilitar tratamientos prescritos y aportar gafas o lentillas.
Manual actualizado, novedoso, objetivo y verificado por profesionales de la salud sobre los aspectos más importantes del reflujo gástrico ERGE y EB. Aportará datos de gran valía para los afectados por esta enfermedad.
Pulsera con un código QR, que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella, en caso de emergencia, usando un smartphone o tablet para identificar a las personas afectadas por esta enfermedad.
Atención multidisciplinar (social, psicológica y nutricional) basada en la información, orientación y gestión de recursos y prestaciones sociales, así como el apoyo y orientación general a pacientes y familiares.
Servicio gratuito de recogida en el hospital y entrega en domicilio de los tratamientos farmacológicos de uso hospitalario prescritos para las personas asociadas a ATEM.
Proyecto que tiene como objetivo trabajar las áreas que intervienen en el aspecto relacional, social y motor de los pacientes menores de edad.
Servicio de fisioterapia centrado en la mejora a nivel físico y funcional del paciente, así como en retrasar la progresión de los aspectos motores de la patología y permitiendo mayor grado de autonomía.
Actividades basadas en el acompañamiento terapéutico cuyo objetivo es lograr la adaptación para la mejora del bienestar psicosocial de los beneficiarios.
Vivienda tutelada especializada para atender a personas con problemas de salud mental.
Terapia rehabilitadora para potenciar la autonomía personal y las capacidades de las personas afectadas con Síndrome Williams: logopedia, fisioterapia, piscina, musicoterapia, yoga, etc.
Transporte sanitario diario para niños con enfermedades en estado avanzado, para que puedan acudir a la Unidad Pedriátrica LAGUNA de forma 100% gratuita.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
