Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
Programa para visibilizar y abordar la sexualidad tras el diagnóstico de cáncer de mama. Los tratamientos oncológicos y la menopausia en las mujeres, así como los cambios físicos, hormonales y emocionales en los hombres, influyen en la autoestima y en las relaciones de pareja. Se busca mejorar su calidad de vida con información veraz.
El objetivo de este programa es ayudar a prevenir las desviaciones corporales, favorecer el bienestar y descanso y mejorar así la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, que presentan incapacidad para moverse o cambiar de posición y permanecen mucho tiempo en la misma postura.
El objetivo es desarrollar un programa de respiro familiar integral, flexible y adaptado a las necesidades individuales y familiares, que facilite la conciliación de la vida familiar, personal y laboral y favorezca el autocuidado, descanso y recuperación emocional de los cuidadores.
El objetivo de este proyecto es ofrecer a las personas con AME, una enfermedad rara y neurodegenerativa de origen genético, una tarjeta de emergencia sanitaria constantemente actualizada para facilitar la toma de decisiones clínicas fundamentadas, especialmente en situaciones graves.
Este programa tiene como objetivo ofrecer una atención global y continuada para dar respuesta a las necesidades sanitarias, educativas, psicoemocionales, jurídicas y sociales derivadas de la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida, la inclusión y la autonomía de los pacientes y sus familias.
El proyecto consta de 2 líneas de trabajo. Primero, unos grupos de apoyo psicológico en formato online, permitiendo agrupar vivencias similares y adaptar los contenidos a las distintas fases del desarrollo y de la enfermedad. En segundo lugar, un programa de cápsulas informativas dirigidas a pacientes, familias y profesionales del ámbito sanitario y educativo.
Grupos de Ayuda Mutua para compartir las experiencias que las familias viven día a día con sus hijos con Síndrome Prader Willi. A través de sesiones de tres horas y la presencia de una profesional, se aplican estrategias educativas que generan una mejor calidad de vida y una sensación de acompañamiento y comprensión.
Este proyecto informa y acompaña a las personas con telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) sobre la importancia del diagnóstico genético, clave para confirmar la enfermedad, identificar familiares en riesgo y mejorar su seguimiento. Se busca facilitar el acceso a un diagnóstico genético rápido, seguro y especializado.
Programa dirigido a madres, padres y familias que han vivido una pérdida gestacional, perinatal o neonatal en Euskadi y Navarra, basado en la creación de grupos de acompañamiento al duelo, guiados por profesionales, que ofrecen espacios seguros de escucha, apoyo mutuo y expresión emocional.
Este proyecto promueve una nutrición personalizada para personas con enfermedad renal crónica, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida. Busca concienciar sobre la importancia de la alimentación, prevenir el empeoramiento de la enfermedad y favorecer una mayor eficacia de los tratamientos.
El proyecto busca ofrecer apoyo emocional durante el proceso de la enfermedad. Con la intervención de una psicooncóloga, en cada sesión se escoge una lectura con una emoción protagonista, como el miedo o la alegría, para trabajar la gestión emocional, detectando qué factores la alimentan o disminuyen y qué estrategias pueden ayudar a manejarla.
Programa de tecnología y parálisis cerebral que consiste es crear un espacio de aprendizaje funcional basado en talleres donde la domótica y la robótica facilitan la vida diaria, repercutiendo en su autoestima, motivación y sensación de control. También se entrenan habilidades cognitivas y competencias digitales.
Intervención emocional con pacientes oncológicos a través de la danza. El programa comprende cuatro modalidades rítmicas (bailes y danzas tradicionales, sevillanas y ritmos latinos) que buscan mejorar su salud emocional y activan diferentes procesos: neurobiológicos, cognitivos y psicomotores y psicosociales.
Apoyo especializado en conducta para familias con Síndrome Smith-Magenis que tiene como objetivo mejorar su calidad de vida mediante formación práctica y apoyo especializado en manejo conductual. Los talleres formativos se centrarán en aspectos como las adaptaciones en el entorno familiar y recomendaciones para la vida cotidiana.
Proyecto de atención psicológica para pacientes con Fibrosis Quística y sus familiares mediante sesiones individuales y acompañamiento profesional. Se busca detectar y abordar la ansiedad, el estrés, el miedo al futuro y la sobrecarga emocional, además de mejorar las estrategias de afrontamiento y reforzar la adherencia a los tratamientos.
