EDICIONES ANTERIORES
«La voz del paciente» es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más». Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las dos ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de más de 1,3 millones de votos, hemos brindado apoyo a 100 entidades de pacientes, con un total de 375.000 euros que han permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Promoción de la salud en Personas con SAF/TEAF
AFASAF ESPAÑA -
Pedagogía activa, participativa, bidireccional, buscando un aprendizaje significativo, teniendo en cuenta los diferentes niveles, edades y características personales de las personas con Síndrome Alcohólico Fetal o Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal y de sus familias.
Cáncer infantil: rehabilitación de secuelas
ASPANOA NIÑOS CON CÁNCER - El cáncer infantil no termina con el tratamiento. Esta enfermedad puede causar secuelas como disminución de la memoria, pérdida de equilibrio, dificultad para concentrarse… Con este proyecto, vamos a detectar y rehabilitar estas secuelas rápidamente, para que así los niños con cáncer tengan una buena calidad de vida cuando sean adultos.
“Bienestar emocional en enfermedades raras”
GERNA GRUPO ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA - Hemos creado un programa de intervención psicológica diseñado por y para las personas socias/ familiares/ cuidadores. Pretendemos que las personas que presenten limitaciones y/o dificultades en relación a la enfermedad que les afecta puedan acceder a terapias individualizadas para buscar estrategias que mejoren su calidad de vida y su día a día.
Programa de desarrollo de fisioterapia infantil y juvenil
ASOCIACIÓN LA CUADRI DEL HOSPI -
A través de esta iniciativa, podremos ofrecer materiales: bipedestadores, andadores, ortesis o lechos posturales, y servicios necesarios para ofrecer un mayor y mejor servicio a todas estas familias que no pueden costear estos tratamientos en muchas ocasiones y son tan necesarios para la recuperación de sus hij@s.
"Nuestro esfuerzo, tu sonrisa"
ASOCIACIÓN MARTINA ES MI ÁNGEL -
Este proyecto nace para mejorar la vida de niños con diversidad funcional y necesidades especiales y sus familias, dándoles la oportunidad de participar en actividades deportivas como salidas en bicicleta, paseos, marchas o carreras con carros y sillas adaptadas, buscando la inclusión a través del deporte.
"Escala tus sueños"
ASOCIACIÓN COMPOSTELANA ESCLEROSIS MÚLTIPLE -
Proyecto dirigido a pacientes de esclerosis múltiple que por la evolución de su enfermedad están capacitados para llevar a cabo una actividad física como la escalada, como terapia alternativa de bienestar físico (fortaleza, agilidad, flexibilidad, agarre, movilidad) y emocional (mejora de la autoestima, concentración, combatir estrés y depresión).
"Manteniendo vivos sus recuerdos"
ASOCIACIÓN ALZHEIMER SEGOVIA -
El esfuerzo principal del presente proyecto estriba en lograr la implantación de modelos de atención especializada para las personas con demencia, acordes a las necesidades que presentan, respetando su biografía, sus aficiones, sus gustos, etc. En definitiva, centrándonos en la persona.
Terapias para la mejora física, cognitiva y social
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON -
Una de las complicaciones de esta enfermedad es, además de la casi no verbalidad, que su bipedestación, si se da, es muy tardía, por lo que es muy necesario y beneficioso que realicen terapias equinas e hidroterapia, así como logopedia. Por sus rasgos, autistas este tipo de terapias hace que se encuentren totalmente conectados con el mundo a su alrededor.
Orientación y Atención Psicológica y Social
ASOCIACIÓN AFECTADOS NEUROFIBROMATOSIS -
Nuestro proyecto se define a través de 3 servicios: servicio de orientación e información, servicio de intervención psicológica y servicio de orientación social. Ofrecemos las pautas necesarias e indicamos los pasos que tienen que dar para ser correctamente atendidos por un médico con experiencia.
"Bailando con el 22q"
ASOCIACIÓN SÍNDROME 22Q11 -
Mediante este proyecto se impartirán talleres de danza dirigidos a niños y adolescentes con síndrome 22q11 con el fin de desarrollar y trabajar tanto las habilidades sociales, comunicativas y emocionales como las capacidades físicas. Con ello pretendemos mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con síndrome 22q.
