Desde Cinfa buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En las ediciones ya celebradas, y gracias al apoyo ciudadano de cerca de 2,5 millones de votos, hemos brindado apoyo a 400 entidades de pacientes, con una donación total de 1,6 millones de euros que ha permitido hacer realidad los proyectos resumidos a continuación.
La única manera de vivir la experiencia de un campamento de verano para jóvenes con distrofia muscular de Duchenne es estando sus cuidadores cerca. La diversión también es una manera de combatir la enfermedad. Se organizan actividades para todos y los cuidadores cuentan con su propio espacio y tiempo para descansar.
Este programa de asistencia psicológica para familias con menores afectados por DCAI busca abordar las dificultades y aplicar estrategias para una mejor toma de decisiones, que inciden directamente en la calidad de vida de cada familiar. Se realizan sesiones de terapia individual y de formación en aspectos que puedan afectar a su bienestar emocional.
La finalidad de este proyecto es mejorar el bienestar personal y calidad de vida de las familias con un afectado por el síndrome de Phelan-McDermid, atendiendo a sus necesidades psicosociales, a través de un trato humano y cercano y ofreciendo diferentes formas de intervención individualizadas.
Programa que busca reducir la sobrecarga económica para que la mejora de la autonomía y la comunicación de las personas con autismo no dependa de la situación económica familiar. El proyecto consta de actividades terapéuticas como psicología, logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia y refuerzo educativo.
Con este programa se busca ofrecer a las familias con hijos con cardiopatías congénitas una acogida tras el diagnóstico, hacerles sentir comprendidos e intentar resolver sus miedos y sus dudas. Se detectan las necesidades específicas de cada persona y se facilita el acceso a recursos sanitarios, ayudas económicas, apoyos educativos y prestaciones públicas.
Proyecto de apoyo integral para personas y familias que conviven con el Síndrome de Wolfram, una enfermedad rara, crónica y degenerativa que aparece en la infancia y acompaña a la persona durante toda su vida. Se ofrece atención psicológica especializada y orientación y acompañamiento social.
El programa propone un programa para dotar de materiales de acceso para la comunicación, movilidad y participación de niños y niñas con grandes necesidades de apoyo. Se implementan sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, dispositivos de apoyo postural, ayudas para la movilidad y materiales adaptados para actividades de la vida diaria.
El proyecto consiste en crear espacios de encuentro para niños y adolescentes con problemas de corazón, fuera del entorno hospitalario y en contextos lúdicos, seguros y acompañados por profesionales del ámbito psicosocial. El objetivo es contribuir al bienestar emocional, social y personal de estos jóvenes, fortaleciendo su autoestima y su capacidad para afrontar su realidad.
Programa que busca impartir sesiones formativas y prácticas dirigidas a pacientes con Quistes de Tarlov, con profesionales especializados en terapias físicas y rehabilitadoras, así como otros tratamientos específicos adaptados a esta patología que presenta dolor crónico diario. Entre las actividades, se incluyen hidroterapia, pilates o yoga.
Las enfermedades neuromusculares (raras o poco frecuentes) afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Este programa busca ofrecer terapias acuáticas para mejorar su calidad de vida, permitiéndoles alcanzar su desarrollo motor, cognitivo y psicológico máximo y potenciar su independencia.
Programa que ofrece escucha y acompañamiento a través de apoyo psicológico, fisioterapia (fomento de capacidades funcionales), hidroterapia (actividades en el agua) y terapia ocupacional (para fomentar la autonomía en actividades del día a día). El objetivo es que ninguna familia se sienta sola.
Programa de apoyo y empoderamiento para pacientes cardíacos y cuidadores a través de espacios de participación donde pacientes y familiares comparten experiencias y necesidades, fortaleciendo su autonomía y autocuidado. El objetivo es reducir la soledad, reforzar el acompañamiento y mejorar la calidad de vida.
El objetivo de este proyecto es ofrecer un apoyo cercano y profesional, a cargo de una psicóloga, mediante dos acciones: asesoramiento basado en el apoyo conductual positivo, para comprender el porqué de las conductas, prevenir el malestar y mejorar la calidad de vida, y talleres online de parentalidad positiva.
Este proyecto garantiza el acceso a tratamientos de fisioterapia, un pilar básico y vital que debe aplicarse desde el nacimiento de forma ininterrumpida para mejorar el rango articular, reducir la rigidez y aumentar la fuerza muscular. A través de becas, se financia el elevado coste de estas sesiones.
Con este programa se busca que las personas con Alzheimer puedan volver a conectar con sus recuerdos y emociones a través de la realidad virtual. Se desarrollan sesiones en las que cada personas vivirá entornos significativos capaces de reducir la ansiedad, estimular la mente y generar calma.