Este programa de deporte inclusivo ofrece un espacio de inclusión real a través de la participación en maratones de todo el país. Viajar a una maratón significa compartir risas con amigos que entienden su realidad, sentirse protagonistas y disfrutar del viento en la cara mientras corredores solidarios empujan sus sillas.
Estimulación del lenguaje en personas con alzhéimer y otras demencias gracias a un proyecto de intervención logopédica, que busca mantener y potenciar las habilidades comunicativas y lingüísticas para mejorar la calidad de vida, la autonomía y la interacción social.
Programa de logopedia para mujeres con laringectomía y cáncer de cabeza y cuello para ayudar a las personas afectadas a recuperar formas alternativas de comunicación, reaprender a tragar con seguridad y reeducar el olfato, mejorando su autonomía y calidad de vida social y emocional.
Espacio para cuidadores de pacientes con síndrome de Mowat-Wilson con el fin de fortalecer lazos y dotar de herramientas emocionales, recursos prácticos y experiencias que puedan ayudar en el día a día. Se harán talleres con psicólogos y actividades lúdicas culturales.
Con este programa se busca impulsar el deporte inclusivo y fomentar la participación de personas con discapacidad física en el deporte popular. Las personas usuarias de sillas de ruedas, personas voluntarias corredoras y familias cuidadoras participan juntas en los entrenos y actividades, favoreciendo el trabajo en equipo y la visibilización de la diversidad funcional en el deporte.
El objetivo de este programa es ofrecer talleres grupales telemáticos, dirigidos por una psicóloga experta, para trabajar la aceptación del diagnóstico, la gestión del miedo a las recidivas y el fomento de la resiliencia familiar e individual.
Programa que quiere ayudar a niños y niñas que deben someterse a una endoscopia a comprender el procedimiento de forma clara, adaptada a su edad. A través de contenido educativo audiovisual, se explica qué es, para qué sirve, cómo es el paso por quirófano, la anestesia y se abordan dudas y temores habituales.
Este programa acompaña a personas con diabetes y sus familias desde el ingreso hospitalario hasta el alta, ofreciendo apoyo emocional, resolución de dudas y formación gratuita. Su objetivo es facilitar la adaptación al diagnóstico, evitar malos hábitos y complementar la educación clínica mediante grupos de encuentro.
Este proyecto de terapia integral dirigido a niños y niñas con autismo, tiene como objetivo potenciar su desarrollo emocional, social, comunicativo y conductual. Se fortalecen habilidades, se promueve la autonomía y se mejora la calidad de vida de los menores y sus familias.
Las 'Jornadas Familiares ApertCras: Juntos para Avanzar' nacen como un espacio de encuentro y acompañamiento para familias con personas afectadas por síndromes craneofaciales. A través de actividades, talleres y conferencias, se trabajan aspectos emocionales, sociales y prácticos del día a día, reforzando el sentimiento de pertenencia al grupo y el movimiento asociativo.
Este proyecto pretende organizar espacios de respiro y encuentro para personas con ictiosis mayores de 40 años. Se promueve un fin de semana convivencia para crear comunidad y desconectar del día a día, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Este proyecto consiste en ofrecer acompañamiento a pacientes con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y un servicio integral de asesoría en materia de derechos sociales, promoviendo el empoderamiento y su participación activa en la toma de decisiones sobre su salud.
Las Deficiencias de Creatina afectan profundamente al desarrollo neurológico, cognitivo y motor. Este programa ofrece apoyo a los pacientes a través de ayudas económicas para cofinanciar terapias como logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, y un apoyo psicológico individual y familiar.
Programa de logopedia para ayudar a niños y niñas con fallo intestinal a recuperar las habilidades orales necesarias para volver a comer de forma segura. Se realiza intervención logopédica espcializada e individualizada, centrada en la estimulación orofacial, la coordinación de la deglución y la aceptación progresiva de alimentos, junto con acompañamiento y formación a las familias.
Todos los afectados por Síndrome de Rubinstein Taybi presentan problemas en la zona orofacial que precisan de tratamientos e intervenciones. Con este programa se busca ayudar a las familias a identificar, prevenir, tratar y mantener la salud bucodental adecuada, tan complicada en personas con discapacidad intelectual, que además influirá en una nutrición adecuada.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