Salud Mental y Cáncer de Mama
ROSAE -
En algunos casos, el cáncer de mama provoca trastornos de ansiedad y depresión asociados a la enfermedad: miedo a no superar el cáncer o a los tratamientos, deterioro físico etc. El proyecto consiste en ofrecer a las pacientes el acceso a consultas con un/a profesional de psiconcología que les ayude a superar estas situaciones.
"Yo Nemalínica en búsqueda de musculatura sana"
YO NEMALÍNICA -
Proyecto rehabilitador orientado a ganar funcionalidad en todos los pacientes. Cada paciente podrá elegir aquella terapia que considere más importante para su vida, así como el número de sesiones mensuales a realizar. Consideramos que una terapia de calidad mejorará significativamente la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores.
Equipo de apoyo en cuidados paliativos pediátricos
FUNDACIÓN ONCOLOGÍA INFANTIL E.VILLAVECCHIA -
El proyecto tiene como objetivo ofrecer una red de apoyo que proporcione asistencia especializada a niños, adolescentes y jóvenes afectados por enfermedades que limitan su vida y que precisan una Atención Integral para la su enfermedad crónica grave, situación de alta Complejidad y Necesidades Paliativos.
Viaje de autogestores Síndrome de Williams
ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA -
El viaje de autogestores está dirigido a personas con síndrome de Williams mayores de 18 años y de cualquier provincia española. Su objetivo es proporcionar un plan de ocio alternativo en el que puedan ser autogestores de sus propias vacaciones, con el apoyo y supervisión de dos monitores. Se realizarán dos turnos de 7 días en julio de 2022.
Terapias: "Calidad de vida para ellas"
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT - Hoy en día no existe tratamiento para el Síndrome de Rett. Las terapias son el único medio para frenar la progresión de la enfermedad. 93 personas recibirán logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, así como terapias complementarias, tales como la musicoterapia y la equinoterapia.
Senda DMJ
ASOCIACIÓN DERMATOMIOSITIS JUVENIL -
Este proyecto pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ. En las personas con enfermedades reumáticas la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre y con otros afectados, resulta doblemente beneficiosa.
"No estás solo". Servicio de información y orientación
ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS - Con la puesta en marcha de este servicio, se ofrecerá información que garantice el acceso a los recursos sociales y médicos y la forma en la que proceder. El SIO ofrecerá, además de información de valor, un punto de referencia y acogida, con el fin de mejorar la calidad de vida y aumentar la inclusión de afectados y familiares.
Guía de alimentos sin fructosa, sacarosa y sorbitol
ASOCIACIÓN INTOLERANCIA HEREDITARIA FRUCTOSA - Realización de una guía de alimentos manufacturados con su cantidad de fructosa, sacarosa y sorbitol. Permitirá tener un documento de consulta para afectados y poder conocer si existen otras fuentes de fructosa no declaradas en el etiquetado (aromas, aditivos, salmueras, etc.) que podrá presentarse a las instituciones para mejorar el etiquetado.
Atención Neuropsicológica a niños y niñas con cardiopatías
BIHOTZEZ-ASOCIACIÓN CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS - Más de un 50% de los/as niños/as intervenidos presenta alteraciones en algún área del desarrollo neurológico. Los niños/as con cardiopatía congénita tienen mayor riesgo de sufrir trastornos del desarrollo psicomotor y/o neuropsicológicos. Crearemos un sistema de valoración, intervención y seguimiento neuropsicológico a niños y niñas con CC.
Fisioterapia Neurológica Infantil
UN@MÁS - Fisioterapia neurológica infantil interviene desde los primeros meses de vida. Su objetivo es favorecer al máximo el desarrollo motor del niñ@, permitiendo a los que han sufrido una lesión neurológica tengan un desarrollo motor adecuado y óptimo. Esto les permitirá alcanzar un grado de independencia en las tareas cotidianas.
Apoyo psicológico y neuropsicológico en cardiopatías
LATIENDO JUNTOS - El equipo de psicóloga y neuropsicóloga, junto con el equipo de cardiología pediátrica, trabajan de manera conjunta en la evaluación de los casos más susceptibles. Las profesionales de la asociación realizan la evaluación y el seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida pediátrica, ofreciendo a las familias las herramientas de apoyo.
Terapias para el SWH #PorSuSonrisa
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME WOLF-HIRSCHHORN - El Proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para avanzar en su autonomía, en su control postural, tono muscular, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno y puedan mejorar la calidad de vida y la de sus familias.
