AFASAF ESPAÑA - Pedagogía activa, participativa, bidireccional, buscando un aprendizaje significativo, teniendo en cuenta los diferentes niveles, edades y características personales de las personas con Síndrome Alcohólico Fetal o Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal y de sus familias.

ASPANOA NIÑOS CON CÁNCER - El cáncer infantil no termina con el tratamiento. Esta enfermedad puede causar secuelas como disminución de la memoria, pérdida de equilibrio, dificultad para concentrarse… Con este proyecto, vamos a detectar y rehabilitar estas secuelas rápidamente, para que así los niños con cáncer tengan una buena calidad de vida cuando sean adultos.

GERNA GRUPO ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA - Hemos creado un programa de intervención psicológica diseñado por y para las personas socias/ familiares/ cuidadores. Pretendemos que las personas que presenten limitaciones y/o dificultades en relación a la enfermedad que les afecta puedan acceder a terapias individualizadas para buscar estrategias que mejoren su calidad de vida y su día a día.

ASOCIACIÓN LA CUADRI DEL HOSPI - A través de esta iniciativa, podremos ofrecer materiales: bipedestadores, andadores, ortesis o lechos posturales, y servicios necesarios para ofrecer un mayor y mejor servicio a todas estas familias que no pueden costear estos tratamientos en muchas ocasiones y son tan necesarios para la recuperación de sus hij@s.

ASOCIACIÓN MARTINA ES MI ÁNGEL - Este proyecto nace para mejorar la vida de niños con diversidad funcional y necesidades especiales y sus familias, dándoles la oportunidad de participar en actividades deportivas como salidas en bicicleta, paseos, marchas o carreras con carros y sillas adaptadas, buscando la inclusión a través del deporte.

ASOCIACIÓN COMPOSTELANA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Proyecto dirigido a pacientes de esclerosis múltiple que por la evolución de su enfermedad están capacitados para llevar a cabo una actividad física como la escalada, como terapia alternativa de bienestar físico (fortaleza, agilidad, flexibilidad, agarre, movilidad) y emocional (mejora de la autoestima, concentración, combatir estrés y depresión).

ASOCIACIÓN ALZHEIMER SEGOVIA - El esfuerzo principal del presente proyecto estriba en lograr la implantación de modelos de atención especializada para las personas con demencia, acordes a las necesidades que presentan, respetando su biografía, sus aficiones, sus gustos, etc. En definitiva, centrándonos en la persona.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON - Una de las complicaciones de esta enfermedad es, además de la casi no verbalidad, que su bipedestación, si se da, es muy tardía, por lo que es muy necesario y beneficioso que realicen terapias equinas e hidroterapia, así como logopedia. Por sus rasgos, autistas este tipo de terapias hace que se encuentren totalmente conectados con el mundo a su alrededor.

ASOCIACIÓN AFECTADOS NEUROFIBROMATOSIS - Nuestro proyecto se define a través de 3 servicios: servicio de orientación e información, servicio de intervención psicológica y servicio de orientación social. Ofrecemos las pautas necesarias e indicamos los pasos que tienen que dar para ser correctamente atendidos por un médico con experiencia.

ASOCIACIÓN SÍNDROME 22Q11 - Mediante este proyecto se impartirán talleres de danza dirigidos a niños y adolescentes con síndrome 22q11 con el fin de desarrollar y trabajar tanto las habilidades sociales, comunicativas y emocionales como las capacidades físicas. Con ello pretendemos mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con síndrome 22q.

ROSAE - En algunos casos, el cáncer de mama provoca trastornos de ansiedad y depresión asociados a la enfermedad: miedo a no superar el cáncer o a los tratamientos, deterioro físico etc. El proyecto consiste en ofrecer a las pacientes el acceso a consultas con un/a profesional de psiconcología que les ayude a superar estas situaciones.

YO NEMALÍNICA - Proyecto rehabilitador orientado a ganar funcionalidad en todos los pacientes. Cada paciente podrá elegir aquella terapia que considere más importante para su vida, así como el número de sesiones mensuales a realizar. Consideramos que una terapia de calidad mejorará significativamente la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores.

