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«La voz del paciente» es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más». Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En las cuatro ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2 millones de votos, hemos brindado apoyo a 300 entidades de pacientes, con un total de 875.000 euros que han permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.

Proyecto de investigación de la proteína quinasa NEK8 y los efectos patológicos de su mutación

UNA VIDA PARA MATEO - Las mutaciones en el gen NEK8 pueden afectar a la función de diferentes órganos, especialmente riñones, hígado, páncreas y corazón. La única solución para los pacientes es el trasplante. Este proyecto busca desarrollar nuevos tratamientos para pacientes afectados por la mutación de esta proteína.

"Respirar para soñar"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE ONDINE - El objetivo de este proyecto es profundizar en la investigación sobre el Síndrome de Ondine para mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad. Se trata de una patología que implica el cuidado extremo de su periodo de sueño, y también de la vigilia, por no realizar una respiración efectiva, lo que les puede producir la muerte.

Asesoría clínica personalizada para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

FundAME - FUNDACIÓN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL - Este proyecto busca ayudar a los pacientes con AME a la hora de tomar decisiones clínicas relevantes para su día a día: intervenciones quirúrgicas, tipos de terapias, ensayos clínicos, tratamientos complementarios, etc. Son tutorías gratuitas atendidas por la Directora Médica de FundAME.

"EMbolas" - Programa de ejercicio terapéutico a través del tenis

ASOCIACIÓN SOCIAL PICHÓN TRAIL PROJECT - El objetivo de este proyecto es realizar sesiones de tenis para pacientes de esclerosis múltiple, con el fin de aumentar la flexibilidad y la movilidad y fortalecer la musculatura, y así mejorar también su estado anímico y relacional.

"Más investigación para más vida"

LAS MIL BATALLAS DE CLAUDIA - Este proyecto consiste en investigar la enfermedad rara Menke-Hennekam, que afecta a 100 niños en todo el mundo, para buscar fármacos que puedan ayudar en su tratamiento.

Terapia de estimulación sensorial para princesas Rett

ASOCIACIÓN MI PRINCESA RETT - El Síndrome de Rett es una enfermedad grave que afecta a todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. Este proyecto busca realizar terapias de estimulación sensorial para poder interactuar con el entorno, gracias al aprendizaje y desarrollo de sus habilidades por medio de los estímulos, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

"¡Tus Emociones CUENTAN!"

FELUPUS - FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS - Este programa de Atención Psicológica para pacientes con lupus consiste en atender a los pacientes de manera integral a través de sesiones clínicas individualizadas online que ayuden en su gestión emocional, y grupos de ayuda mutua para fomentar la socialización y prevenir el aislamiento y la soledad.

"Las Casitas"

FUNDACIÓN ANDREA DE APOYO A LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES DE LARGA DURACIÓN, CRÓNICAS O TERMINALES - Este proyecto busca apoyar a las familias sin recursos que tienen niños que han de ser ingresados en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, para ofrecerles un soporte económico, además de darles apoyo anímico.

"Quiero trabajar"

VISUAL TEAF - Proyecto que consiste en orientar y asesorar a las personas con TEAF para conseguir un trabajo adaptado y darles las herramientas necesarias para mantenerlo, clave para desarrollarse como personas de pleno derecho e integrarse en la sociedad. Se trabaja la orientación, se da asesoramiento, se ofrecen sesiones terapéuticas y talleres grupales, además de entrenamiento en desarrollo de rutinas, entre otras acciones de trabajo.

Programa de información y orientación para la Esofagitis Eosinofílica (EoE)

AEDESEO - Esta enfermedad provoca disfunción en el esófago. Los pacientes no pueden tragar con normalidad, causando dolor, disfagia e impactación de alimentos. Esto les afecta a su estado psicológico. El objetivo de este proyecto es orientar e informar sobre la esofagitis eosinofílica para brindar apoyo emocional a los pacientes a través del acompañamiento de trabajadores sociales y pacientes voluntarios.

"Chapuzones con alegría"

MARTINA ES MI ÁNGEL - Este proyecto busca realizar sesiones de terapia acuática para niños con movilidad reducida y discapacidad, para desarrollar habilidades físicas básicas, mejorar la destreza motora, conseguir autonomía de desplazamiento y trabajar el plano cognitivo.

"Somos tu refugio en cada encuentro"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON (AESMOWI) - Este proyecto busca realizar el VI Encuentro Familiar de la entidad. En cada uno de estos encuentros el objetivo es disfrutar del entorno para que los niños disfruten y realicen terapias que mejoren su calidad de vida. Además, las familias se sienten libres de compartir todas sus preocupaciones y experiencias.

Grupos de Ayuda Mutua Duchenne&Becker

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA - Se busca organizar grupos de apoyo para que familiares y afectados de este trastorno se reúnan y compartan experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación, disminuyendo su sentimiento de soledad y desarrollando actitudes positivas.

Campamento de verano para niños, niñas y jóvenes con TEA con necesidades de apoyo significativas

ASOCIACIÓN SURESTEA - El objetivo de este proyecto es ofrecer un recurso de ocio especializado e individualizado durante la época estival para que puedan disfrutar de las actividades típicas del verano en entornos normalizados, además de facilitar la conciliación laboral, personal y familiar.

Programa de Atención Psicológica en la Enfermedad de Huntington

ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA - Se busca ofrecer atención psicológica individual a las personas en riesgo, portadoras, sintomáticas y sus familias para mejorar el impacto psicológico que supone la enfermedad y la aceptación de su diagnóstico, mejorando su conocimiento y comprensión.

"Proyecto Bienestar"

ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR CÁNCER DE OVARIO (ASACO) - Este proyecto tiene como fin ofrecer apoyo integral y gratuito a pacientes y familiares en el plano emocional, físico y social, a través de psicoterapia y fisioterapia para mejorar el bienestar emocional. Se ofrecerán las herramientas necesarias para afrontar el diagnóstico y el tratamiento, y se ayudará con los problemas que aparecen en el suelo pélvico, abdomen, etc.

Taller de fisioterapia para pacientes con enfermedades neuromusculares

FUNDACIÓN NOELIA - NIÑOS CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI - El objetivo de este proyecto es realizar una formación práctica en fisioterapia y terapia ocupacional enfocada a enfermedades neuromusculares con ejercicios y herramientas de autocuidado, con el fin de empoderar a pacientes y cuidadores mediante el conocimiento y el fomento de la autonomía personal.

"Tú respiras sin pensar. Yo solo pienso en respirar"

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA - Este proyecto de fisioterapia respiratoria consiste en ofrecer atención en fisioterapia respiratoria a personas con fibrosis quística y sus familias, además de formación en la adherencia al tratamiento a niños y niñas con este trastorno, para enseñarles correctamente las técnicas, potenciando su autonomía personal.

Campamento de verano para personas con Síndrome de Prader Willi

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME PRADER WILLI - Este proyecto tiene como objetivo realizar campamentos para promover el ocio en un entorno seguro en el que se realizarán labores de granja, ejercicio en piscina, juegos, manualidades, etc., mientras se facilita el respiro familiar.

"PHASOS"

APAT LORCA - Programa de habilidades sociales que busca establecer un espacio para mejorar la autonomía e inclusión de los menores con diversidad funcional en el entorno escolar, especialmente en la hora del patio, generando oportunidades de ocio lúdicas.

Becas para actividades de verano para niños con Síndrome de Smith Magenis

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME SMITH-MAGENIS - Proyecto que busca ayudar a las familias a costear actividades de verano como campamentos o ludotecas, donde los niños y adultos con esta enfermedad puedan disfrutar del ocio, al tiempo que están debidamente atendidos, además de dar la oportunidad a las familias de aliviar cierta carga de estrés.

Programa de atención psicológica para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y familiares

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA TELANGIECTASIA (AEFAT) - La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultrarrara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Este proyecto busca ofrecer atención psicológica a personas afectadas y a sus familias, para apoyarles en el duro proceso que viven a nivel psicológico y emocional.

"Cuenta conmigo"

ASOCIACIÓN D-ESPACIO - ESPACIO DE ENCUENTRO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL - Taller de comunicación y habilidades sociales para jóvenes con discapacidad que consiste en ayudar a las personas con discapacidad intelectual a que desarrollen habilidades que les faciliten una relación positiva con su entorno y su inclusión en igualdad, mediante actividades grupales dirigidas por profesionales de la psicología, la logopedia y la pedagogía.

Programa de Atención Integral a personas con Artrogriposis y sus familias

ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA ESPAÑA (AMC) - El objetivo de este proyecto es ofrecer información y orientación a las personas con artrogriposis y sus familiares, para mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno, proporcionando apoyo práctico y emocional.

Atención psicosocial para personas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica

AENFIPA - Proyecto que busca proporcionar a los afectados y sus familias atención social y apoyo psicológico para ayudarlas de manera individualizada a aceptar y vivir con su patología y mejorar su calidad de vida, autonomía e integración.

"Crecer con una cardiopatía congénita"

FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - Proyecto que busca ofrecer apoyo emocional y psicológico a familias de niños y niñas con cardiopatías congénitas ingresados en hospitales, mediante información, orientación y atención psicológica, reduciendo las consecuencias negativas que ocurren en momentos críticos como el diagnóstico, la espera de una cirugía o la espera de un trasplante.

Programa de nuevas tecnologías para mejorar las habilidades comunicativas de niños y niñas con SCdL

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE - El problema principal de este síndrome es el retraso mental y físico en el crecimiento. La mayoría de niños tienen ausencia o demora de lenguaje y dificultad para entender y para poder expresarse. Este proyecto se basa en el uso de nuevas tecnologías, bajo la supervisión de una logopeda, para ayudar en su comunicación.

Talleres especializados para familias de Síndrome de Wolf-Hirschhorn #PorSuSonrisa

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN (AESWH) - Este proyecto consiste en realizar un taller para las familias de la asociación sobre un tratamiento terapéutico especializado en el que podrán aprender técnicas para mejorar y fortalecer el desarrollo y crecimiento de sus hijos.

"Ya somos mayores con Síndrome Rubinstein Taybi (SRT)"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI- Proyecto que busca ofrecer un programa para fomentar la inclusión sociolaboral del adulto con síndrome Rubinstein-Taybi, mediante actividades de ocio y tiempo libre, formación e iniciativas de acceso laboral.

"Vivir con Phelan"

ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-MCDERMID - Proyecto que tiene como objetivo ofrecer un programa de orientación e información para familias, con el fin de mejorar la calidad de vida de pacientes del síndrome de Phelan-McDermid y sus familiares a través de un seguimiento continuo.

"Vida Inclusiva"

ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM (AFASW) - Este proyecto busca ayudar a que las personas con esta enfermedad puedan acceder a ayudas técnicas como audífonos o gafas adaptadas, a terapias de logopedia y fisioterapia, visitas médicas, etc.

Programa “Primera Estrella” María de Villota

FUNDACIÓN ANA CAROLINA DÍEZ MAHOU - Proyecto de tratamientos terapéuticos que consiste en ofrecer un tratamiento integral de fisioterapia, terapia en agua, atención médica y psicológica, etc. a niños con enfermedad neuromuscular genética, para potenciar su desarrollo e independencia.

Programa de ocio y tiempo libre para jóvenes con enfermedades raras y discapacidad

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES - El objetivo de este proyecto es ofrecer actividades programadas según las preferencias de los participantes, además de facilitar un punto de encuentro para disfrutar del tiempo libre y avanzar en la mejora de sus habilidades sociales e integración en la comunidad.

"Ejercicio y Cáncer"

ROSAE - Proyecto que busca ofrecer un programa de actividad física que se desarrollará en sesiones teórico-prácticas con carácter bimensual con el objetivo de exponer los beneficios del ejercicio sobre la fuerza, flexibilidad y resistencia, y su impacto sobre la calidad de vida de las pacientes con cáncer.

“Llevo bolsas y no es para comprar”

FAPOE - FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PERSONAS OSTOMIZADAS DE ESPAÑA - Proyecto que se basa en organizar un grupo de apoyo para ofrecer información, educación y respaldo a todo el colectivo de personas ostomizadas. Se brinda un lugar donde los afectados y los profesionales sanitarios especializados comparten sus inquietudes y se da respuesta a todo lo que conlleva ser portador de una ostomía.

Proyecto de acogida y orientación a recién diagnosticados de FSHD

FSHD SPAIN - El momento del diagnóstico de FSHD (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) es el inicio de una nueva etapa llena de incertidumbres, impactos en múltiples aspectos vitales y temores sobre el futuro y miedos de la transmisión a los hijos. Este proyecto busca ofrecer sesiones individualizadas de terapia psicológica online para personas recién diagnosticadas que experimenten situaciones de malestar o afectación psicológica tras el diagnóstico.

Programa de educación y empoderamiento del paciente de retinoblastoma

FUNDACIÓ LA NINETA DELS ULLS - El objetivo del proyecto es educar a los pacientes de retinoblastoma y sus familias para reducir su miedo, ansiedad y estrés antes de las pruebas, revisiones y tratamientos a los que se someterán.