Atención sociosanitaria integral para personas con ELA
AGAELA - El programa de atención sociosanitaria integral para personas con ELA se basa en ofrecer un servicio de orientación, apoyo y asesoramiento a personas afectadas de ELA, a sus cuidadores y familiares residentes en Galicia, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Mejorando la calidad de vida de las personas con SRT
ASOCIACIÓN SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI - Cubrir necesidades concretas derivadas del Síndrome, mediante el apoyo económico para terapias y materiales, facilitando así el acceso de las familias a medios suficientes para conseguir un mayor desarrollo de la autonomía de las personas diagnosticadas, consiguiendo una mejora en su calidad de vida.
"Apoyando el desarrollo de los Kabukis"
AEFA-KABUKI - Nuestro proyecto pretende favorecer la autonomía y mejorar la calidad vida de los afectados por el SK, promoviendo que reciban el máximo apoyo y las terapias que necesitan para mejorar sus capacidades en las distintas áreas: lenguaje, comunicación, deglución, movilidad y sociabilidad para una buena integración en la sociedad.
Fisioterapia oncológica en niños y adolescentes
ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLÓGICA DE MADRID - La fisioterapia en ASION es un programa individualizado que agrupa todas aquellas actuaciones terapéuticas que ayudan a conseguir, en la mayor medida posible, una recuperación de la función perdida que permita llevar a cabo las actividades de la vida diaria de modo normal y la disminución del dolor asociado a los tratamientos o la enfermedad.
Fisioterapia Respiratoria en pacientes de Fibrosis Quística
FUNDACIÓN OLIVER MAYOR CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA - Prestar fisioterapia respiratoria a través de sesiones individualizadas a domicilio. El objetivo principal es mantener la vía aérea libre de secreciones. Se introduce el componente educativo en el aprendizaje de técnicas para adherir el tratamiento a las rutinas diarias de los pacientes y familiares.
Bipedestación asistida en personas con Esclerosis Múltiple
ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Adquirir un bipedestador eléctrico para 42 personas con EM y que presenten dificultades en los miembros inferiores. Para el paciente proporciona una correcta alineación del tronco, facilita la respiración y expansión pulmonar, activa la circulación sanguínea, previene las úlceras por presión, etc. Además, evita el sobreesfuerzo del profesional.
Necesidades psico-sociales en pacientes con Atrofia Muscular
ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DE MAR - Los pacientes y sus familias quieren sentirse integrados en su entorno social, para ello requieren que aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades y sentir que cuentan con un lugar en la sociedad en la que cuenten como individuos.
Proyecto SARA, hacer realidad ensayos clínicos en Duchenne
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA - El programa SARA (Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados) proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento a pacientes, farmacéuticas y hospitales españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico de esta enfermedad. Además, brinda apoyo a todos los familiares a través de la atención psicológica.
"Nuestra fuerza 5p, su energía"
ADAIS 5P- - Nuestra línea principal de trabajo es el apoyo a las familias con un miembro con Síndrome 5p-, sobre todo en momentos de diagnóstico con un recién nacido. Son momentos muy duros donde los padres se encuentran solos. Nosotros les ofrecemos apoyo psicológico y administrativo. El apoyo psicológico es fundamental para el día a día.
Fisioterapia para el paciente oncohematológico
ASOCIACIÓN CONTRA LA LEUCEMIA - El objetivo es mejorar la salud de los pacientes hematológicos mediante el ejercicio físico, de una manera concreta y personalizada que les ayude en su recuperación. Para ello, un profesional desarrolla de manera individual los ejercicios que les ayuden a cumplir el objetivo.
Atención Integral en la Enfermedad de Párkinson
ASOCIACIÓN PÁRKINSON CÁDIZ - Nuestro proyecto consiste en dar a las personas afectadas las terapias de rehabilitación y atenciones integrales necesarias para intentar que su calidad de vida se mantenga el máximo tiempo posible. Este proyecto tiene un alcance integral, tanto en todas las esferas de la enfermedad (física, cognitiva, logopédica, social, emocional y asistencial) así como en todas las esferas sociales (familiares, sociales dentro de su entorno).
"Cuidándote para cuidar"
AFAMSO - Atención integral para preservar y potenciar la calidad de vida del cuidador (bienestar físico, psíquico y social) y aliviar la sobrecarga que genera el cuidado de una persona con una enfermedad de Alzheimer u otra demencia. Con ello, se tratará que el cuidado dispensado por éste sea lo más óptimo posible. Ante esta problemática, la realidad es que, salvo las asociaciones como la nuestra, no existe ningún otro recurso público que preste esta ayuda.
