ASOCIACIÓN LA CUADRI DEL HOSPI
Sala de respiro en el hospital para niños en tratamiento oncológico
Facilitar el acompañamiento de niños oncológicos al hospital, evitar los riesgos infecciosos propios de las salas de espera y dar a elegir otro lugar donde estar, sin necesidad de ir y volver de sus casas.
GERNA GRUPO ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA
Enfermedades raras: afectados/ familiares
Sesiones individualizadas de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.
ROSAE
Bienestar emocional y cáncer de mama
Proyecto formado por diversas actividades dirigidas a personas afectadas por el cáncer de mama, como charlas informativas sobre el bienestar emocional que aporta la práctica de la meditación y talleres de mindfulness y yoga.
AFT-ONCINEDA (ASOCIACIÓN DE FAMILIARES)
Programa de hidroterapia
El programa busca mejorar el bienestar físico, emocional y psíquico de los usuarios del centro mediante la hidroterapia.
NIÑOS CON CÁNCER PEQUEÑO VALIENTE
Proyecto de atención a familias
Dar respuesta a todas las necesidades detectadas en la planta de oncohematología del Hospital Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria en el proceso de la enfermedad del menor.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG
"Mi primer paso"
Desarrollo de dos circuitos de tratamientos para 5 niños (2 veces por semana) con sesiones de Athlant, fisioterapia neuropediátrica, hidroterapia, Lokomat y Topology.
ASOC.ESPAÑOLA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Apoyo a terapias y tratamientos del SWH
Terapia, tratamientos especializados y productos ortopédicos no cubiertos por la seguridad social con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
ASOCIACIÓN NACIONAL DE DERMATOMIOSITIS JUVENIL
Actividad fisica en la DMJ
Promover en los niños y adolescentes con DMJ la importancia de una actividad física adecuada que mejore en sentido global el manejo de la enfermedad y sus posibles limitaciones físicas.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON
Mejora “comunicación” afectados por el síndrome Mowat Wilson (SMW)
Sistemas basados en la comunicación aumentativa y alternativa con tableros de pictogramas adaptados a las necesidades de los afectados por el síndrome Mowat Wilson.
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE ARTRITIS
Aplicación móvil para la gestión de y control de la salud
Aplicación móvil para gestionar la salud de afectados de artritis y tener mejor control del bienestar general.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME PRADER WILLI
"El intercambio de miradas nos mejora"
Proyecto formativo y de apoyo a familiares de personas afectadas con el síndrome en el intento de generar una relación más positiva entre ellos, ampliando la información y mejorando la calidad de vida.
MARTINA ES MI ÁNGEL
"Acariciando ángeles"
Intervención con musicoterapia, acompañamiento a las familias con niños en cuidados paliativos pediátricos e intervención durante la realización de pruebas específicas, colocación de vías o extracción de sangre.
PICHÓN TRAIL PROJECT
"Arte con emociones"
Arte con emociones se plantea de una manera simbólica, para que las personas con esclerosis múltiple puedan encontrar un espacio para la expresión emocional, posibilitando cambios y vías para el crecimiento personal.
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES
Atención: cuidados paliativos pediátricos
Cuidados paliativos pediátricos para pacientes con enfermedades raras.
ASPACE VALLADOLID
Apostando por el envejecimiento activo
Proyecto de apoyo para contribuir al aumento de la autoestima y bienestar emocional.
ASPANOA NIÑOS CON CÁNCER DE ARAGÓN
Ocio para niños con cáncer de Aragón
Proyecto de ocio y tiempo libre para niños y adolescentes con cáncer que se encuentran hospitalizados en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, organizando actividades lúdicas para atenderles y que puedan evadirse de los duros tratamientos.
ASOCIACION NACIONAL PRINCESA RETT
Surfterapia niñas con síndrome de Rett
Práctica de surf como terapia complementaria en niñas con Síndrome de Rett que ayuda a mejorar la calidad de vida en todos los niveles.
FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA
Detección precoz de arritmias malignas
Implantación de un Holter subcutáneo en el corazón, del cual la doctora Georgia Sarquella Brugada (HSJD) recibe información y permite detectar las arritmias malignas, informando a las familias del paciente.
FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET
"El Pulsi amigo"
Distribución de un pulsioxímetro portátil de dedo para controlar el nivel de oxígeno en sangre y el ritmo cardíaco en momento de la crisis para ayudar en la administración de oxígeno.
ADEM COLLADO VILLALBA
Tratamiento multidisciplinar en esclerosis múltiple
Programa de atención integral en el que se incluyen terapias como: atención psicológica, terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. El objetivo es el mantenimiento de las capacidades y el estado general del paciente.
PULMÓNMADRIDTX
"La soledad del paciente"
Mejorar la calidad de vida de las personas que han llegado a la situación de trasplante pulmonar gracias a la ayuda de un psicólogo clínico que les asesora.
FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES
"Nací con una cardiopatía. ¡Es mi campa!"
Campamento de verano con actividades para niños, acompañados por un equipo médico y personal de ocio y tiempo libre especializado.
ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DEL MAR
Fisioterapia para atrofia muscular espinal
Proyecto de investigación sobre atrofia muscular espinal.
ASOCIACIÓN INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA
App/Web de medicamentos para pacientes afectados de intolerancia hereditaria a la fructosa
Aplicación para que con un solo clic se puedan localizar los medicamentos aptos.
ASOCIACIÓN AFECTADOS NEUROFIBROMATOSIS
Atención psicosocial integral
Este programa está centrado en el asesoramiento individual para cada paciente con neurofibromatosis.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE RETT
"¡Ell@s también existen! Terapias Rett"
Terapias rehabilitadoras, como fisioterapia, logopedia, musicoterapia, terapia ocupacional y equinoterapia, con la finalidad de mejorar la autonomía personal y calidad de vida de los pacientes.
UN@MAS ALBACETE
Hidroterapia o fisioterapia acuática
Proyecto de fisioterapia acuática para mejorar la movilidad, las estructuras y los tejidos, aportando un nivel psicológico, emocional y físico.
FEEMH ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
Canal de cocina baja en proteínas
Canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las enfermedades metabólicas hereditarias.
LOS GUACHIS DE ALBACETE
Musical Guachi
Proyecto musical en el que participan niños con cáncer junto con sus familias, personal del hospital y voluntarios.
FUNDACIÓ MSD DÈFICIT MULTIPLE DE SULFACT
Teràpia Gènica per MSD
Apoyar el desarrollo de la terapia genética para la investigación de MSD.