"Ayúdame a caminar"

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN - Una de las características del síndrome de Angelman es que los afectados tienen dificultades motoras, así como problemas de equilibrio. Principalmente presentan ataxia al caminar (rigidez, torpeza y pérdida de coordinación) y movimientos temblorosos de las extremidades. Este proyecto busca ofrecer un programa intensivo de fisioterapia -tres horas diarias durante varias semanas- para que personas afectadas por este síndrome mejoren sus capacidades motoras.

Proyecto de valoraciones neuropsicológicas a pacientes con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1

ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DE MAR - Investigación de la caracterización del perfil neuropsicológico de pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 1 (AME 1) para identificar sus dificultades cognitivas, emocionales, sociales y funcionales, y poder realizar una intervención temprana involucrando al entorno de estas personas.

Club de mamás de Adirmu - Terapia grupal y respiro familiar

ASOCIACIÓN MURCIANA PARA EL CUIDADO DE LA DIABETES (ADIRMU) - Proyecto que busca ofrecer una terapia grupal para madres de niños con diabetes mediante reuniones semanales moderadas por una psicóloga para aliviar el estrés, que se complementan con paseos con los niños, pilates, etc.

Información, orientación, apoyo y asesoramiento a personas con discapacidad visual y familiares

RETINA MURCIA - Proyecto que consiste en acompañar a las personas con enfermedad de retina y a sus familias en el día a día, para lo que una trabajadora social facilitará orientación básica y distintos criterios de actuación.

Programa de ejercicio terapéutico en pacientes oncológicos

ASOCIACIÓN ZAMORANA DE AYUDA FRENTE AL CÁNCER (AZAYCA) - La vulnerabilidad del paciente oncológico afecta al equilibrio familiar y la salud física, mental, social y laboral del paciente. Este proyecto quiere ofrecer terapia psicológica individual y grupal, asesoramiento nutricional, talleres terapéuticos y actividades culturales para brindar un apoyo integral.

"Ayúdanos a ayudar"

ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA - Muchas de las personas diagnosticadas de esta enfermedad necesitan diferentes tratamientos para poder ganar autonomía, combatir el dolor y el sentimiento de soledad y de tristeza, o prevenir futuras lesiones. Este proyecto tiene como objetivo apoyar económicamente las terapias de los pacientes de displasia fibrosa y Síndrome de McCune-Albrig para que puedan sobrellevar su enfermedad y mejorar su bienestar físico y emocional.

Red de apoyo para personas y familiares con el síndrome Prader-Willi

ASSOCIACIÓ CATALANA PER LA SÍNDROME PRADER-WILLI - Proyecto que busca ofrecer un servicio de información y asesoramiento, encuentros de familias y talleres terapéuticos de zooterapia y musicoterapia para mejorar la calidad de vida de personas con esta enfermedad.

Programa de atención integral a personas diagnosticadas de la enfermedad de Parkinson

ASOCIACIÓN PÁRKINSON GALICIA-CORUÑA - Este proyecto tiene como objetivo ofrecer atención integral y especializada a pacientes y a sus familias mediante el acceso a recursos de fisioterapia, logopedia y psicología para mejorar su calidad de vida.

Programa de rehabilitación con Exoesqueleto

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE NAVARRA (EM NAVARRA) - Este programa de rehabilitación con un traje biónico busca ayudar a las personas con debilidad o parálisis en las extremidades inferiores a ponerse de pie y a caminar de una manera natural, con la mayor fidelidad posible desde el punto de vista fisiológico y biomecánico.

Proyecto de terapia ocupacional para niños y jóvenes diagnosticados de Esclerosis Tuberosa

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS TUBEROSA - Proyecto que tiene como objetivo ofrecer un programa de terapia ocupacional basado en la reeducación de las actividades de la vida diaria para mejorar la autonomía de la persona y en el asesoramiento y productos de apoyo.

Programa de respiro y convivencias para familias de niños con cáncer

ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE ARAGÓN (ASPANOA) - Este proyecto busca ofrecer respiros familiares para que las familias afectadas puedan pasar unos días de descanso, desconectar y disminuir el estrés y la ansiedad, en un entorno natural, pero a la vez seguro para los pequeños, que en la mayoría de los casos se encuentran en tratamiento.

Escuela de Deporte Adaptada Inclusiva

CLUB DEPORTIVO BALONCESTO EN SILLA DE RUEDAS CANTABRIA - El proyecto tiene como objetivo organizar juegos y actividades deportivas para niños y niñas con y sin discapacidad, adaptados a su edad y capacidades, para fomentar la práctica deportiva como herramienta de desarrollo personal, social e inclusivo.

Servicio de promoción de la autonomía personal de personas afectadas por SAF/TEAF

AFASAF-FASD - Este proyecto de promoción de la autonomía personal, prevención de la dependencia y vida independiente pretende empoderar a las personas con SAF/TEAF, mediante acompañamiento y actividades grupales para que sean partícipes de su propio desarrollo y potencien su autonomía, facilitando su incorporación al mercado laboral, a la comunidad y a la vida independiente.

"Mi tiempo para TI"

ALCER OURENSE - La enfermedad renal es una dolencia que aísla. El diagnóstico viene acompañado de mucha incertidumbre, de nuevas pautas nutricionales y, con el tiempo, de un tratamiento de diálisis que va a suponer dedicar un mínimo de 2 horas diarias al mismo. Este proyecto busca ofrecer un programa de acompañamiento en el que las personas con enfermedad renal apoyen a otras personas con la misma dolencia, a través de visitas a pacientes y un grupo de apoyo.

Piso de acogida para pacientes oncohematológicos

ASLEUVAL - Los hospitales de la provincia de Valencia son centros de referencia en España para el tratamiento de enfermedad oncohematológicas (leucemia, linfoma, mieloma...). Por este motivo, muchos pacientes deben trasladarse hasta ellos para recibir tratamiento. Este proyecto quiere facilitar la estancia a estos pacientes (leucemia, linfoma, mieloma...) durante este tiempo, con el fin de dotarles de un espacio privado y acogedor.

"En busca del bienestar psicoemocional"

OBJETIVO DIAGNÓSTICO - ASOCIACIÓN DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO - El diagnóstico de una enfermedad trae consigo sentimientos de miedo, incertidumbre, afrontamiento de la nueva situación, etc. Este proyecto busca ofrecer un programa de atención psicológica basado en sesiones de intervención a nivel grupal para garantizar el bienestar psicoemocional de las personas sin diagnóstico médico y sus familias.

Unidad de apoyo al familiar de cáncer

FUNDACIÓN MALAGUEÑA DE ASISTENCIA A ENFERMOS DE CÁNCER - Este proyecto tiene como objetivo organizar espacios semanales dirigidos a familiares de personas con cáncer, guiados por una psico-oncóloga, con el fin de ofrecer ventilación emocional, fomentar la comprensión familiar y adquirir estrategias para afrontar la enfermedad de un ser querido.

"Paciente Experto SAMS"

SAMS - A través de este proyecto, se crea la red de pacientes expertos SAMS que pondrá en contacto a socios con otras personas afectadas. El objetivo general es acompañar emocionalmente y mejorar la salud mental de las personas afectadas por los síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita.

Proyecto de terapia asistida con aves rapaces para personas con diversidad funcional

FUNDACIÓN FONTILLES - Proyecto que busca ofrecer una terapia asistida con aves rapaces para incrementar la independencia e integración de las personas con diversidad funcional y mejorar sus habilidades comunicativas y psicomotrices.

"Youtubers sin barreras"

ASPACE CORUÑA - El objetivo de este programa es continuar con el proyecto DiversAspace', un canal de Youtube creado por personas con parálisis cerebral para contar, en primera persona, cómo es su vida, sus inquietudes, gustos y sueños. Para la elaboración de este canal la asociación realiza varios programas de intervención (logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional), que les permiten mejorar su locución, utilizar sistemas alternativos de comunicación y contar con las adaptaciones tecnológicas y ayudas técnicas que necesitan, entre otros.

"Mejora tu vida con la app de HHT"

ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA - Este proyecto busca crear una app para realizar el seguimiento y control de los pacientes con telangiectasia hemorrágica hereditaria que les permitirá disponer de información actualizada de cómo les afecta esta enfermedad genética en la que hasta el 96% de los pacientes puede presentar sangrados nasales.

Estudio genético en pacientes con Quistes perineurales de Tarlov

ASOCIACIÓN QUISTES TARLOV - El objetivo de este proyecto es apoyar un estudio pionero sobre la "Identificación de variantes genéticas asociadas a los Quistes de Tarlov” en pacientes sintomáticos para avanzar en su diagnóstico, prevención y tratamiento.

"Su sonrisa es el premio"

ZANCADAS SOBRE RUEDAS - Este proyecto busca ayudar a cumplir sueños mediante actividades inclusivas para personas con movilidad reducida. Este año, el objetivo es hacer el Camino de Santiago o el de Liébana.

Actividades extrahospitalarias para niñ@s con cardiopatías congénitas

CORALL FAMILY - Este proyecto se basa en la realización de actividades lúdicas extrahospitalarias para fortalecer la unión entre las familias con niños afectados por cardiopatías congénitas. Así, se da un paso más hacia la integración de estos niños en la sociedad, como cualquier niño de su edad. Algunas de las actividades que ponen en marcha son equinoterapia o jornadas en la naturaleza.

"Visibilizando la sexualidad en el TEA"

ASOCIACIÓN ASPERGER TEA-SEVILLA - Este proyecto consiste en realizar un programa de dos sesiones de educación afectivo-sexual para personas con TEA, en el que se les proporcionarán herramientas para gestionar sus necesidades en este ámbito, previniendo riesgos.

Escuela hospitalaria de Navidad para niñas y niños con cáncer

ASPANION - El objetivo de este proyecto es contribuir a la normalización de la vida de los niños y niñas hospitalizadas durante el periodo navideño, procurando un espacio propio y diferenciado, además de compensar los efectos negativos de la hospitalización mediante actividades lúdicas, ayudándoles a aceptar su situación de una manera más positiva, activa y constructiva.

"Amigo perro"

APACE BURGOS - Programa de terapia con animales que se centra en mejorar la calidad de vida, promover la independencia funcional y emocional, así como fomentar el bienestar psicosocial de las personas afectadas de parálisis cerebral o patologías afines. A través de la interacción con perros especialmente entrenados, se busca estimular diferentes áreas cognitivas, físicas y emocionales, proporcionando un entorno de apoyo y motivación para el desarrollo personal y la integración social de los participantes.

Proyecto de investigación de las Sarcoglicanopatías en la población infanto juvenil y adulta

PROYECTO ALPHA - Este proyecto busca realizar una investigación científica sobre las sarcoglicanopatías para la recopilación de datos clínicos, evaluación multidisciplinar y realización de biomarcadores serológicos, histológicos y radiológicos, que permitan desarrollar herramientas más eficaces para su seguimiento y tratamiento.

"Luchando por la calidad de vida Rett"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME RETT - Al año de vida, las personas con Síndrome de Rett pierden la capacidad de hablar, la mayoría deja de caminar, aparecen la epilepsia, problemas respiratorios, digestivos, de conducta y se convierten 100 % dependientes de por vida. Este proyecto busca ofrecer ayudas económicas a familias de pacientes con esta enfermedad para la adquisición de material ortopédico que puedan mejorar su calidad de vida.

"La Ludopandi de AGEBH"

AGEBH - Este proyecto busca crear un espacio inclusivo en el que participen los niños con espina bífida, hidrocefalia y discapacidades afines, y también otros pequeños que no tengan problemas físicos ni psíquicos. Se realiza un programa de ocio inclusivo a través de talleres lúdicos temáticos (deporte, feria, cocina, etc.) con el fin de fomentar su estimulación cognitiva e interacción con el entorno.

"Entrenando para la inclusión"

ASPANPAL - La audición es fundamental para el desarrollo del lenguaje y como vínculo con el entorno. Este proyecto busca ofrecer un programa de talleres para que personas con discapacidad auditiva y problemas de lenguaje entrenen sus habilidades sociales y comunicativas para lograr su plena inclusión social, educativa y laboral.

Apoyo psicológico, emocional y psicosocial para personas trasplantadas de corazón y/o de pulmón

AVATCOR - Este proyecto tiene como objetivo dar apoyo psicológico, emocional y psicosocial a aquellas personas enfermas y trasplantadas de corazón y/o de pulmón, y también a sus familiares y cuidadores más cercanos. Se realizan sesiones psicológicas individualizadas, visitas al hospital de voluntarios/as y se ofrece un piso de acogida cerca del Hospital La Fe de Valencia.

Programa de atención integral para las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias

ARNASA FQ EUSKADI- Proyecto que busca ofrecer atención integral a través de un servicio de acompañamiento social, atención psicológica y fisioterapia respiratoria, además de brindar apoyo a las personas trasplantadas para hacer frente a los gastos generados por la intervención.

“Diversión sin barreras”

ANA - ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO - El objetivo de este proyecto es impulsar el desarrollo integral de los jóvenes con autismo, mejorando la comunicación, el desarrollo social y emocional, la conducta, la autonomía y las funciones ejecutivas, a través de excursiones y campamentos. El programa se desarrolla en dos partes: diferentes salidas durante dos sábados al mes y campamentos semanales al final del curso.