"Persiguiendo nuestro sueño"
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG - Nuestro proyecto persigue mejorar la coordinación y el equilibrio en los distintos patrones de movimiento funcional, paliar el retraso del desarrollo sensoriomotor y tratar los trastornos de la comunicación y de las funciones orales asociadas de l@s niñ@s afectos por CDG, favoreciendo así la integración de ést@s en su entorno familiar y social.
Jóvenes con cardiopatías congénitas caminan a Santiago
FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - Los entrenamientos en el año para andar una etapa del Camino de Santiago son una motivación para la superación de temores, para el fortalecimiento de lazos de apoyo y la consolidación de las propias capacidades, tanto físicas como psico-emocionales. Alcanzar la meta en Santiago será un reto cumplido en el proceso de normalización de la cardiopatía.
Acompañamiento psicológico a las personas con SAMS
SAMS - Nuestro proyecto se basa en la atención psicológica. Es clave para las personas con SAMS, especialmente con los pacientes más jóvenes. Se enfrentan a muchos cambios vitales con una enfermedad crónica que puede provocar la muerte. En esta época se pueden desarrollar conductas de riesgo y presentan más dificultades en la adhesión del tratamiento.
"Creciendo con Esclerosis Tuberosa"
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS TUBEROSA - Atención integral a familias y pacientes. Ayudamos a sobrellevar el elevado gasto generado por las ayudas ortoprotésicas y las terapias necesarias para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Tuberosa, así como su autonomía.
Escuela de verano para niños y niñas con Autismo
ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO - La necesidad de llevar a cabo esta escuela es clara y patente desde el primer momento en que se tienen en cuenta las amplias y continuas necesidades de apoyo, estructura y ocupación funcional del tiempo que precisan las personas con autismo, y más aun con la crisis del COVID-19, donde las rutinas de la vida se han modificado de forma drástica.
Programa de apoyo psicológico y terapéutico
DE NEU - Este programa ofrece, por un lado, apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento terapéutico personalizado) y/o grupal dirigido a fomentar estrategias personales de afrontamiento y, por otro, busca materializar un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.
"EMúsica dentro de ti"
PICHÓN TRAIL PROJECT - Con este proyecto, se propone que experimentemos con nuestro cuerpo y nuestra voz como hilos conductores para soltar, expresar, sentir e integrar formas de autocuidado y disfrute en nuestra vida diaria. Esta propuesta pretende proponer un espacio de crecimiento y autocuidado, usando la experiencia musical como conector. La relación y los favores que tiene la música en la vida y el desarrollo de las personas es una realidad.
Becas para tratamientos terapéuticos
ASOCIACIÓN AYUDA ATENCIÓN PARÁLISIS CEREBRAL - Este proyecto impacta directamente en ODS 3 Salud y Bienestar, garantizando vidas saludables y seguras de los más vulnerables. Consiste en poner en marcha un servicio de becas para familias en riesgo de exclusión, para que sus hijos gravemente afectados por Parálisis Cerebral reciban los tratamientos de rehabilitación que necesitan.
Información, detección y difusión del Síndrome Uña Rotula
ASOCIACION ESPAÑOLA SÍNDROME UÑA RÓTULA - Para A.E.S.U.R. es fundamental la difusión e información de esta enfermedad tan desconocida. Un encuentro de afectados y familiares es una actividad muy positiva para que se conozcan, den apoyo y compartan experiencias y vivencias con la enfermedad a través de actividades formativas y lúdicas cómo el “Taller de la Risa”.
Acompañamiento a las familias y afectados por DMC colágeno VI
FUNDACIÓN NOELIA, NIÑOS DMC COLÁGENO VI - El proyecto tiene como objetivo principal, ofrecer un servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, desde que son diagnosticados y a lo largo de todas las etapas de la enfermedad. Esto tendrá un impacto directo en el estado emocional de todos ellos.
Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral en EM
FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM - La Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral es el conjunto intervenciones y terapias que rodean a la persona con Esclerosis Múltiple y a su entorno. En FEMM ofrecemos atención desde distintas áreas sociosanitarias y de rehabilitación neurológica con un enfoque multidisciplinar con el objetivo común de mejorar su calidad de vida.