FUNDACIÓN ONCOLOGÍA INFANTIL E.VILLAVECCHIA - El proyecto tiene como objetivo ofrecer una red de apoyo que proporcione asistencia especializada a niños, adolescentes y jóvenes afectados por enfermedades que limitan su vida y que precisan una Atención Integral para la su enfermedad crónica grave, situación de alta Complejidad y Necesidades Paliativos.

ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA - El viaje de autogestores está dirigido a personas con síndrome de Williams mayores de 18 años y de cualquier provincia española. Su objetivo es proporcionar un plan de ocio alternativo en el que puedan ser autogestores de sus propias vacaciones, con el apoyo y supervisión de dos monitores. Se realizarán dos turnos de 7 días en julio de 2022.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT - Hoy en día no existe tratamiento para el Síndrome de Rett. Las terapias son el único medio para frenar la progresión de la enfermedad. 93 personas recibirán logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, así como terapias complementarias, tales como la musicoterapia y la equinoterapia.

ASOCIACIÓN DERMATOMIOSITIS JUVENIL - Este proyecto pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ. En las personas con enfermedades reumáticas la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre y con otros afectados, resulta doblemente beneficiosa.

ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS - Con la puesta en marcha de este servicio, se ofrecerá información que garantice el acceso a los recursos sociales y médicos y la forma en la que proceder. El SIO ofrecerá, además de información de valor, un punto de referencia y acogida, con el fin de mejorar la calidad de vida y aumentar la inclusión de afectados y familiares.

ASOCIACIÓN INTOLERANCIA HEREDITARIA FRUCTOSA - Realización de una guía de alimentos manufacturados con su cantidad de fructosa, sacarosa y sorbitol. Permitirá tener un documento de consulta para afectados y poder conocer si existen otras fuentes de fructosa no declaradas en el etiquetado (aromas, aditivos, salmueras, etc.) que podrá presentarse a las instituciones para mejorar el etiquetado.

BIHOTZEZ-ASOCIACIÓN CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS - Más de un 50% de los/as niños/as intervenidos presenta alteraciones en algún área del desarrollo neurológico. Los niños/as con cardiopatía congénita tienen mayor riesgo de sufrir trastornos del desarrollo psicomotor y/o neuropsicológicos. Crearemos un sistema de valoración, intervención y seguimiento neuropsicológico a niños y niñas con CC.

UN@MÁS - Fisioterapia neurológica infantil interviene desde los primeros meses de vida. Su objetivo es favorecer al máximo el desarrollo motor del niñ@, permitiendo a los que han sufrido una lesión neurológica tengan un desarrollo motor adecuado y óptimo. Esto les permitirá alcanzar un grado de independencia en las tareas cotidianas.

LATIENDO JUNTOS - El equipo de psicóloga y neuropsicóloga, junto con el equipo de cardiología pediátrica, trabajan de manera conjunta en la evaluación de los casos más susceptibles. Las profesionales de la asociación realizan la evaluación y el seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida pediátrica, ofreciendo a las familias las herramientas de apoyo.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME WOLF-HIRSCHHORN - El Proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para avanzar en su autonomía, en su control postural, tono muscular, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno y puedan mejorar la calidad de vida y la de sus familias.

AGAELA - El programa de atención sociosanitaria integral para personas con ELA se basa en ofrecer un servicio de orientación, apoyo y asesoramiento a personas afectadas de ELA, a sus cuidadores y familiares residentes en Galicia, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI - Cubrir necesidades concretas derivadas del Síndrome, mediante el apoyo económico para terapias y materiales, facilitando así el acceso de las familias a medios suficientes para conseguir un mayor desarrollo de la autonomía de las personas diagnosticadas, consiguiendo una mejora en su calidad de vida.

AEFA-KABUKI - Nuestro proyecto pretende favorecer la autonomía y mejorar la calidad vida de los afectados por el SK, promoviendo que reciban el máximo apoyo y las terapias que necesitan para mejorar sus capacidades en las distintas áreas: lenguaje, comunicación, deglución, movilidad y sociabilidad para una buena integración en la sociedad.

ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLÓGICA DE MADRID - La fisioterapia en ASION es un programa individualizado que agrupa todas aquellas actuaciones terapéuticas que ayudan a conseguir, en la mayor medida posible, una recuperación de la función perdida que permita llevar a cabo las actividades de la vida diaria de modo normal y la disminución del dolor asociado a los tratamientos o la enfermedad.

FUNDACIÓN OLIVER MAYOR CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA - Prestar fisioterapia respiratoria a través de sesiones individualizadas a domicilio. El objetivo principal es mantener la vía aérea libre de secreciones. Se introduce el componente educativo en el aprendizaje de técnicas para adherir el tratamiento a las rutinas diarias de los pacientes y familiares.

ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Adquirir un bipedestador eléctrico para 42 personas con EM y que presenten dificultades en los miembros inferiores. Para el paciente proporciona una correcta alineación del tronco, facilita la respiración y expansión pulmonar, activa la circulación sanguínea, previene las úlceras por presión, etc. Además, evita el sobreesfuerzo del profesional.

ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DE MAR - Los pacientes y sus familias quieren sentirse integrados en su entorno social, para ello requieren que aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades y sentir que cuentan con un lugar en la sociedad en la que cuenten como individuos.

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA - El programa SARA (Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados) proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento a pacientes, farmacéuticas y hospitales españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico de esta enfermedad. Además, brinda apoyo a todos los familiares a través de la atención psicológica.

ADAIS 5P- - Nuestra línea principal de trabajo es el apoyo a las familias con un miembro con Síndrome 5p-, sobre todo en momentos de diagnóstico con un recién nacido. Son momentos muy duros donde los padres se encuentran solos. Nosotros les ofrecemos apoyo psicológico y administrativo. El apoyo psicológico es fundamental para el día a día.

ASOCIACIÓN CONTRA LA LEUCEMIA - El objetivo es mejorar la salud de los pacientes hematológicos mediante el ejercicio físico, de una manera concreta y personalizada que les ayude en su recuperación. Para ello, un profesional desarrolla de manera individual los ejercicios que les ayuden a cumplir el objetivo.

ASOCIACIÓN PÁRKINSON CÁDIZ - Nuestro proyecto consiste en dar a las personas afectadas las terapias de rehabilitación y atenciones integrales necesarias para intentar que su calidad de vida se mantenga el máximo tiempo posible. Este proyecto tiene un alcance integral, tanto en todas las esferas de la enfermedad (física, cognitiva, logopédica, social, emocional y asistencial) así como en todas las esferas sociales (familiares, sociales dentro de su entorno).

AFAMSO - Atención integral para preservar y potenciar la calidad de vida del cuidador (bienestar físico, psíquico y social) y aliviar la sobrecarga que genera el cuidado de una persona con una enfermedad de Alzheimer u otra demencia. Con ello, se tratará que el cuidado dispensado por éste sea lo más óptimo posible. Ante esta problemática, la realidad es que, salvo las asociaciones como la nuestra, no existe ningún otro recurso público que preste esta ayuda.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG - Nuestro proyecto persigue mejorar la coordinación y el equilibrio en los distintos patrones de movimiento funcional, paliar el retraso del desarrollo sensoriomotor y tratar los trastornos de la comunicación y de las funciones orales asociadas de l@s niñ@s afectos por CDG, favoreciendo así la integración de ést@s en su entorno familiar y social.

FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - Los entrenamientos en el año para andar una etapa del Camino de Santiago son una motivación para la superación de temores, para el fortalecimiento de lazos de apoyo y la consolidación de las propias capacidades, tanto físicas como psico-emocionales. Alcanzar la meta en Santiago será un reto cumplido en el proceso de normalización de la cardiopatía.

SAMS - Nuestro proyecto se basa en la atención psicológica. Es clave para las personas con SAMS, especialmente con los pacientes más jóvenes. Se enfrentan a muchos cambios vitales con una enfermedad crónica que puede provocar la muerte. En esta época se pueden desarrollar conductas de riesgo y presentan más dificultades en la adhesión del tratamiento.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS TUBEROSA - Atención integral a familias y pacientes. Ayudamos a sobrellevar el elevado gasto generado por las ayudas ortoprotésicas y las terapias necesarias para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Tuberosa, así como su autonomía.

ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO - La necesidad de llevar a cabo esta escuela es clara y patente desde el primer momento en que se tienen en cuenta las amplias y continuas necesidades de apoyo, estructura y ocupación funcional del tiempo que precisan las personas con autismo, y más aun con la crisis del COVID-19, donde las rutinas de la vida se han modificado de forma drástica.

DE NEU - Este programa ofrece, por un lado, apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento terapéutico personalizado) y/o grupal dirigido a fomentar estrategias personales de afrontamiento y, por otro, busca materializar un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.

PICHÓN TRAIL PROJECT - Con este proyecto, se propone que experimentemos con nuestro cuerpo y nuestra voz como hilos conductores para soltar, expresar, sentir e integrar formas de autocuidado y disfrute en nuestra vida diaria. Esta propuesta pretende proponer un espacio de crecimiento y autocuidado, usando la experiencia musical como conector. La relación y los favores que tiene la música en la vida y el desarrollo de las personas es una realidad.

ASOCIACIÓN AYUDA ATENCIÓN PARÁLISIS CEREBRAL - Este proyecto impacta directamente en ODS 3 Salud y Bienestar, garantizando vidas saludables y seguras de los más vulnerables. Consiste en poner en marcha un servicio de becas para familias en riesgo de exclusión, para que sus hijos gravemente afectados por Parálisis Cerebral reciban los tratamientos de rehabilitación que necesitan.

ASOCIACION ESPAÑOLA SÍNDROME UÑA RÓTULA - Para A.E.S.U.R. es fundamental la difusión e información de esta enfermedad tan desconocida. Un encuentro de afectados y familiares es una actividad muy positiva para que se conozcan, den apoyo y compartan experiencias y vivencias con la enfermedad a través de actividades formativas y lúdicas cómo el “Taller de la Risa”.

FUNDACIÓN NOELIA, NIÑOS DMC COLÁGENO VI - El proyecto tiene como objetivo principal, ofrecer un servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, desde que son diagnosticados y a lo largo de todas las etapas de la enfermedad. Esto tendrá un impacto directo en el estado emocional de todos ellos.

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM - La Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral es el conjunto intervenciones y terapias que rodean a la persona con Esclerosis Múltiple y a su entorno. En FEMM ofrecemos atención desde distintas áreas sociosanitarias y de rehabilitación neurológica con un enfoque multidisciplinar con el objetivo común de mejorar su calidad de vida.

FUNDACIÓN CANARIA PEQUEÑO VALIENTE - Este proyecto pretende paliar y mejorar las situaciones económicas precarias de las familias de niños enfermos de cáncer. Para eso, desde Pequeño Valiente ayudamos con bonos de comida, gasolina, transporte, medicamentos y todos aquellos de primera necesidad que se consideren básicos y necesarios según cada situación.

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÁGIL - El Programa de Autodeterminación tiene como objetivo promover la integración social de los jóvenes con SXF dentro de su entorno habitual, trabajando para conseguir la realización personal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes para la vida adulta, favoreciendo la máxima autonomía de la persona.

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN - El Síndrome de Angelman esta dentro del espectro autista. Queremos mejorar los problemas conductuales que se generan en los afectados. Al no tener habla, padecer un retraso cognitivo severo y querer comunicarse, eso les genera frustración y acaba en un problema conductual. Las familias deben saber como reaccionar ante las conductas inapropiadas.

ANFAS (DISCAPACIDAD INTELECTUAL) - La Atención Temprana es un servicio preventivo que pretende limitar, y en su caso eliminar, los efectos de una alteración o discapacidad. En el caso concreto del modelo centrado en familas y entornos naturales, nos centramos además de en la intervención con los niños y niñas, en empoderar a las familias apoyándoles en la crianza.

GAUTENA-ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE AUTISMO - Este proyecto tiene como objetivo contar en nuestros hogares con un programa deportivo para favorecer el desarrollo integral y mejorar la salud física, psíquica, social y emocional de las personas que viven con nosotros.