"Donde lo imposible se convierte en realidad"

FUNDACIÓN AMBULANCIA DEL DESEO - Este proyecto se basa en ayudar a cumplir los deseos de los pacientes (oncológicos, con enfermedades raras, degenerativas, enfermos en cuidados paliativos, y enfermedades crónicas e invalidantes de distintos grados y clasificación), atendiendo a las circunstancias personales y estados de salud del enfermo. La persona que solicita el deseo puede elegir entre sus anhelos, emociones, deseos y/o necesidades.

"Gusto por la inclusión"

FARPE - Este proyecto busca dar respuesta a una necesidad que tienen las personas que padecen Distrofias Hereditarias de Retina: la falta de accesibilidad y de autonomía en espacios de ocio. Consiste en adaptar al braille e incluir códigos Navilens en las cartas físicas de setecientos restaurantes, haciéndolos accesibles para personas con discapacidad visual.

"¡Ayúdame a contar mi sueño!"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME CDG - Proyecto que tiene como objetivo ofrecer un programa de logopedia para personas con síndrome CDG centrado en la comunicación, lenguaje oral, escrito, habla y deglución, con el fin de mejorar su salud y calidad de vida.

"Conviviendo con las Enfermedades Raras"

GERNA - Las enfermedades raras son un grupo heterogéneo, pero con un nexo en común que sitúa a los afectados y sus familias ante necesidades como la incertidumbre frente al diagnóstico y los tratamientos efectivos o el impacto emocional de los síntomas. Este proyecto ofrece jornadas de ocio a los afectados y sus familias para afrontar mejor la vivencia cotidiana de la enfermedad, mediante el intercambio de experiencias, el ejercicio físico y mental contra el estrés, además de un taller de gestión de las emociones.

“Resiliencia”

ASOCIACIÓN DE AYUDA A NIÑOS ONCOLÓGICOS DE GALICIA (ASANOG) - La llegada del cáncer infantil conlleva situaciones de multivulnerabilidad por los cambios que se producen en la rutina familiar, la relación con el entorno y los roles establecidos: dificultades laborales, largas estancias hospitalarias, un aspecto físico distinto, etc. Este proyecto consiste en ofrecer un programa de atención psicológica en oncología pediátrica que facilita apoyo psicosocial desde el diagnóstico y durante todo el proceso, para reducir su impacto y ayudar a afrontar la enfermedad.

Proyecto de Respiro Familiar Síndrome de Williams

ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS ESPAÑA- La experiencia de cuidar a un hijo puede ser satisfactoria y gratificante, pero cuando se trata del cuidado de una persona con Síndrome de Williams, puede generar también una sobrecarga emocional y tensión en las relaciones familiares. Este proyecto busca organizar un campamento nacional en verano para facilitar la conciliación laboral y personal a la familia en la atención de su hijo/a, ofreciendo una alternativa de ocio estival.

"El derecho a la comunicación cuando no hay voz"

ASOCIACIÓN NACIONAL FAMILIAS GA - La aciduria glutárica es una enfermedad rara con afectación neurológica que provoca barreras por la condición neurológica (trastorno motor similar a parálisis cerebral), sensorial y social con dificultades en el lenguaje y comunicación. Este proyecto busca la implementación de SAAC (Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación) para facilitar la comunicación de estas personas.

"La Porfiria Existe"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA - El objetivo de este proyecto es desarrollar un programa de atención psicosocial que ofrece apoyo emocional para afrontar las dificultades a través de grupos de apoyo y asesoramiento psicológico y social, además de talleres de empoderamiento. Se busca crear una red de apoyo integral que ofrezca herramientas para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados por esta enfermedad.

"Deporte sobre ruedas"

ASENECAN - ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE CANARIAS - Este proyecto se basa en mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad mediante la práctica de boccia y hockey, dos deportes que se adaptan a sus capacidades individuales y les ayudan a aumentar la funcionalidad en miembros superiores, así como la fuerza y la agilidad mental, al tiempo que les permite mejorar su vida social.

Programa de acceso a nuevas tecnologías

YO NEMALÍNICA - Las personas con Miopatía Nemalínica se caracterizan por tener poca fuerza generalizada en todo su cuerpo, lo que dificulta la integración con el medio. Este proyecto busca ofrecer apoyo económico para el acceso a nuevas tecnologías que fomenten la autonomía de personas con miopatía nemalínica, como, por ejemplo, soluciones domóticas o un sistema alternativo o aumentativo de comunicación.

"Del huerto al plato"

AFA LA RANBLA - El objetivo de este proyecto es ofrecer un programa basado en cultivar para luego elaborar platos en un taller de cocina y ayudar a las personas con alzhéimer a mantener su salud física y mental, impulsar su autonomía y su autoestima y permitirles introducir hábitos saludables como una alimentación sana.

"Juntos somos más fuertes"

ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE APERT (APERTCRAS) - Este programa tiene como objetivo ofrecer atención psicológica para abordar los aspectos emocionales y guiar en las diferentes etapas vitales, con el objetivo de reducir el malestar emocional y el aislamiento de las personas afectadas por el Síndrome de Apert y sus familias.

Programa de ocio asistido con animales para personas adultas con discapacidad severa

FUNDACIÓN APSURIA - Este proyecto se caracteriza por promover el desarrollo personal y mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad severa, aportando beneficios para la motivación, y los aspectos sociales y terapéuticos. Se realizará un programa de ocio asistido con animales para 3 grupos de 16 personas con discapacidad psíquica. Un perro adiestrado de intervención servirá de canalizador de los sentimientos.

"Serendipia para el Parkinson"

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE PÁRKINSON DE JEREZ - Este proyecto busca ofrecer una terapia grupal impartida por la psicopedagoga de la entidad con el objetivo de proporcionar bienestar psicológico y emocional a los pacientes y a sus familiares. Gracias a ella, se adquiere más conciencia de la enfermedad y se realiza un ajuste mental y emocional reforzando las fortalezas, recursos y habilidades propias, al mismo tiempo que se produce el crecimiento personal de cada usuario.

#AventuraGuerrera en Navarra, ocio y respiro familiar para los niños y familias de Guerreros Púrpura

GUERREROS PÚRPURA - El ocio para los niños con enfermedades raras es a veces un sueño sin cumplir. Los niños de esta entidad tienen afecciones y enfermedades neurológicas y metabólicas. Este proyecto busca ofrecer una actividad de verano para que ellos y sus familias olviden por unos días los ingresos hospitalarios y las terapias.

Programa de bienestar y automomía: terapia ocupacional

ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS E HIPERLAXITUD (ANSEDH) - Este proyecto consiste en ofrecer talleres de terapia ocupacional que proporcionan a las personas con SED herramientas para lograr una vida diaria saludable y reducir su vulnerabilidad, al tiempo que las empodera.

"APPS"

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE VALDEPOLO (AFADEVA) - Este proyecto quiere ofrecer un programa que integra las nuevas tecnologías en las sesiones habituales de rehabilitación del Centro de Día de la entidad con el objetivo de promover la sinapsis en personas con déficits cognitivos, a fin de mantener o potenciar sus capacidades cognitivas, funcionales y afectivas.

"El corazón que nos mueve"

PEQUEÑOS CORAZONES ARAGÓN - El objetivo de este proyecto es ofrecer un atención psicológica a niños con cardiopatías congénitas y sus familias, tanto de forma individual como grupal, y orientada a diversas problemáticas a lo largo de la enfermedad, además de talleres de fisioterapia respiratoria.

Formación y acompañamiento especializado para cuidadores/as de personas afectadas de ELA

FUNDACIÓ CATALANA D'ELA MIQUEL VALLS - Este proyecto se basa en ofrecer asesoramiento y apoyo en terapia ocupacional a domicilio para personas cuidadoras de afectados/as de ELA, mediante formación específica para dotarlas de herramientas que les ayuden en las funciones de cuidado.

II Campamento22q "Para tod@s"

ASOCIACIÓN SÍNDROME 22Q11 - Este proyecto persigue fomentar la autonomía, la igualdad de oportunidades y la integración social de las personas con S.22q, mejorando su la calidad de vida y la de sus familias. se realizará un campamento en verano con el fin de crear un espacio inclusivo para que los participantes se sientan aceptados y valorados.

Intervención psico-oncológica a pacientes y familiares de cáncer en Hospital de Día

SOLC (ASSOCIACIÓ COMARCAL D'AJUDA CÀNCER) - Proyecto que se basa en ofrecer atención psico-oncológica con el objetivo, entre otros, de reducir los síntomas ansioso-depresivos, promover en el paciente sentido de control sobre su vida y participación activa en el tratamiento de la enfermedad, y desarrollar estrategias de afrontamiento de la enfermedad.

Fisioterapia y atención psicológica para enfermos de párkinson jóvenes (menores de 65 años)

ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN - El objetivo de este proyecto es ofrecer sesiones de fisioterapia y terapia psicológica para evitar o retrasar el máximo tiempo posible situaciones de dependencia en personas afectadas por párkinson menores de 65 años, preservando su calidad de vida y contribuyendo a su bienestar psicológico y al de sus familias.

"Divirtiéndonos juntos"

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE NIÑOS CON CÁNCER DE LA REGIÓN DE MURCIA (AFACMUR) - Los tratamientos de los menores diagnosticados de cáncer suelen ser muy invasivos y prolongados, requieren de continuas visitas e ingresos hospitalarios y muchos cuidados y largos periodos de convalecencia. Este proyecto ofrece un programa de ocio y tiempo libre a menores oncológicos que acudan a consulta, tratamiento o estén ingresados, además de actividades fuera del medio hospitalario que posibiliten la expresión de sus sentimientos y les permitan relacionarse entre ellos.

"El despertar de las emociones a través de la realidad virtual"

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (AFAVIDA) - La realidad virtual es una tecnología que crea en la persona usuaria la sensación de estar en otro lugar, generando emociones positivas. Este programa busca aumentar el bienestar y la autoestima en las personas con demencia mediante terapia inmersiva de realidad virtual que relaja e incrementa el nivel de concentración.

Programa de asistencia financiera para mujeres laringectomizadas

ASOCIACIÓN AMULAR - Esta enfermedad y sus tratamientos son muy agresivos, conllevan la pérdida de la voz, problemas para comer, la pérdida laboral, social y la vida en pareja. Todo ello provoca numerosas repercusiones económicas. Este proyecto se basa en proporcionar apoyo financiero a pacientes y familias afectadas por los costes asociados al proceso oncológico y a su rehabilitación.

Programa de formación para padres de niños con problemas de corazón

LATIENDO JUNTOS - El nacimiento de un hijo con cardiopatía congénita trae consigo muchos miedos e incertidumbre: cómo alimentarlos, qué deporte pueden realizar o cómo podemos evitar infecciones son algunas de las dudas más frecuentes. Este proyecto busca ofrecer unas jornadas y cursos de formación para familias con el fin de dotarles de herramientas que les proporcionen seguridad y un detallado conocimiento de la enfermedad y del manejo de la misma.

"Campus de Verano Valiente"

FUNDACIÓN CANARIA PEQUEÑOS VALIENTE - El objetivo de este proyecto es ofrecer un campus durante los meses sin clases para que menores con cáncer puedan ocupar su tiempo libre, divertirse y seguir aprendiendo con actividades lúdico-educativas, con especial atención a las familias cuyos pequeños no puedan acudir a las actividades de verano habituales por razones médicas.

"Bucaneros"

FUNDACIÓN NUMEN - Programa basado en sesiones de estimulación multisensorial en el agua para personas con parálisis y daño cerebral, mediante una unidad de terapia acuática adaptada con el fin de mejorar su salud y autonomía, además de ayudar en su relajación y disfrute.

"Cuídate"

FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET - El cuidado de un hijo con síndrome de Dravet es una tarea que requiere atención constante por las crisis epilépticas y la cantidad de citas médicas y terapias, e impide que los familiares puedan desarrollar su vida de una forma normal provocando problemas de estrés, ansiedad y depresión. Este proyecto busca es apoyar a los cuidadores habituales de estos pacientes, ofreciéndoles momentos juntos y dedicados exclusivamente a ellos y que se reflejen en los cuidados del día a día.

"Tan lejos, tan cerca"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON - Dos de las múltiples enfermedades asociadas al síndrome de Mowat Wilson, más complicadas, peor manejables y que más alerta mantienen a las familias, son la epilepsia y su discapacidad cognitiva con rasgos autistas y, por lo tanto, las complicaciones conductuales. Este proyecto busca detectar, ante cualquier movimiento brusco, un ataque epiléptico mientras duermen. La monitorización hace que la familia pueda estar siempre comunicada e informada en cualquier circunstancia.

Proyecto de ocio y tiempo libre para niños y adolescentes con cáncer

ASOCIACIÓN DE AYUDA A NIÑOS ONCOLÓGICOS DE GALICIA - Proyecto con actividades de ocio, terapéuticas y pedagógicas, con la intención de que las largas temporadas de tratamiento tengan el menor impacto posible en la vida diaria, una óptima recuperación y una plena integración social. El objetivo es reforzar la autoestima, las relaciones sociales, proporcionar diversión y nuevas experiencias.

"Rumbo a la esperanza"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE - El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas del Síndrome Cornelia de Lange y de sus familiares, a través de servicios como la acogida de las familias recién diagnosticadas, logopedia, psicología, acompañamiento psicológico, servicio de neuropsiquiatría y fisioterapia, y creación de redes de soporte entre familias.