Ayudas económicas para niños con cáncer y sus familias
FUNDACIÓN CANARIA PEQUEÑO VALIENTE - Este proyecto pretende paliar y mejorar las situaciones económicas precarias de las familias de niños enfermos de cáncer. Para eso, desde Pequeño Valiente ayudamos con bonos de comida, gasolina, transporte, medicamentos y todos aquellos de primera necesidad que se consideren básicos y necesarios según cada situación.
Programa de autodeterminación para jóvenes con la SXF
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÁGIL - El Programa de Autodeterminación tiene como objetivo promover la integración social de los jóvenes con SXF dentro de su entorno habitual, trabajando para conseguir la realización personal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes para la vida adulta, favoreciendo la máxima autonomía de la persona.
Problemas conductuales, cómo corregir y subsanar
ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN - El Síndrome de Angelman esta dentro del espectro autista. Queremos mejorar los problemas conductuales que se generan en los afectados. Al no tener habla, padecer un retraso cognitivo severo y querer comunicarse, eso les genera frustración y acaba en un problema conductual. Las familias deben saber como reaccionar ante las conductas inapropiadas.
Atención Temprana 3-6 años
ANFAS (DISCAPACIDAD INTELECTUAL) - La Atención Temprana es un servicio preventivo que pretende limitar, y en su caso eliminar, los efectos de una alteración o discapacidad. En el caso concreto del modelo centrado en familas y entornos naturales, nos centramos además de en la intervención con los niños y niñas, en empoderar a las familias apoyándoles en la crianza.
"Bienestar en las viviendas de Gautena"
GAUTENA-ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE AUTISMO - Este proyecto tiene como objetivo contar en nuestros hogares con un programa deportivo para favorecer el desarrollo integral y mejorar la salud física, psíquica, social y emocional de las personas que viven con nosotros.
Sala de respiro en el hospital para niños en tratamiento oncológico
ASOCIACIÓN LA CUADRI DEL HOSPI - Facilitar el acompañamiento de niños oncológicos al hospital, evitar los riesgos infecciosos propios de las salas de espera y dar a elegir otro lugar donde estar, sin necesidad de ir y volver de sus casas.
Enfermedades raras: afectados/ familiares
GERNA GRUPO ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA - Sesiones individualizadas de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.
Bienestar emocional y cáncer de mama
ROSAE - Proyecto formado por diversas actividades dirigidas a personas afectadas por el cáncer de mama, como charlas informativas sobre el bienestar emocional que aporta la práctica de la meditación y talleres de mindfulness y yoga.
Programa de hidroterapia
AFT-ONCINEDA (ASOCIACIÓN DE FAMILIARES) - El programa busca mejorar el bienestar físico, emocional y psíquico de los usuarios del centro mediante la hidroterapia.
Proyecto de atención a familias
NIÑOS CON CÁNCER PEQUEÑO VALIENTE - Dar respuesta a todas las necesidades detectadas en la planta de oncohematología del Hospital Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria en el proceso de la enfermedad del menor.
"Mi primer paso"
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG - Desarrollo de dos circuitos de tratamientos para 5 niños (2 veces por semana) con sesiones de Athlant, fisioterapia neuropediátrica, hidroterapia, Lokomat y Topology.
Apoyo a terapias y tratamientos del SWH
ASOC.ESPAÑOLA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN - Terapia, tratamientos especializados y productos ortopédicos no cubiertos por la seguridad social con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Actividad fisica en la DMJ
ASOCIACIÓN NACIONAL DE DERMATOMIOSITIS JUVENIL - Promover en los niños y adolescentes con DMJ la importancia de una actividad física adecuada que mejore en sentido global el manejo de la enfermedad y sus posibles limitaciones físicas.
Mejora “comunicación” afectados por el síndrome Mowat Wilson (SMW)
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON - Sistemas basados en la comunicación aumentativa y alternativa con tableros de pictogramas adaptados a las necesidades de los afectados por el síndrome Mowat Wilson.
Aplicación móvil para la gestión de y control de la salud
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE ARTRITIS - Aplicación móvil para gestionar la salud de afectados de artritis y tener mejor control del bienestar general.
"El intercambio de miradas nos mejora"
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME PRADER WILLI - Proyecto formativo y de apoyo a familiares de personas afectadas con el síndrome en el intento de generar una relación más positiva entre ellos, ampliando la información y mejorando la calidad de vida.