Programa que ofrece información a los familiares y pautas para que puedan observar señales de atención en su hijo o hija; realizar diagnósticos si la familia observa posibles síntomas de que algo no va bien en el desarrollo esperado, y realizar sesiones de intervención de atención temprana con el menor y hacer seguimiento.
Este proyecto ofrece educación afectivo-sexual adaptada para personas con TEAF, promoviendo la comprensión emocional, la autonomía y relaciones seguras. Se incluye acompañamiento individual, familiar y comunitario, actividades grupales y orientación a cuidadores, además de supervisión a profesionales para garantizar una atención coordinada.
La transición a la vida adulta es un proceso complejo que implica el acceso al empleo, la participación social y el desarrollo de la autonomía personal. El proyecto consta de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, como el autocuidado, la salud y la gestión del hogar, mejorando así la calidad de vida y el bienestar.
Grupos de ayuda mutua para familiares donde compartir experiencias, recibir apoyo emocional y aprender estrategias para cuidar mejor sin dejar de cuidarse. La intervención psicológica y el acompañamiento grupal permiten a los familiares sentirse comprendidos, reducir la sensación de aislamiento y fortalecer su bienestar emocional mientras acompañan a su ser querido.
Programa de atención domiciliaria integral dirigido a personas afectadas de ELA y a sus cuidadores/as. Se ofrece fisioterapia y atención psicológica, adaptadas a la evolución de la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida, preservar la autonomía y prevenir complicaciones físicas y emocionales.
La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicanos es una enfermedad rara, genética y progresiva, sin tratamiento curativo, que provoca una pérdida progresiva de fuerza y movilidad. Este proyecto se basa en ayudas directas para sufragar sesiones de fisioterapia, orientadas a mejorar la autonomía, la movilidad y el bienestar físico y emocional de los pacientes.
Proyecto que consta de sesiones de bipedestación dinámica con el Exo3dNumen, un innovador dispositivo que transforma la bipedestación estática en una experiencia dinámica y motivadora. El objetivo es fortalecer músculos, mejorar la postura y la circulación, despertar su curiosidad y permitirles jugar o bailar, entre otras actividades.
Con este programa se busca mejorar el bienestar integral de pacientes y supervivientes de cáncer de mama mediante talleres, charlas y encuentros que abordan aspectos físicos, emocionales y sociales del proceso oncológico. Se ofrecenactividades de deporte adaptado, nutrición, salud mental, yoga, arteterapia con arcilla, terapias con animales y espacios de conversación entre iguales.
Proyecto para trabajar los aspectos cognitivos de la enfermedad (memoria, la atención, las funciones ejecutivas, el lenguaje, la velocidad de procesamiento y la orientación) contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson.
Este programa va destinado a dar apoyo psicológico, emocional y psicosocial personas enfermas y trasplantadas de corazón y/o de pulmón, y a sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar su calidad de vida a través de un espacio seguro donde puedan encontrar consuelo en compañía de otros pacientes que han pasado por experiencias similares.
El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurológica rara y de sus cuidadores. Se ofrece acompañamiento integral, asesoramiento jurídico en materia de derechos sociosanitarios y webinars educacionales y formativos.
Programa de acompañamiento hospitalario a niños con cáncer infantil para ofrecer apoyo y espacios de juego y (des)conexión que ayuden a normalizar la situación y contribuir a disminuir el impacto en un entorno percibido como hostil. Se favorece el desarrollo emocional y social de menores con cáncer y un necesario respiro a las familias.
Este proyecto acompaña a las personas afectadas desde los primeros momentos del diagnóstico hasta las fases posteriores de adaptación y aceptación de la enfermedad. Se ofrece atención social personalizada, talleres de apoyo psicológico y terapia ocupacional.
El Cadasil es una enfermedad rara y hereditaria que provoca ictus repetidos y una pérdida progresiva de memoria y capacidades. No tiene cura y genera una elevada dependencia. Este programa busca ofrecer apoyo psicológico y cognitivo, herramientas sencillas para mantener las capacidades mentales el mayor tiempo posible y espacios de apoyo y formación para cuidadores.
Programa de atención integral para personas con enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten. Se ofrece asesoramiento personalizado, apoyo nutricional y psicológico. También se organizan espacios de encuentro y apoyo mutuo para evitar el aislamiento y fortalecer la comunidad.
Es una iniciativa solidaria que surgió en 2019, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y con la denominación «Contigo, 50 y más».
Dos años después, en 2021, repetimos la acción con su nombre actual, «La voz del paciente», y desde entonces, continuamos con esta acción con la que buscamos visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que, día a día, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