"Miradas que hablan"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME RETT - Este proyecto pretende mejorar la comunicación y calidad de vida de personas con síndrome de Rett, mediante la utilización del sistema Eye-tracking, un sistema aumentativo y alternativo de comunicación controlado con su mirada. Los movimientos de los ojos de la niña son transformados en coordenadas de posición del ratón en pantalla. De esta manera, puede manejar el ordenador con el movimiento de los ojos de forma sencilla e intuitiva.

App Mi-Lupus

FEDERACION ESPAÑOLA DE LUPUS (FELUPUS) - Creación de la App Mi-Lupus como apoyo fundamental para las personas con Lupus. Esta aplicación ofrece distintos servicios que facilitan los procesos de información, educación, gestión de la enfermedad, recordatorios de citas médicas y de toma de medicación, archivo de informes médicos, consejos saludables, etc., y que permitirán una mejor calidad de vida.

"CUIDA-Te". Proyecto de atención a familiares

VISUAL TEAF - Espacio online, gratuito, semanal, de una hora de duración, dirigido a familias con adultos jóvenes con TEAF de alta complejidad. El objetivo es realizar un acompañamiento en el proceso de cambio personal para retomar el proyecto de vida y aprender a adaptarse.

"No estás solo"

FUNDACIÓN NOELIA - Comunidad virtual de afectados y familias con Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, para la mejora de su salud mental y su bienestar emocional. El objetivo es crear grupos virtuales de afectados para que puedan compartir su situación con personas que están en su misma situación.

Programa "Necesito comunicarme"

MARTINA ES MI ÁNGEL - El proyecto busca realizar cursos de formación para padres, cuidadores, familiares y profesionales que cada día conviven con personas sin capacidad de comunicarse verbalmente. A través de talleres y jornadas, se explicará en qué consiste la comunicación aumentativa alternativa, qué aporta y qué ventajas tiene sobre otras formas de comunicación.

ANES (Ayudas a Necesidades Especiales)

ELA-España - Servicio con el que se apoyará a las familias en la realización de terapias convencionales o alternativas, como fisioterapia o hidroterapia, adaptaciones funcionales de la vivienda o vehículo, gastos de farmacia no soportados por la seguridad social, y otros gastos derivados de la dependencia y/ la enfermedad.

"DEBRA en Casa"

DEBRA PIEL DE MARIPOSA - Ofrecer apoyo presencial a las personas con Piel de Mariposa, familiares y profesionales del entorno cotidiano involucrados en el cuidado, desde tres líneas de acción principales: sanitaria, psicológica y social. El equipo de Apoyo Familiar se pone a disposición de las familias y de los profesionales, ofreciendo la posibilidad de acercarnos presencialmente a su entorno para observar su realidad, hacer seguimiento del caso y así poder dar respuesta a sus múltiples consultas.

"El Camino Guerrero"

GUERREROS PÚRPURA - Este proyecto consiste en la realización del Camino de Santiago. Es un programa de ocio inclusivo real, de respiro familiar y de hacer posible lo que, a priori, parece imposible. Es un proyecto muy ambicioso, porque realizarlo con un grupo de niños con discapacidad y movilidad reducida, algunos en silla de ruedas o dificultad para caminar, dependientes de medicinas o aparatología médica como oxígeno, requiere de gran planificación y recursos humanos, técnicos y económicos.

"Objetivo: 20 pavos"

ASOCIACIÓN HIRU HAMABI | 3/12 - Con este programa queremos facilitar el acceso a tratamiento rehabilitadores en centros especializados a un precio privilegiado. Con ello, los menores afectados pueden conseguir dichas sesiones a un precio más ajustado. El objetivo es que el coste de cada sesión sea de un máximo de 20€ para la familia del menor.

Proyecto de Atención Integral a personas con Enfermedad de Huntington

ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA - El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Huntington, a través de una atención integral: psicología, terapia ocupacional y logopedia.

Programa de Apoyo Psicológico

LA CUADRI DEL HOSPI - Este proyecto busca incluir la atención psicológica en los C.P.P. del H.U. Cruces, tanto hospitalarios como domiciliarios, desde el momento del diagnóstico hasta después del desenlace. De esta forma se podrían atender y cuidar las necesidades emocionales y los procesos psicológicos en los que se ven inmersos los pacientes y sus familias que se encuentran en estas difíciles situaciones.

Programa de Mindfulness y Risoterapia

ROSAE - El objetivo fundamental es proporcionar las competencias, conocimientos y habilidades necesarias para, por medio de la práctica personal, teoría y aplicaciones Mindfulness y la Risoterapia, promover la salud mental y el bienestar personal, fortaleciendo la acción preventiva y la autoayuda.

Programa de atención psicosocial

AEFA-KABUKI - Buscamos dar un apoyo psicosocial, tanto a niños como a familiares, para mejorar su calidad de vida y promover su autonomía. Se dará una atención social y psicológica, en la que tendrán cubiertas sus necesidades sociales y emocionales causadas por situación de discapacidad, además de recibir un acompañamiento en todo el proceso y favorecer su integración social.

Programa "Recrearte"

AFASAF-FASD - Proyecto dirigido a jóvenes y adolescentes con Síndrome Alcohólico Fetal, cuya patología los hace más vulnerables a tener grandes dificultades para la inclusión en actividades comunitarias. El objetivo es otorgar a las personas afectadas las habilidades necesarias que los empodere y les impulse a trabajar en su propia autoestima y, como fin último, puedan participar en actividades normalizadas con sus iguales.

Encuentro en Ponferrada para jóvenes con ictiosis

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS - Con este encuentro de jóvenes con ictiosis queremos crear comunidad entre los pacientes y reforzar su autoestima, además de visibilizar la enfermedad contribuyendo a su desestigmatización.

"Un lugar en el que por fin entiendo el paso del tiempo"

ASOCIACION ESPAÑOLA SÍNDROME PRADER WILLI - Proyecto de convivencia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por SPW, basándose en el modelo de Apoyo Conductual Positivo A través de un programa de reforzamiento y empoderamiento de cada una de las personas que conviven en la residencia, se instauran comportamientos alternativos donde antes aparecían conductas disfuncionales.

Neurorrehabilitación intensiva especializada

UN@MÁS - Es un programa individualizado en el que se combina el uso del traje Spidersuit y la fisioterapia. Su duración es de 3 a 4 semanas, en sesiones de tres horas diarias. El SpidersuitTM es una ortesis dinámica que permite la estimulación multisensorial.

Proyecto de investigación de enfermedades neuromusculares

ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DE MAR - El objetivo es identificar y estudiar los indicadores clínicos de trastornos del neurodesarrollo, cognitivos, conductuales y emocionales y sus correlatos genotípicos en pacientes con ENM en edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, en seguimiento por la Unidad de patología neuromuscular de nuestro hospital. Se busca optimizar y afinar tanto el proceso de detección como el de tratamiento.

Alojamiento para familias hospitalizadas

FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - El objetivo de este proyecto es proporcionar (sin coste alguno) un alojamiento para familias con una persona con enfermedad de corazón que deben desplazarse a Madrid por tratamiento médico. Contar con una habitación por el tiempo indefinido que dure el ingreso hospitalario o la espera en lista de trasplante supone para estas familias tener estabilidad y tranquilidad en una situación de fuerte estrés e incertidumbre.

Servicio de transporte para pacientes con Neurofibromatosis

ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS - El objetivo es ofrecer un servicio de transporte a todos aquellos pacientes con Neurofibromatosis que deben desplazarse a otras Comunidades Autonómas para ser tratados de su enfermedad. Para muchas familias, el acceso a una atención de manera adecuada supone un quebranto importante en su economía.

Baile terapéutico para diversidad funcional

Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valencia (ASEMI) - Este proyecto se basa en una quedada semanal para acudir en familia y/o con amigos con el fin de pasárselo bien, desinhibirse y potenciar las capacidades de cada uno, sean cualesquiera que sean sus circunstancias, saliéndonos de la rutina, permitiéndonos, además, dar visibilidad a las distintas discapacidades con el fin de normalizarlas, a través de la actividad de baile.

Fisioterapia en Enfermedades Raras

GERNA - Facilitar la vida de los afectados y sus familiares/cuidadores, dándoles las herramientas para poder llevar su día a día con más normalidad, ya que en estas familias el gasto en terapias es elevado debido a que las necesitan para poder obtener mejoría en su enfermedad.

Atención integral y apoyo sociosanitario

FUNDACIÓN AHUCE - Proyecto de atención integral específico para la osteogénesis imperfecta que va desde ofrecer información adecuada sobre esta patología a los pacientes y a sus familiares, a los profesionales de los ámbitos sanitario, social y educativo, hasta la atención directa desde el ámbito social, psicológico y de la fisioterapia, que ayude a paliar las carencias del sistema público.

"STOP MSD"

FUNDACIO MSD - Gracias a este proyecto, se financiará la investigación para encontrar el fármaco que será capaz de detener MSD, para dar tiempo, dar esperanza y dar felicidad a sus pacientes y familias.

Rehabilitación con guante robótico

ASOCIACIÓN PRINCESA RETT - El Síndrome de Rett provoca la alteración de todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. El entrenamiento tradicional de rehabilitación de la mano requiere mucho tiempo y trabajo al exigir realizar ejercicios repetitivos para sincronizar el movimiento de la mano y el cerebro. El guante robótico está diseñado para realizar estos movimientos repetitivos de los dedos de la mano con una mayor comodidad.

"Conectados con la Vida"

ASOCIACIÓN AUGUSTA DE ENFERMOS MENTALES DE CALATAYUD (ASAEME) - Este proyecto quiere dar una respuesta integradora y eficaz a las dificultades y déficits que observamos en el bienestar personal, emocional y social de nuestras personas usuarias y que influyen en la forma en que estas mantienen una vida activa y de calidad. En formato grupal, se fomenta un conocimiento realista y no estigmatizado sobre la salud mental y sus problemas, así como se fortalecen las capacidades individuales y se entrenan estrategias para regular el malestar psicológico.

"Hablemos, hablamos". Ayuda mutua para sanar

ANSEDH - Creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para intercambiar apoyo emocional entre sus integrantes, con el compartir la experiencia de enfermedad, verbalizar las situaciones que preocupan, crear un clima de aceptación incondicional, de no juzgar, escuchar, empatizar, comprender, reforzar, “normalizar” y acompañar.

Recetario digital para pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa, sacarosa y sorbitol

ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA - Recopilar las recetas de todos los asociados/as con alimentos aptos para nosotros/as para crear un recetario digital variado, ameno, accesible y comprensible que nos permita llevar una vida saludable y romper las barreras de nuestra enfermedad.

Encuentros familiares Smith-Magenis

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME SMITH-MAGENIS - Con este proyecto se busca que los afectados compartan sus inquietudes y puedan estar informados sobre los avances del último año, además de dar formación sobre temas que son de interés para la familia, organizando dentro de estos encuentros talleres y charlas de diferentes temas.

Encuentro de familias del Síndrome CDG

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG - Poder compartir nuestras experiencias, miedos y preocupaciones sobre: las distintas terapias que están llevando a cabo nuestr@s hij@s, los modelos educativos que están realizando, los sistemas de comunicación aumentativa que utilizan y cómo se relacionan con el entorno, etc.

Proyecto de Atención psico-oncológica a pacientes y familiares hospitalizados

FUNDACIÓN MALAGUEÑA DE ASISTENIA A ENFERMOS DE CÁNCER - El objetivo es brindar atención psicológica especializada al paciente oncológico y su familia durante su ingreso en el hospital Virgen de la Victoria de Málaga, ya que la enfermedad de cáncer supone un desafío emocional para el enfermo y su familia que condiciona el balance total de la vida familiar.

Programa de Atención Integral

ASCOCIACIÓN COMPOSTELANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, este programa busca ofrecer atención sociosanitaria interdisciplinar (fisioterapia, logopedia, intervención psicológica, terapia ocupacional y trabajo social); actividades complementarias y alternativas de ocio, y humanizar los espacios creando un entorno acogedor para los pacientes que acuden a terapia.

'MYOCURE', por un tratamiento para la Nemalínica

YO NEMALÍNICA - Esta investigación busca fármacos que mejoren la contracción muscular y, por lo tanto, la calidad de vida de los pacientes con Miopatía Nemalínica. Es un proyecto revolucionario, ya que está trabajando directamente con las células de cada afectado, por lo que aquello que funcione en laboratorio tiene que funcionar en la persona propietaria de la célula.

"Y tú, ¿te imaginas no poder comer por la boca?"

NUPA - Programa de Rehabilitación Alimentaria para pacientes que no pueden comer por la boca debido a una enfermedad rara: fallo intestinal. Para nutrirse necesitan estar conectados a una máquina vía intravenosa (nutrición parenteral) hasta 24 horas al día. Este proyecto mejora la calidad de vida de los pacientes y familias cuidadoras, y logra reducir el uso de la nutrición parenteral, evitando un posible riesgo de trasplante multivisceral.