"Acariciando ángeles"
MARTINA ES MI ÁNGEL - Intervención con musicoterapia, acompañamiento a las familias con niños en cuidados paliativos pediátricos e intervención durante la realización de pruebas específicas, colocación de vías o extracción de sangre.
"Arte con emociones"
PICHÓN TRAIL PROJECT - Arte con emociones se plantea de una manera simbólica, para que las personas con esclerosis múltiple puedan encontrar un espacio para la expresión emocional, posibilitando cambios y vías para el crecimiento personal.
Atención: cuidados paliativos pediátricos
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES - Cuidados paliativos pediátricos para pacientes con enfermedades raras.
Apostando por el envejecimiento activo
ASPACE VALLADOLID - Proyecto de apoyo para contribuir al aumento de la autoestima y bienestar emocional.
Ocio para niños con cáncer de Aragón
ASPANOA NIÑOS CON CÁNCER DE ARAGÓN - Proyecto de ocio y tiempo libre para niños y adolescentes con cáncer que se encuentran hospitalizados en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, organizando actividades lúdicas para atenderles y que puedan evadirse de los duros tratamientos.
Surfterapia niñas con síndrome de Rett
ASOCIACION NACIONAL PRINCESA RETT - Práctica de surf como terapia complementaria en niñas con Síndrome de Rett que ayuda a mejorar la calidad de vida en todos los niveles.
Detección precoz de arritmias malignas
FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA - Implantación de un Holter subcutáneo en el corazón, del cual la doctora Georgia Sarquella Brugada (HSJD) recibe información y permite detectar las arritmias malignas, informando a las familias del paciente.
"El Pulsi amigo"
FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET - Distribución de un pulsioxímetro portátil de dedo para controlar el nivel de oxígeno en sangre y el ritmo cardíaco en momento de la crisis para ayudar en la administración de oxígeno.
Tratamiento multidisciplinar en esclerosis múltiple
ADEM COLLADO VILLALBA - Programa de atención integral en el que se incluyen terapias como: atención psicológica, terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. El objetivo es el mantenimiento de las capacidades y el estado general del paciente.
"La soledad del paciente"
PULMÓNMADRIDTX - Mejorar la calidad de vida de las personas que han llegado a la situación de trasplante pulmonar gracias a la ayuda de un psicólogo clínico que les asesora.
"Nací con una cardiopatía. ¡Es mi campa!"
FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES - Campamento de verano con actividades para niños, acompañados por un equipo médico y personal de ocio y tiempo libre especializado.
Fisioterapia para atrofia muscular espinal
ASSOCIACIÓ FORÇAME DE LLORET DEL MAR - Proyecto de investigación sobre atrofia muscular espinal.
App/Web de medicamentos para pacientes afectados de intolerancia hereditaria a la fructosa
ASOCIACIÓN INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA - Aplicación para que con un solo clic se puedan localizar los medicamentos aptos.
Atención psicosocial integral
ASOCIACIÓN AFECTADOS NEUROFIBROMATOSIS - Este programa está centrado en el asesoramiento individual para cada paciente con neurofibromatosis.
"¡Ell@s también existen! Terapias Rett"
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE RETT - Terapias rehabilitadoras, como fisioterapia, logopedia, musicoterapia, terapia ocupacional y equinoterapia, con la finalidad de mejorar la autonomía personal y calidad de vida de los pacientes.
Hidroterapia o fisioterapia acuática
UN@MAS ALBACETE - Proyecto de fisioterapia acuática para mejorar la movilidad, las estructuras y los tejidos, aportando un nivel psicológico, emocional y físico.
Canal de cocina baja en proteínas
FEEMH ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS - Canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las enfermedades metabólicas hereditarias.
Musical Guachi
LOS GUACHIS DE ALBACETE - Proyecto musical en el que participan niños con cáncer junto con sus familias, personal del hospital y voluntarios.
Teràpia Gènica per MSD
FUNDACIÓ MSD DÈFICIT MULTIPLE DE SULFACT - Apoyar el desarrollo de la terapia genética para la investigación de MSD.
Empoderamiento de los Kabukis
AEFA-KABUKI (SÍNDROME DE KABUKI) - El objetivo es fomentar el uso de materiales ortopédicos que, unidos a varios tratamientos, mejoran notablemente la calidad de vida del paciente.