Proyecto de terapias para mejorar la autonomía de las personas con Artrogriposis

AMC - ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA ESPAÑA - Este proyecto quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para mejorar en la autonomía e independencia en el desarrollo de las actividades de la vida diaria de las personas con esta patología. 92 personas recibirán fisioterapia, terapia ocupacional, terapia acuática, logopedia, musicoterapia y cinestesia.

"El cole es de todos"

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA - Con el desarrollo de este proyecto se realizarán acciones que faciliten la inclusión y adaptación de los menores afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD&B) en sus centros educativos. Se proporciona una vía de comunicación con el personal docente de etapa infantil, primaria, secundaria y bachillerato del sistema educativo.

Proyecto de rehabilitación y estimulación cognitiva a través de las nuevas tecnologías

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER "AFAVIDA" - Este proyecto se basa en el uso de Stimulus, un programa de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer y otras demencias mediante una plataforma que permite la intervención de manera individualizada mediante el uso de las TIC.

"Rehabilitando sonrisas"

ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLÓGICA MADRID (ASION) - Proyecto de Rehabilitación Integral de las Secuelas del Cáncer Infantil que repercuten en alteraciones emocionales y en la calidad de vida. ASION, consciente de todas las secuelas que aparecen tras el diagnóstico oncológico infantil y sus tratamientos, lleva desde el año 2004 trabajando en su prevención y tratamiento.

"Compartir la distonía"

ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA EN ESPAÑA - Es un proyecto que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con distonía a través de la creación de Grupos de Ayuda Mutua para pacientes y sus familiares. Buscamos romper con el aislamiento que algunas personas diagnosticadas sufren, crear un espacio seguro para afectados y familiares en el que poder expresarse, escuchar y ser escuchados y enriquecerse conociendo otras experiencias y puntos de vista.

"Vivir con epilepsia"

ÁPICE, ASOCIACIÓN ANDALUZA DE EPILEPSIA - Es un proyecto de formación para la autonomía y vida independiente de las personas con diversidad funcional debido a la epilepsia refractaria. Está compuesto por grandes líneas de intervención como la autonomía personal, vida independiente y autocuidado, habilidades sociales, académica y estimulación de los procesos cognitivos básicos.

Proyecto de Vida Independiente para personas con Esclerosis Múltiple

ACODEM - La finalidad es atender desde el área de la rehabilitación fisioterápica a todos aquellos que presentan dificultades físicas: pérdida de equilibrio, falta de coordinación, pérdida de fuerza en miembros superiores e inferiores, contracturas, etc. También se atenderá desde el área de rehabilitación neurocognitiva a los afectados por déficits a nivel de memoria, atención, compresión, razonamiento, etc.

Proyecto "Activa tu ON". Taller Alegría en Movimiento

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE PARKINSON JEREZ - Actividades orientadas a mantener o mejorar las funciones físicas, cognitivas y emocionales de los pacientes, a través de recursos como el movimiento libre y guiado, la música, la risa, la creatividad, el juego, las ruedas de escucha grupal, etc. Todos ellos favorecen el desarrollo y/o mantenimiento de la atención, la percepción, la concentración, orientación espacial y visual, entre otros.

"Pon el foco en la enfermedad de Von Hippel-Lindau"

ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL-LINDAU - Programa de Atención Integral a personas afectadas por la enfermedad de VHL y sus familiares. El objetivo es ofrecer atención directa para mejorar su calidad de vida, tanto de manera individual como grupal, a través de grupos de apoyo.

"Juntos Somos Más #PorSuSonrisa"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN (AESWH) - Anualmente organizamos encuentros de respiro familiar, una herramienta fundamental para el bienestar de los niños/as con SWH y sus familias. Además del apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad, conocen de primera mano los avances en investigación, información en cuanto a terapias y servicios, participan en talleres monográficos que les ayudan a mejorar la atención de sus pequeños, etc.

Ayudas económicas para familias de niños con problemas de corazón hospitalizados

LATIENDO JUNTOS - Proyecto social destinado a paliar las consecuencias sociales negativas de las hospitalizaciones de larga estancia o de las familias con riesgo social. Las ayudas buscan cubrir las necesidades de alimentación hasta pagar el alojamiento de los cuidadores principales.

"Con mis padres a la Escuela… de Salud Mental"

ASOFEM SALUD MENTAL LORCA - Consiste en realizar dos Escuelas de Familias, una de ellas centrada en menores entre 4 y 10 años, y otra en menores entre 11 y 16 años. Son dirigidas a familiares de niños y adolescentes que presentan algún problema de Salud Mental. Se realizan ponencias y talleres.

Encuentros geográficos DMJ

ASOCIACIÓN NACIONAL DE DERMATOMIOSITIS JUVENIL ANADEJU - Encuentros geográficos, tanto virtuales como presenciales, en distintos puntos de la geografía española, para unir más a las familias y compartir experiencias entre todos, padres, familiares, niños y adolescentes.

Programa de Ayuda a Domicilio

ASOCIACIÓN CORUÑESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Programa para cubrir las necesidades personales de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, en relación a las necesidades físicas (aseo, lavado y planchado de ropa, limpieza hogar, etc.), mejora de su entorno y calidad de vida. Es un servicio social que se dirige a familias o personas que se encuentran en situación de especial necesidad y falta de autonomía personal para el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

Neurorehabilitación para personas con parálisis cerebral

ASPACE CORUÑA - Las personas con parálisis cerebral presentan grandes afectaciones motoras que limitan su capacidad física y su autonomía. Por ello, la neurorehabilitación con sesiones de tratamiento con los equipamientos Theratrainer y Motomed permite a estas personas poder realizar sesiones enfocadas a distintos objetivos como aumentar la fuerza y resistencia muscular, mejorar el equilibrio y mejorar la capacidad de marcha, entre otros.

Vida a los años a través de la fisioterapia

ASOCIACIÓN CANELA - Mediante la fisioterapia especializada en enfermedades neurodegenerativas, se procura trabajar el aspecto físico-muscular. Pero el aspecto, sin duda, fundamental para la vida, es el de la respiración, y esto se trabaja también con la fisioterapia respiratoria, procurando mantener, en la medida de lo posible y durante todo el tiempo que la enfermedad lo permita, una calidad de vida adecuada.

"Juntos por un mundo más inclusivo"

APERTCRAS - Proyecto de atención integral para apoyar a la persona afectada desde el reconocimiento de sus derechos, capacidades y autonomía hasta conseguir su integración social en la sociedad en la que vive. El objetivo es poner a su alcance todos los medios disponibles, con el propósito de afrontar y mejorar situaciones de dificultad que estén atravesando, y favorecer su bienestar personal y familiar.

Productos de apoyo para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y sus cuidadores

AGAELA - Los productos de apoyo son esenciales para fomentar la autonomía personal. Este Banco de Productos de Apoyo, compuesto actualmente por casi 600 productos, busca mejorar la calidad de vida de usuarios con ELA y evitar la sobrecarga del cuidador principal, reducir la carga económica en la adquisición de estos productos y fomentar la economía circular.

"EMpodérate"

ASOCIACIÓN SOCIAL PICHÓN TRAIL PROJECT - Este proyecto de acompañamiento psicológico de personas con diagnóstico de esclerosis múltiple busca que se generen estrategias de afrontamientos de su nueva situación. Para ello, es importante mejorar su autonomía y participación activa en el tratamiento. El objetivo es conseguir una mejor calidad de vida, aunque el diagnóstico esté presente, y para eso es importante trabajar en primer término la aceptación de la enfermedad.

"Rumbo con mi Diabetes"

ADIRMU - Proyecto de formación integral e intensiva para nuevos debutantes con diabetes y sus familias. Comprende Educación Diabetológica, nutricional, cuidados de enfermería y apoyo psicológico. El apoyo mutuo, unido a la necesidad de formación en diabetes, son las dos herramientas que harán que convivir con esta enfermedad comience a ser un nuevo estilo de vida.

Valoración e implementación de apoyos a la comunicación en niños/as con parálisis cerebral

ASPACE NAVARRA - El proyecto se inicia con las valoraciones en niños/as con problemas de disfagia y de desarrollo del lenguaje, y simultáneamente con las valoraciones en el acceso a la comunicación e implementación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Se concretan en productos de apoyo tecnológicos como tablets, ratones de seguimiento visual, brazos de sujeción, pulsadores, entre otros.

Aquaexpe

AEXPE (ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE PACIENTES CON ESPONDILOARTRITIS) -El Programa de Actividad Física en el Medio Acuático es una de las intervenciones no farmacológicas más adecuadas para trabajar la movilidad articular y favorecer el tropismo muscular. Se pretende ofrecer una educación sanitaria mediante la cual los miembros de la asociación conozcan y practiquen un conjunto de ejercicios beneficiosos para ellos.

“Pon Música en tu vida”

FUNDACIÓN ANA CAROLINA DÍEZ MAHOU - Este proyecto de musicoterapia busca mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares con el uso de la música y los diferentes elementos que la componen (ritmo, melodía, armonía y silencio). Estos elementos actúan de manera terapéutica en varios niveles, recogiendo, potenciando y manteniendo las capacidades latentes de los niños.

"Pulgares Arriba"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI - Talleres de apoyo familiar para dotarles de más herramientas para afrontar el día a día de una persona diagnosticada con Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT). Se abordarán temas como el apoyo a los hermanos de personas con discapacidad o cómo enfocar las distintas etapas del desarrollo, incluyendo problemas que se dan de forma recurrente en la primera infancia, adolescencia y vida adulta, entre otros.

"AENFIPA Contigo 2023"

AENFIPA - Este proyecto busca ayudar a las personas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica. Se hacen talleres de gestión emocional, pilates y rehabilitación funcional, además de actividades para mejorar la parte informativa y de sensibilización al entorno familiar y comunitario.

"Compartiendo latidos" Grupos de Ayuda Mutua"

SAMS - Este proyecto busca acompañar a las personas afectadas por SAMS en todo el proceso de aceptación y adaptación a la vida con una enfermedad cardíaca de este tipo. El compartir la misma situación hace que se den unas experiencias y vivencias comunes: se pueden compartir miedos, esperanzas, estrategias de superación y consejos.

"Dando voz al SATB2"

ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME ASOCIADO AL SATB2 - El objetivo es ofrecer un sistema de comunicación a personas que presentan nulo o escaso lenguaje verbal. También se forma al entorno familiar y se dan pautas educativas y terapéuticas.

Proyecto de tecnología Inclusiva para personas con parálisis cerebral

ASOCIACIÓN DE FAMILIAS DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL (APAMP) - A través de este proyecto, investigamos soluciones tecnológicas a medida para que todas las personas con parálisis cerebral de nuestros centros puedan mejorar su autonomía, comunicación y participación en la comunidad.

Programa de ocio y tiempo libre para personas con discapacidad intelectual o DID

CLUB DEPORTIVO ELEMENTAL "LAS VICTORIAS"-CENTRO - El objetivo general que se persigue con este proyecto es el enriquecimiento global de la persona con discapacidad intelectual a través del deporte y del ocio, combinar los beneficios que reporta la actividad física y las actividades de ocio y tiempo libre que se desarrollan en el club, tanto para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, como para sus familiares y/o cuidadores.

"La granja de AFA La Rambla"

AFA LA RAMBLA - Este proyecto se basa en el cuidado de animales como una terapia para personas con Alzheimer. Además de entretenimiento, ofrece unos beneficios físicos, emocionales, cognitivos y sociales.

"¡Yo también quiero!"

ASOCIACIÓN SÍNDROME 22Q11 - El objetivo es crear un grupo de ocio desde el que se trabajen las habilidades sociales. Las personas con síndrome 22q11 son acompañadas por profesionales con amplia experiencia en este campo, con el fin de que puedan mejorar sus habilidades sociales, autonomía, comunicación, autodeterminación y el autoconocimiento dentro de espacios sociales.

Fisioterapia respiratoria para pacientes con esclerodermia

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA - Los objetivos de este proyecto son dotar al paciente de un mejor conocimiento de la afectación respiratoria propia de su enfermedad, mejorar el control de la disnea y la tolerancia al ejercicio físico y favorecer el bienestar emocional y la convivencia con los límites de la enfermedad.

Promoción de la salud y la autonomía de las personas con Autismo a través del deporte adaptado

ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO-ANA - Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y también son a menudo y, hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra inclusión en la comunidad. Se realizarán actividades como natación, pádel y piragüismo adaptado.

Ayudas de Soporte Vital

FUNDACIÓN ANDREA - Programa personalizado de becas de Soporte Vital destinadas a familias de toda Galicia con niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales y sin suficientes recursos económicos, desde el que se pretende dar cobertura en ámbitos muy diferenciados. En función de sus diferentes diagnósticos y situaciones familiares, se becan sesiones de psicoterapia, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, musicoterapia o adquisición de equipamientos ortopédicos.

Asesoramiento a pacientes y familiares con Displasia Fibrosa

ASOCIACIÓN DISPLASIA FIBROSA - El objetivo general se basa en potenciar nuevas líneas de asesoramiento para mejorar la calidad de vida de las personas con Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright. Se realizan mesas de trabajo en las que se juntan familias, médicos, personas adultas con DF, etc., para buscar soluciones a las necesidades que tienen todos estos pacientes en las diferentes etapas de la vida y en los ámbitos de su día a día.