EPOC, mirada de familiares y acompañantes
ASBIEPOC - Talleres de apoyo bimensuales dirigidos a cuidadores que sostienen a estos pacientes. Estos encuentros estarán dirigidos por la psicóloga clínica de la asociación.
Caracterización del tipo Heds
ANSEDH - Promover la investigación científica, cooperar con entidades que mejoren la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma, promover la agrupación de afectados y cooperar a nivel internacional.
Bonos de fisioterapia
FUNDACIÓN AHUCE - Tratamiento fisioterapéutico para personas con ostogénesis imperfecta.
Refuerzo de autonomía de personas con esclerosis múltiple
ASOCIACIÓN MURCIANA ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Sesiones de rehabilitación mediante estiramientos, movilizaciones pasivas, trabajo del equilibrio, etc. Gracias a la terapia se fomenta la autonomía personal y su integración social.
"Somos tu deseo"
SOMOS UNIDOS POR EL CÁNCER - Cumplir el último deseo de las personas que se encuentran en un estado crítico.
Programa nacional de autonomía
ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA - Entrenamiento en las actividades de la vida diaria, habilidades sociales y desarrollo personal a personas con síndrome de Williams para promover su participación autónoma y mejorar su calidad de vida física, emocional y social.
Becas para el acceso de las familias a tratamientos
APERTCRAS ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE APERT - Servicio de atención psicosocial de la asociación con el que se apoyará a las familias aportando diferentes recursos, priorizando aquellas en situación de mayor vulnerabilidad económica.
Red de Ayuda e información sobre las leucodistrofias (RAIL)
ELA ESPAÑA - Ofrece tres servicios a las familias y pacientes: información y orientación de la enfermedad, atención psicológica y segunda opinión médica.
Hipofam ayuda
HIPOFAM - Apoyo en tratamientos de logopedia, psicología, facilitar tratamientos prescritos y aportar gafas o lentillas.
Manual actualizado de esófago de Barrett
ASENBAR - Manual actualizado, novedoso, objetivo y verificado por profesionales de la salud sobre los aspectos más importantes del reflujo gástrico ERGE y EB. Aportará datos de gran valía para los afectados por esta enfermedad.
Pulsera personal ASHUA
ASHUA SÍNDROME HEMOLÍTICO URÉMICO ATÍPICO - Pulsera con un código QR, que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella, en caso de emergencia, usando un smartphone o tablet para identificar a las personas afectadas por esta enfermedad.
"Haz frente a la enfermedad renal crónica"
ALCER JAÉN - Atención multidisciplinar (social, psicológica y nutricional) basada en la información, orientación y gestión de recursos y prestaciones sociales, así como el apoyo y orientación general a pacientes y familiares.
"Tu vida más fácil"
ASOC. TINERFEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Servicio gratuito de recogida en el hospital y entrega en domicilio de los tratamientos farmacológicos de uso hospitalario prescritos para las personas asociadas a ATEM.
"Contigo avanzo"
APAT-LORCA - Proyecto que tiene como objetivo trabajar las áreas que intervienen en el aspecto relacional, social y motor de los pacientes menores de edad.
Parkinson y vida activa: servicio de fisioterapia
PARKINSON PROVINCIA DE PONTEVEDRA - Servicio de fisioterapia centrado en la mejora a nivel físico y funcional del paciente, así como en retrasar la progresión de los aspectos motores de la patología y permitiendo mayor grado de autonomía.
"Nosotros te acompañamos"
ASOCIACIÓN AUGUSTA DE ENFERMOS MENTALES - Actividades basadas en el acompañamiento terapéutico cuyo objetivo es lograr la adaptación para la mejora del bienestar psicosocial de los beneficiarios.
"Hogar, dulce hogar"
ASOFEM SALUD MENTAL LORCA - Vivienda tutelada especializada para atender a personas con problemas de salud mental.
"¡Todos queremos ser personas autónomas!"
ASOC. SÍNDROME DE WILLIAMS DE CANTABRIA - Terapia rehabilitadora para potenciar la autonomía personal y las capacidades de las personas afectadas con Síndrome Williams: logopedia, fisioterapia, piscina, musicoterapia, yoga, etc.
PaS.O.S. Becas de transporte medicalizado
FUNDACIÓN VIANORTE-LAGUNA - Transporte sanitario diario para niños con enfermedades en estado avanzado, para que puedan acudir a la Unidad Pedriátrica LAGUNA de forma 100% gratuita.