Programa de Actividades Extrahospitalarias

FUNDACIÓN BLAS MÉNDEZ PONCE - Programa de viajes a diferentes partes de la geografía española para niños/as y adolescente en tratamiento oncológico. Se da la oportunidad de vivir momentos únicos e inolvidables para ayudarles a paliar los efectos de los tratamientos provocados por esta enfermedad.

Programa de asesoramiento y apoyo psicológico a personas con EII en hospital de día

ACCU GRANADA - Nuestra psicóloga realiza un soporte psicoemocional a pacientes en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio y en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves varios días a la semana, de manera que, durante su tiempo de estancia en el hospital de día, la persona se sienta escuchada, comprendida y resuelva dudas.

"Descubriendo a lo grande"

FUNDACIÓN NUMEN - Proyecto de nuevas tecnologías que busca facilitar el proceso de aprendizaje en las aulas y talleres a las personas con Parálisis y Daño Cerebral. Se enriquece el proyecto de enseñanza, se fomenta el bienestar de la personas y se favorece el trabajo en equipo, entre otros objetivos.

Proyecto de ocio y tiempo libre

FUNDACIÓN CANARIA PEQUEÑO VALIENTE - El objetivo es garantizar un espacio de ocio y tiempo libre, donde los menores afectados por el cáncer infantil puedan evadirse del ambiente hospitalario. También se quiere brindar un apoyo a los cuidadores, padres, madres y hermanos, proporcionándoles momentos de distracción y relax donde poder desconectar por unas horas de la realidad, y donde puedan fomentar lazos entre iguales.

Fondo de solidaridad

FUNDACIÓN SÍNDROME DRAVET - El síndrome de Dravet tiene un alto impacto económico, tanto directo en el paciente y sus cuidadores, como indirecto. Este proyecto busca asignar una concesión de ayudas a las familias, en un intento de mitigar los efectos en sus economías.

Proyecto de Búsqueda de Ensayos Clínicos

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS DE CÁNCER DE PULMÓN - Este proyecto se basa en la creación de una herramienta de búsqueda de ensayos clínicos para acercar al paciente la innovación médica de un modo claro, riguroso y sencillo con el objetivo de mejorar las opciones terapéuticas y la calidad de vida de las personas pacientes.

Atención psicológica a las personas con diabetes

ASOCIACION VIZCAINA DE DIABETES (ASVIDIA) - Recién diagnosticada la enfermedad, hay que aprender cuestiones como la dieta, las inyecciones de insulina o el análisis de la glucosa. Contamos con 2 psicólogas, que tienen diabetes desde niñas, que realizan terapias tanto individuales como de grupo para las familias o pareja.

Programa deportivo con Boccia, herramienta de intervención en pacientes con Daño Cerebral Adquirido

FUNDACIÓN DACER - Este proyecto tiene el objetivo de establecer un plan de intervención utilizando como herramienta de trabajo la Boccia, un deporte competitivo adaptado a personas con diversidad funcional y que aporta numerosos beneficios, como el desarrollo de las capacidades cognitivas, la mejoría de la condición física y el restablecimiento de las capacidades motoras y perceptivas.

Servicio para la promoción y autonomía personal

ASPANPAL - Este servicio busca mantener y/o mejorar la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria; evitar la aparición de limitaciones, deficiencias o déficits secundarios y potenciar el desarrollo personal y la inclusión social. Todo ello con el objetivo de alcanzar el mayor nivel de autonomía personal y mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Atención integral a pacientes con enfermedad renal crónica

ALCER BIZKAIA - Con este proyecto se busca ofrecer atención psicológica, nutricional y socio-laboral a pacientes renales y sus familiares, acompañándoles en el proceso de adaptación a la enfermedad y facilitándoles herramientas que les permitan afrontar su nueva situación vital.

Atención integral para niños/as, jóvenes y adolescentes con cardiopatías congénitas

BIHOTZEZ - Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares, ofreciéndoles una atención multidisciplinar que atienda todos los ámbitos que se ven afectados por la enfermedad: sanitario, psicológico y social.

Alojamiento para familias sin recursos que vienen a reparar sus pequeños corazones a Barcelona

CORALL FAMILLY - Se ayuda a las familias sin recursos que vienen de países desfavorecidos a operar a sus hijos afectados de cardiopatías congénitas en Barcelona. El objetivo es hacernos cargo de los gastos de alojamiento de las familias que vienen a recibir dicho tratamiento.

Proyecto de Rehabilitación Integral

ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GUADALAJARA - Proyecto para mejorar la calidad de vida y paliar los síntomas cubriendo todas las necesidades biopsicosociales de las personas afectadas a través de diversos tratamientos: fisioterapia especializada, fisioterapia supervisada, pilates, logopedia, psicología, transporte adaptado, atención social y talleres de ocio y tiempo libre.

Proyecto de Atención Psicológica a personas con FSHD y sus familias

FSHD SPAIN - El objetivo del proyecto es mejorar la calidad de vida, desde el punto de vista psicológico, de las personas afectadas por la FSHD (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) y sus familias. A través de este servicio, se darán herramientas para hacer frente al diagnóstico y evolución de la enfermedad.

Proyecto de valoración de trastornos neuropsiquiátricos TAND

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS TUBEROSA - Nueve de cada diez personas que viven con el Complejo de Esclerosis Tuberosa desarrollan trastornos neuropsiquiátricos asociados (TAND) en algún momento de sus vidas. Su valoración va a orientar y ayudar a los sistemas escolares a saber cómo impacta en la educación y la funcionalidad del estudiante con este trastorno.

"ALCER Axuda"

ALCER OURENSE - Programa de emergencia social para personas con enfermedad renal crónica. El objetivo es cubrir las necesidades básicas de las personas afectadas, adquiriendo alimentos adecuados a su patología y que les permitan tener una mejor calidad de vida, con una adecuada adherencia al tratamiento.

Proyecto Grupo de Apoyo para Jóvenes

ASCOL - Grupo de apoyo para jóvenes con patologías hematológicas, que conllevan un aislamiento social y restricciones para realizar muchas actividades normativas en esta etapa vital. El objetivo es mejorar su calidad de vida en su transición hacia la edad adulta.

Programa de apoyo psicológico online dirigido a mujeres trasplantadas de corazón

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE TRASPLANTADOS DE CORAZÓN (FETCO) - Apoyo individualizado con psicólogas especializadas en el postrasplante cardiaco. Los problemas psicológicos más recurrentes que sufren las mujeres trasplantadas tienen que ver con la aceptación del corazón de un donante y la pérdida del suyo; con la disconformidad física, y con el uso de corticoides e inmunosupresores, entre otros.

"Aprendiendo a gestionar emociones"

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE WILLIAMS DE CANTABRIA - Programa que busca ofrecer atención psicológica para padres y madres de personas afectadas con Síndrome de Williams, además de un servicio de psicología infantil y análisis de conducta para los propios pacientes.

Programa "Comer con placer"

ASOCIACIÓN PARKINSON CUENCA - Hemos creado un proyecto de disfagia para personas que sufren atragantamientos. Se busca darla a conocer por medio de los restaurantes en sus cartas, con una iconografía específica para profesionales y atención sociosanitaria, a través de un programa en el que colaboran varios chefs.

Autoayuda, herramienta eficaz en la formación como cuidador de personas con Alzheimer en Zaragoza

AFEDAZ - Programa de apoyo psicológico especializado para la formación de cuidadores de personas con Alzheimer y Otras Demencias a través de grupos de autoayuda impartidos por una psicóloga. Se dan herramientas para favorecer el proceso de adaptación a las diferentes fases de la enfermedad.

Atención multidisciplinar a domicilio a las personas afectadas de ELA y sus familias

FUNDACIÓ CATALANA D'ELA MIQUEL VALLS - Banco de productos de apoyo para personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar, que también incluye atención en trabajo social y psicología.

Reminiscencia Terapéutica Culinaria para personas con Alzheimer

AFA OSUNA - El programa busca mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y la de sus familiares cuidadores, mediante el desarrollo de talleres de reminiscencia a través de la cocina, como un abordaje terapéutico no farmacológico. Se trabajan múltiples dominios cognitivos y se propician interacciones sociales para favorecer el bienestar social y emocional de los participantes, y reforzar su autoestima.

Proyecto de apoyo a los pacientes con enfermedades lisosomales

MPS ESPAÑA - El objetivo de este proyecto es favorecer la autonomía de las personas con enfermedades MPS lisosomales a través de atención de fisioterapia, logopedia y otras terapias; ofrecer apoyo social a los afectados y sus familiar, y ayudar a las familias con menos recursos económicos para el tratamiento de sus hijos.

Talleres de movilidad para personas con dificultades visuales por glaucoma

ASOCIACIÓN DE GLAUCOMA PARA AFECTADOS Y FAMILIARES - Proyecto para orientar a los afectados de glaucoma y a sus familiares con el objetivo de conseguir algunos de los retos que tienen los pacientes de esta patología, principalmente, llevar una vida lo más normalizada posible, para que haya una mejor integración social y una interacción con el entorno donde viven que les haga superar los obstáculos que se encuentran en su vida cotidiana.

Programa de Encuentros Familiares Síndrome Williams

ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA - Se pretende crear espacios de encuentro donde confluyan familias con hijos con Síndrome de Williams, con el fin de compartir experiencias, dudas, información e inquietudes en torno al cuidado de sus hijos/as con discapacidad. El objetivo principal es mejorar su calidad de vida mediante encuentros que promuevan redes de apoyo emocional mutuo.

"TEApoyo"

FEDERACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER - Intervención familiar para el afrontamiento del diagnóstico de Asperger a través de monográficos online impartidos por psicólogos especializados en TEA nivel 1. Se busca ofrecer apoyo para afrontar el diagnóstico y gestionar los conflictos que puedan surgir, a través de la adquisición de habilidades y herramientas que mejoren la convivencia, el bienestar y la salud tanto de las personas en el espectro autista como de todo su entorno.

"Te acompañamos en tu diabetes"

ASOCIACIÓN DE DIABETES MADRID SUR - El objetivo de este programa es mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes tipo 2, mediante el acompañamiento biopsicosocial y la formación necesaria para su abordaje a través de talleres formativos.

Promoción de la salud en Personas con SAF/TEAF

AFASAF ESPAÑA - Pedagogía activa, participativa, bidireccional, buscando un aprendizaje significativo, teniendo en cuenta los diferentes niveles, edades y características personales de las personas con Síndrome Alcohólico Fetal o Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal y de sus familias.

Cáncer infantil: rehabilitación de secuelas

ASPANOA NIÑOS CON CÁNCER - El cáncer infantil no termina con el tratamiento. Esta enfermedad puede causar secuelas como disminución de la memoria, pérdida de equilibrio, dificultad para concentrarse… Con este proyecto, vamos a detectar y rehabilitar estas secuelas rápidamente, para que así los niños con cáncer tengan una buena calidad de vida cuando sean adultos.

“Bienestar emocional en enfermedades raras”

GERNA GRUPO ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA - Hemos creado un programa de intervención psicológica diseñado por y para las personas socias/ familiares/ cuidadores. Pretendemos que las personas que presenten limitaciones y/o dificultades en relación a la enfermedad que les afecta puedan acceder a terapias individualizadas para buscar estrategias que mejoren su calidad de vida y su día a día.

Programa de desarrollo de fisioterapia infantil y juvenil

ASOCIACIÓN LA CUADRI DEL HOSPI - A través de esta iniciativa, podremos ofrecer materiales: bipedestadores, andadores, ortesis o lechos posturales, y servicios necesarios para ofrecer un mayor y mejor servicio a todas estas familias que no pueden costear estos tratamientos en muchas ocasiones y son tan necesarios para la recuperación de sus hij@s.

"Nuestro esfuerzo, tu sonrisa"

ASOCIACIÓN MARTINA ES MI ÁNGEL - Este proyecto nace para mejorar la vida de niños con diversidad funcional y necesidades especiales y sus familias, dándoles la oportunidad de participar en actividades deportivas como salidas en bicicleta, paseos, marchas o carreras con carros y sillas adaptadas, buscando la inclusión a través del deporte.

"Escala tus sueños"

ASOCIACIÓN COMPOSTELANA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Proyecto dirigido a pacientes de esclerosis múltiple que por la evolución de su enfermedad están capacitados para llevar a cabo una actividad física como la escalada, como terapia alternativa de bienestar físico (fortaleza, agilidad, flexibilidad, agarre, movilidad) y emocional (mejora de la autoestima, concentración, combatir estrés y depresión).

"Manteniendo vivos sus recuerdos"

ASOCIACIÓN ALZHEIMER SEGOVIA - El esfuerzo principal del presente proyecto estriba en lograr la implantación de modelos de atención especializada para las personas con demencia, acordes a las necesidades que presentan, respetando su biografía, sus aficiones, sus gustos, etc. En definitiva, centrándonos en la persona.

Terapias para la mejora física, cognitiva y social

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON - Una de las complicaciones de esta enfermedad es, además de la casi no verbalidad, que su bipedestación, si se da, es muy tardía, por lo que es muy necesario y beneficioso que realicen terapias equinas e hidroterapia, así como logopedia. Por sus rasgos, autistas este tipo de terapias hace que se encuentren totalmente conectados con el mundo a su alrededor.

Orientación y Atención Psicológica y Social

ASOCIACIÓN AFECTADOS NEUROFIBROMATOSIS - Nuestro proyecto se define a través de 3 servicios: servicio de orientación e información, servicio de intervención psicológica y servicio de orientación social. Ofrecemos las pautas necesarias e indicamos los pasos que tienen que dar para ser correctamente atendidos por un médico con experiencia.

"Bailando con el 22q"

ASOCIACIÓN SÍNDROME 22Q11 - Mediante este proyecto se impartirán talleres de danza dirigidos a niños y adolescentes con síndrome 22q11 con el fin de desarrollar y trabajar tanto las habilidades sociales, comunicativas y emocionales como las capacidades físicas. Con ello pretendemos mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con síndrome 22q.

Salud Mental y Cáncer de Mama

ROSAE - En algunos casos, el cáncer de mama provoca trastornos de ansiedad y depresión asociados a la enfermedad: miedo a no superar el cáncer o a los tratamientos, deterioro físico etc. El proyecto consiste en ofrecer a las pacientes el acceso a consultas con un/a profesional de psiconcología que les ayude a superar estas situaciones.

"Yo Nemalínica en búsqueda de musculatura sana"

YO NEMALÍNICA - Proyecto rehabilitador orientado a ganar funcionalidad en todos los pacientes. Cada paciente podrá elegir aquella terapia que considere más importante para su vida, así como el número de sesiones mensuales a realizar. Consideramos que una terapia de calidad mejorará significativamente la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores.

Equipo de apoyo en cuidados paliativos pediátricos

FUNDACIÓN ONCOLOGÍA INFANTIL E.VILLAVECCHIA - El proyecto tiene como objetivo ofrecer una red de apoyo que proporcione asistencia especializada a niños, adolescentes y jóvenes afectados por enfermedades que limitan su vida y que precisan una Atención Integral para la su enfermedad crónica grave, situación de alta Complejidad y Necesidades Paliativos.

Viaje de autogestores Síndrome de Williams

ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA - El viaje de autogestores está dirigido a personas con síndrome de Williams mayores de 18 años y de cualquier provincia española. Su objetivo es proporcionar un plan de ocio alternativo en el que puedan ser autogestores de sus propias vacaciones, con el apoyo y supervisión de dos monitores. Se realizarán dos turnos de 7 días en julio de 2022.

Terapias: "Calidad de vida para ellas"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT - Hoy en día no existe tratamiento para el Síndrome de Rett. Las terapias son el único medio para frenar la progresión de la enfermedad. 93 personas recibirán logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, así como terapias complementarias, tales como la musicoterapia y la equinoterapia.

Senda DMJ

ASOCIACIÓN DERMATOMIOSITIS JUVENIL - Este proyecto pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ. En las personas con enfermedades reumáticas la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre y con otros afectados, resulta doblemente beneficiosa.

"No estás solo". Servicio de información y orientación

ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS - Con la puesta en marcha de este servicio, se ofrecerá información que garantice el acceso a los recursos sociales y médicos y la forma en la que proceder. El SIO ofrecerá, además de información de valor, un punto de referencia y acogida, con el fin de mejorar la calidad de vida y aumentar la inclusión de afectados y familiares.

Guía de alimentos sin fructosa, sacarosa y sorbitol

ASOCIACIÓN INTOLERANCIA HEREDITARIA FRUCTOSA - Realización de una guía de alimentos manufacturados con su cantidad de fructosa, sacarosa y sorbitol. Permitirá tener un documento de consulta para afectados y poder conocer si existen otras fuentes de fructosa no declaradas en el etiquetado (aromas, aditivos, salmueras, etc.) que podrá presentarse a las instituciones para mejorar el etiquetado.

Atención Neuropsicológica a niños y niñas con cardiopatías

BIHOTZEZ-ASOCIACIÓN CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS - Más de un 50% de los/as niños/as intervenidos presenta alteraciones en algún área del desarrollo neurológico. Los niños/as con cardiopatía congénita tienen mayor riesgo de sufrir trastornos del desarrollo psicomotor y/o neuropsicológicos. Crearemos un sistema de valoración, intervención y seguimiento neuropsicológico a niños y niñas con CC.

Fisioterapia Neurológica Infantil

UN@MÁS - Fisioterapia neurológica infantil interviene desde los primeros meses de vida. Su objetivo es favorecer al máximo el desarrollo motor del niñ@, permitiendo a los que han sufrido una lesión neurológica tengan un desarrollo motor adecuado y óptimo. Esto les permitirá alcanzar un grado de independencia en las tareas cotidianas.

Apoyo psicológico y neuropsicológico en cardiopatías

LATIENDO JUNTOS - El equipo de psicóloga y neuropsicóloga, junto con el equipo de cardiología pediátrica, trabajan de manera conjunta en la evaluación de los casos más susceptibles. Las profesionales de la asociación realizan la evaluación y el seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida pediátrica, ofreciendo a las familias las herramientas de apoyo.

Terapias para el SWH #PorSuSonrisa

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME WOLF-HIRSCHHORN - El Proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para avanzar en su autonomía, en su control postural, tono muscular, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno y puedan mejorar la calidad de vida y la de sus familias.

Atención sociosanitaria integral para personas con ELA

AGAELA - El programa de atención sociosanitaria integral para personas con ELA se basa en ofrecer un servicio de orientación, apoyo y asesoramiento a personas afectadas de ELA, a sus cuidadores y familiares residentes en Galicia, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Mejorando la calidad de vida de las personas con SRT

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI - Cubrir necesidades concretas derivadas del Síndrome, mediante el apoyo económico para terapias y materiales, facilitando así el acceso de las familias a medios suficientes para conseguir un mayor desarrollo de la autonomía de las personas diagnosticadas, consiguiendo una mejora en su calidad de vida.

"Apoyando el desarrollo de los Kabukis"

AEFA-KABUKI - Nuestro proyecto pretende favorecer la autonomía y mejorar la calidad vida de los afectados por el SK, promoviendo que reciban el máximo apoyo y las terapias que necesitan para mejorar sus capacidades en las distintas áreas: lenguaje, comunicación, deglución, movilidad y sociabilidad para una buena integración en la sociedad.

Fisioterapia oncológica en niños y adolescentes

ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLÓGICA DE MADRID - La fisioterapia en ASION es un programa individualizado que agrupa todas aquellas actuaciones terapéuticas que ayudan a conseguir, en la mayor medida posible, una recuperación de la función perdida que permita llevar a cabo las actividades de la vida diaria de modo normal y la disminución del dolor asociado a los tratamientos o la enfermedad.

Fisioterapia Respiratoria en pacientes de Fibrosis Quística

FUNDACIÓN OLIVER MAYOR CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA - Prestar fisioterapia respiratoria a través de sesiones individualizadas a domicilio. El objetivo principal es mantener la vía aérea libre de secreciones. Se introduce el componente educativo en el aprendizaje de técnicas para adherir el tratamiento a las rutinas diarias de los pacientes y familiares.

Bipedestación asistida en personas con Esclerosis Múltiple

ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Adquirir un bipedestador eléctrico para 42 personas con EM y que presenten dificultades en los miembros inferiores. Para el paciente proporciona una correcta alineación del tronco, facilita la respiración y expansión pulmonar, activa la circulación sanguínea, previene las úlceras por presión, etc. Además, evita el sobreesfuerzo del profesional.

Necesidades psico-sociales en pacientes con Atrofia Muscular

ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DE MAR - Los pacientes y sus familias quieren sentirse integrados en su entorno social, para ello requieren que aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades y sentir que cuentan con un lugar en la sociedad en la que cuenten como individuos.

Proyecto SARA, hacer realidad ensayos clínicos en Duchenne

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA - El programa SARA (Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados) proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento a pacientes, farmacéuticas y hospitales españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico de esta enfermedad. Además, brinda apoyo a todos los familiares a través de la atención psicológica.

"Nuestra fuerza 5p, su energía"

ADAIS 5P- - Nuestra línea principal de trabajo es el apoyo a las familias con un miembro con Síndrome 5p-, sobre todo en momentos de diagnóstico con un recién nacido. Son momentos muy duros donde los padres se encuentran solos. Nosotros les ofrecemos apoyo psicológico y administrativo. El apoyo psicológico es fundamental para el día a día.

Fisioterapia para el paciente oncohematológico

ASOCIACIÓN CONTRA LA LEUCEMIA - El objetivo es mejorar la salud de los pacientes hematológicos mediante el ejercicio físico, de una manera concreta y personalizada que les ayude en su recuperación. Para ello, un profesional desarrolla de manera individual los ejercicios que les ayuden a cumplir el objetivo.

Atención Integral en la Enfermedad de Párkinson

ASOCIACIÓN PÁRKINSON CÁDIZ - Nuestro proyecto consiste en dar a las personas afectadas las terapias de rehabilitación y atenciones integrales necesarias para intentar que su calidad de vida se mantenga el máximo tiempo posible. Este proyecto tiene un alcance integral, tanto en todas las esferas de la enfermedad (física, cognitiva, logopédica, social, emocional y asistencial) así como en todas las esferas sociales (familiares, sociales dentro de su entorno).

"Cuidándote para cuidar"

AFAMSO - Atención integral para preservar y potenciar la calidad de vida del cuidador (bienestar físico, psíquico y social) y aliviar la sobrecarga que genera el cuidado de una persona con una enfermedad de Alzheimer u otra demencia. Con ello, se tratará que el cuidado dispensado por éste sea lo más óptimo posible. Ante esta problemática, la realidad es que, salvo las asociaciones como la nuestra, no existe ningún otro recurso público que preste esta ayuda.

"Persiguiendo nuestro sueño"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG - Nuestro proyecto persigue mejorar la coordinación y el equilibrio en los distintos patrones de movimiento funcional, paliar el retraso del desarrollo sensoriomotor y tratar los trastornos de la comunicación y de las funciones orales asociadas de l@s niñ@s afectos por CDG, favoreciendo así la integración de ést@s en su entorno familiar y social.

Jóvenes con cardiopatías congénitas caminan a Santiago

FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - Los entrenamientos en el año para andar una etapa del Camino de Santiago son una motivación para la superación de temores, para el fortalecimiento de lazos de apoyo y la consolidación de las propias capacidades, tanto físicas como psico-emocionales. Alcanzar la meta en Santiago será un reto cumplido en el proceso de normalización de la cardiopatía.

Acompañamiento psicológico a las personas con SAMS

SAMS - Nuestro proyecto se basa en la atención psicológica. Es clave para las personas con SAMS, especialmente con los pacientes más jóvenes. Se enfrentan a muchos cambios vitales con una enfermedad crónica que puede provocar la muerte. En esta época se pueden desarrollar conductas de riesgo y presentan más dificultades en la adhesión del tratamiento.

"Creciendo con Esclerosis Tuberosa"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS TUBEROSA - Atención integral a familias y pacientes. Ayudamos a sobrellevar el elevado gasto generado por las ayudas ortoprotésicas y las terapias necesarias para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Tuberosa, así como su autonomía.

Escuela de verano para niños y niñas con Autismo

ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO - La necesidad de llevar a cabo esta escuela es clara y patente desde el primer momento en que se tienen en cuenta las amplias y continuas necesidades de apoyo, estructura y ocupación funcional del tiempo que precisan las personas con autismo, y más aun con la crisis del COVID-19, donde las rutinas de la vida se han modificado de forma drástica.

Programa de apoyo psicológico y terapéutico

DE NEU - Este programa ofrece, por un lado, apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento terapéutico personalizado) y/o grupal dirigido a fomentar estrategias personales de afrontamiento y, por otro, busca materializar un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.

"EMúsica dentro de ti"

PICHÓN TRAIL PROJECT - Con este proyecto, se propone que experimentemos con nuestro cuerpo y nuestra voz como hilos conductores para soltar, expresar, sentir e integrar formas de autocuidado y disfrute en nuestra vida diaria. Esta propuesta pretende proponer un espacio de crecimiento y autocuidado, usando la experiencia musical como conector. La relación y los favores que tiene la música en la vida y el desarrollo de las personas es una realidad.

Becas para tratamientos terapéuticos

ASOCIACIÓN AYUDA ATENCIÓN PARÁLISIS CEREBRAL - Este proyecto impacta directamente en ODS 3 Salud y Bienestar, garantizando vidas saludables y seguras de los más vulnerables. Consiste en poner en marcha un servicio de becas para familias en riesgo de exclusión, para que sus hijos gravemente afectados por Parálisis Cerebral reciban los tratamientos de rehabilitación que necesitan.

Información, detección y difusión del Síndrome Uña Rotula

ASOCIACION ESPAÑOLA SÍNDROME UÑA RÓTULA - Para A.E.S.U.R. es fundamental la difusión e información de esta enfermedad tan desconocida. Un encuentro de afectados y familiares es una actividad muy positiva para que se conozcan, den apoyo y compartan experiencias y vivencias con la enfermedad a través de actividades formativas y lúdicas cómo el “Taller de la Risa”.

Acompañamiento a las familias y afectados por DMC colágeno VI

FUNDACIÓN NOELIA, NIÑOS DMC COLÁGENO VI - El proyecto tiene como objetivo principal, ofrecer un servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, desde que son diagnosticados y a lo largo de todas las etapas de la enfermedad. Esto tendrá un impacto directo en el estado emocional de todos ellos.

Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral en EM

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM - La Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral es el conjunto intervenciones y terapias que rodean a la persona con Esclerosis Múltiple y a su entorno. En FEMM ofrecemos atención desde distintas áreas sociosanitarias y de rehabilitación neurológica con un enfoque multidisciplinar con el objetivo común de mejorar su calidad de vida.

Ayudas económicas para niños con cáncer y sus familias

FUNDACIÓN CANARIA PEQUEÑO VALIENTE - Este proyecto pretende paliar y mejorar las situaciones económicas precarias de las familias de niños enfermos de cáncer. Para eso, desde Pequeño Valiente ayudamos con bonos de comida, gasolina, transporte, medicamentos y todos aquellos de primera necesidad que se consideren básicos y necesarios según cada situación.

Programa de autodeterminación para jóvenes con la SXF

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÁGIL - El Programa de Autodeterminación tiene como objetivo promover la integración social de los jóvenes con SXF dentro de su entorno habitual, trabajando para conseguir la realización personal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes para la vida adulta, favoreciendo la máxima autonomía de la persona.

Problemas conductuales, cómo corregir y subsanar

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN - El Síndrome de Angelman esta dentro del espectro autista. Queremos mejorar los problemas conductuales que se generan en los afectados. Al no tener habla, padecer un retraso cognitivo severo y querer comunicarse, eso les genera frustración y acaba en un problema conductual. Las familias deben saber como reaccionar ante las conductas inapropiadas.

Atención Temprana 3-6 años

ANFAS (DISCAPACIDAD INTELECTUAL) - La Atención Temprana es un servicio preventivo que pretende limitar, y en su caso eliminar, los efectos de una alteración o discapacidad. En el caso concreto del modelo centrado en familas y entornos naturales, nos centramos además de en la intervención con los niños y niñas, en empoderar a las familias apoyándoles en la crianza.

"Bienestar en las viviendas de Gautena"

GAUTENA-ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE AUTISMO - Este proyecto tiene como objetivo contar en nuestros hogares con un programa deportivo para favorecer el desarrollo integral y mejorar la salud física, psíquica, social y emocional de las personas que viven con nosotros.

Sala de respiro en el hospital para niños en tratamiento oncológico

ASOCIACIÓN LA CUADRI DEL HOSPI - Facilitar el acompañamiento de niños oncológicos al hospital, evitar los riesgos infecciosos propios de las salas de espera y dar a elegir otro lugar donde estar, sin necesidad de ir y volver de sus casas.

Enfermedades raras: afectados/ familiares

GERNA GRUPO ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA - Sesiones individualizadas de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.

Bienestar emocional y cáncer de mama

ROSAE - Proyecto formado por diversas actividades dirigidas a personas afectadas por el cáncer de mama, como charlas informativas sobre el bienestar emocional que aporta la práctica de la meditación y talleres de mindfulness y yoga.

Programa de hidroterapia

AFT-ONCINEDA (ASOCIACIÓN DE FAMILIARES) - El programa busca mejorar el bienestar físico, emocional y psíquico de los usuarios del centro mediante la hidroterapia.

Proyecto de atención a familias

NIÑOS CON CÁNCER PEQUEÑO VALIENTE - Dar respuesta a todas las necesidades detectadas en la planta de oncohematología del Hospital Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria en el proceso de la enfermedad del menor.

"Mi primer paso"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG - Desarrollo de dos circuitos de tratamientos para 5 niños (2 veces por semana) con sesiones de Athlant, fisioterapia neuropediátrica, hidroterapia, Lokomat y Topology.

Apoyo a terapias y tratamientos del SWH

ASOC.ESPAÑOLA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN - Terapia, tratamientos especializados y productos ortopédicos no cubiertos por la seguridad social con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Actividad fisica en la DMJ

ASOCIACIÓN NACIONAL DE DERMATOMIOSITIS JUVENIL - Promover en los niños y adolescentes con DMJ la importancia de una actividad física adecuada que mejore en sentido global el manejo de la enfermedad y sus posibles limitaciones físicas.

Mejora “comunicación” afectados por el síndrome Mowat Wilson (SMW)

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON - Sistemas basados en la comunicación aumentativa y alternativa con tableros de pictogramas adaptados a las necesidades de los afectados por el síndrome Mowat Wilson.

Aplicación móvil para la gestión de y control de la salud

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE ARTRITIS - Aplicación móvil para gestionar la salud de afectados de artritis y tener mejor control del bienestar general.

"El intercambio de miradas nos mejora"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME PRADER WILLI - Proyecto formativo y de apoyo a familiares de personas afectadas con el síndrome en el intento de generar una relación más positiva entre ellos, ampliando la información y mejorando la calidad de vida.

"Acariciando ángeles"

MARTINA ES MI ÁNGEL - Intervención con musicoterapia, acompañamiento a las familias con niños en cuidados paliativos pediátricos e intervención durante la realización de pruebas específicas, colocación de vías o extracción de sangre.

"Arte con emociones"

PICHÓN TRAIL PROJECT - Arte con emociones se plantea de una manera simbólica, para que las personas con esclerosis múltiple puedan encontrar un espacio para la expresión emocional, posibilitando cambios y vías para el crecimiento personal.

Atención: cuidados paliativos pediátricos

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES - Cuidados paliativos pediátricos para pacientes con enfermedades raras.

Apostando por el envejecimiento activo

ASPACE VALLADOLID - Proyecto de apoyo para contribuir al aumento de la autoestima y bienestar emocional.

Ocio para niños con cáncer de Aragón

ASPANOA NIÑOS CON CÁNCER DE ARAGÓN - Proyecto de ocio y tiempo libre para niños y adolescentes con cáncer que se encuentran hospitalizados en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, organizando actividades lúdicas para atenderles y que puedan evadirse de los duros tratamientos.

Surfterapia niñas con síndrome de Rett

ASOCIACION NACIONAL PRINCESA RETT - Práctica de surf como terapia complementaria en niñas con Síndrome de Rett que ayuda a mejorar la calidad de vida en todos los niveles.

Detección precoz de arritmias malignas

FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA - Implantación de un Holter subcutáneo en el corazón, del cual la doctora Georgia Sarquella Brugada (HSJD) recibe información y permite detectar las arritmias malignas, informando a las familias del paciente.

"El Pulsi amigo"

FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET - Distribución de un pulsioxímetro portátil de dedo para controlar el nivel de oxígeno en sangre y el ritmo cardíaco en momento de la crisis para ayudar en la administración de oxígeno.

Tratamiento multidisciplinar en esclerosis múltiple

ADEM COLLADO VILLALBA - Programa de atención integral en el que se incluyen terapias como: atención psicológica, terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. El objetivo es el mantenimiento de las capacidades y el estado general del paciente.

"La soledad del paciente"

PULMÓNMADRIDTX - Mejorar la calidad de vida de las personas que han llegado a la situación de trasplante pulmonar gracias a la ayuda de un psicólogo clínico que les asesora.

"Nací con una cardiopatía. ¡Es mi campa!"

FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - Campamento de verano con actividades para niños, acompañados por un equipo médico y personal de ocio y tiempo libre especializado.

Fisioterapia para atrofia muscular espinal

ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DEL MAR - Proyecto de investigación sobre atrofia muscular espinal.

App/Web de medicamentos para pacientes afectados de intolerancia hereditaria a la fructosa

ASOCIACIÓN INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA - Aplicación para que con un solo clic se puedan localizar los medicamentos aptos.

Atención psicosocial integral

ASOCIACIÓN AFECTADOS NEUROFIBROMATOSIS - Este programa está centrado en el asesoramiento individual para cada paciente con neurofibromatosis.

"¡Ell@s también existen! Terapias Rett"

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE RETT - Terapias rehabilitadoras, como fisioterapia, logopedia, musicoterapia, terapia ocupacional y equinoterapia, con la finalidad de mejorar la autonomía personal y calidad de vida de los pacientes.

Hidroterapia o fisioterapia acuática

UN@MAS ALBACETE - Proyecto de fisioterapia acuática para mejorar la movilidad, las estructuras y los tejidos, aportando un nivel psicológico, emocional y físico.

Canal de cocina baja en proteínas

FEEMH ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS - Canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las enfermedades metabólicas hereditarias.

Musical Guachi

LOS GUACHIS DE ALBACETE - Proyecto musical en el que participan niños con cáncer junto con sus familias, personal del hospital y voluntarios.

Teràpia Gènica per MSD

FUNDACIÓ MSD DÈFICIT MULTIPLE DE SULFACT - Apoyar el desarrollo de la terapia genética para la investigación de MSD.

Empoderamiento de los Kabukis

AEFA-KABUKI (SÍNDROME DE KABUKI) - El objetivo es fomentar el uso de materiales ortopédicos que, unidos a varios tratamientos, mejoran notablemente la calidad de vida del paciente.

EPOC, mirada de familiares y acompañantes

ASBIEPOC - Talleres de apoyo bimensuales dirigidos a cuidadores que sostienen a estos pacientes. Estos encuentros estarán dirigidos por la psicóloga clínica de la asociación.

Caracterización del tipo Heds

ANSEDH - Promover la investigación científica, cooperar con entidades que mejoren la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma, promover la agrupación de afectados y cooperar a nivel internacional.

Bonos de fisioterapia

FUNDACIÓN AHUCE - Tratamiento fisioterapéutico para personas con ostogénesis imperfecta.

Refuerzo de autonomía de personas con esclerosis múltiple

ASOCIACIÓN MURCIANA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Sesiones de rehabilitación mediante estiramientos, movilizaciones pasivas, trabajo del equilibrio, etc. Gracias a la terapia se fomenta la autonomía personal y su integración social.

"Somos tu deseo"

SOMOS UNIDOS POR EL CÁNCER - Cumplir el último deseo de las personas que se encuentran en un estado crítico.

Programa nacional de autonomía

ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA - Entrenamiento en las actividades de la vida diaria, habilidades sociales y desarrollo personal a personas con síndrome de Williams para promover su participación autónoma y mejorar su calidad de vida física, emocional y social.

Becas para el acceso de las familias a tratamientos

APERTCRAS ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE APERT - Servicio de atención psicosocial de la asociación con el que se apoyará a las familias aportando diferentes recursos, priorizando aquellas en situación de mayor vulnerabilidad económica.

Red de Ayuda e información sobre las leucodistrofias (RAIL)

ELA ESPAÑA - Ofrece tres servicios a las familias y pacientes: información y orientación de la enfermedad, atención psicológica y segunda opinión médica.

Hipofam ayuda

HIPOFAM - Apoyo en tratamientos de logopedia, psicología, facilitar tratamientos prescritos y aportar gafas o lentillas.

Manual actualizado de esófago de Barrett

ASENBAR - Manual actualizado, novedoso, objetivo y verificado por profesionales de la salud sobre los aspectos más importantes del reflujo gástrico ERGE y EB. Aportará datos de gran valía para los afectados por esta enfermedad.

Pulsera personal ASHUA

ASHUA SÍNDROME HEMOLÍTICO URÉMICO ATÍPICO - Pulsera con un código QR, que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella, en caso de emergencia, usando un smartphone o tablet para identificar a las personas afectadas por esta enfermedad.

"Haz frente a la enfermedad renal crónica"

ALCER JAÉN - Atención multidisciplinar (social, psicológica y nutricional) basada en la información, orientación y gestión de recursos y prestaciones sociales, así como el apoyo y orientación general a pacientes y familiares.

"Tu vida más fácil"

ASOC. TINERFEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Servicio gratuito de recogida en el hospital y entrega en domicilio de los tratamientos farmacológicos de uso hospitalario prescritos para las personas asociadas a ATEM.

"Contigo avanzo"

APAT-LORCA - Proyecto que tiene como objetivo trabajar las áreas que intervienen en el aspecto relacional, social y motor de los pacientes menores de edad.

Parkinson y vida activa: servicio de fisioterapia

PARKINSON PROVINCIA DE PONTEVEDRA - Servicio de fisioterapia centrado en la mejora a nivel físico y funcional del paciente, así como en retrasar la progresión de los aspectos motores de la patología y permitiendo mayor grado de autonomía.

"Nosotros te acompañamos"

ASOCIACIÓN AUGUSTA DE ENFERMOS MENTALES - Actividades basadas en el acompañamiento terapéutico cuyo objetivo es lograr la adaptación para la mejora del bienestar psicosocial de los beneficiarios.

"Hogar, dulce hogar"

ASOFEM SALUD MENTAL LORCA - Vivienda tutelada especializada para atender a personas con problemas de salud mental.

"¡Todos queremos ser personas autónomas!"

ASOC. SÍNDROME DE WILLIAMS DE CANTABRIA - Terapia rehabilitadora para potenciar la autonomía personal y las capacidades de las personas afectadas con Síndrome Williams: logopedia, fisioterapia, piscina, musicoterapia, yoga, etc.

PaS.O.S. Becas de transporte medicalizado

FUNDACIÓN VIANORTE-LAGUNA - Transporte sanitario diario para niños con enfermedades en estado avanzado, para que puedan acudir a la Unidad Pedriátrica LAGUNA de forma 100% gratuita.